Lumentulo ei lakkaa. Ulkona on kyllä kieltämättä kivannäköistä, kun joka paikassa on lunta, mutta autoilijalle se tietää muutamaa harmaata hiusta lisää. Moneen paikkaan olen jäänyt pehmeään lumeen kiinni ja saanu vekslata autolla eestaas, että pääsen mihinkään. Työntänyt omaa ja muiden autoja liikkeelle. Nyt se vie veronsa. Olo on kuin olisi pieksetty. Kaikki lihakset ovat kipeitä, enkä uskalla pienentää kortisoniannosta suunnitelmien mukaan, vaan pysyn tässä pitempään.

Eksä on tehnyt uusia liikkuja, jotka eivät hetkauta tunnetasolla niin paljoa, kuin olisivat voineet. Miettimään ne kyllä pistävät. Näin sivusta seuraajan silmin näyttää, että herra ei todellakaan ole ottanut opiksi mistään ja minun mielestä tekee asioita vääristä syistä. Samaan aikaan muutoksien kanssa eksä on yrittänyt saada minua suuttumaan, siinä kuitenkaan onnistumatta. Tuntuu kuin roolit olisivat kääntyneet toisinpäin. En tiedä miksi sellainen tunne on voimakas? Hakeeko eksä minun vihaisuudesta kenties oikeutusta ja hyvän syyn mennä eteenpäin valitsemallaan tavalla?

Nyt aion kuitenkin nauttia hiihtolomasta. Sitä edelsi vielä erittäin vaikea tentti, jonka jouduin tekemään mutu-tuntumalla. Nukahdin meinaan sohvalle edellisenä iltana lukiessani tenttimateriaalia ja heräsin vasta aamulla. No, ehkä luku-urakka jäi hivenen viime tippaan...

Mielenkiintoisen tutkimuksen ovat Jyväskylässä tehneet. Sen mukaan suomalaisten vapaa-ajan vietto on kovaa suorittamista. Seuratessani eksän touhuja, olen täysin samaa mieltä tutkijoiden kanssa. Lapsilla riittää ohjelmaa. Ihan kuin pelkkä paikalla oleminen olisi kiellettyä. Vai onko taustalla osaamattomuutta, kokemattomuutta tai pelkoa? Mielenkiintoinen aihe, kun sitä alkaa syvemmin miettimään. Kun muistelen omaa lapsuuttani, niin kyllä sieltä ensimmäisenä tulee mieleen niitä pieniä arkipäiväisiä juttuja. Ehkä juuri siksi, että se arki kuitenkin oli se pysyvä juttu. Kun mietin vapaa-ajan suorittamista niin kieltämättä tulee mieleen ajatus, että ihminen ei ole sinut itsensä kanssa. Onko vapaa-ajan suorittaminen pakenemista? Ettei tarvitse pysähtyä ja kohdata omaa itseään? Mitä sitten kun iskee väsymys tai kyllästyminen tai jokin muu tekijä pakottaa pysähtymään? Kauanko ihminen jaksaa suorittaa sekä työssä että vapaalla?

Minun vapaa-aikani on kyllä ollut jonkinasteista suorittamista myös. Arkista sellaista. Sitä jokapäiväistä pyykkirumbaa, rikkinäisten vaatteiden korjailua, siivousta, ruuanlaittoa jne. Huonekalujen uudelleen järjestelyjä ja papereiden järjestelyä ajan tasalle. Rästihommia. Mutta olen myös täysin puhtaalla omallatunnolla myös löhönnyt sohvalla ja tuijottanut telkkaria. Kokeilin autokorjaamojenkin joskus käyttämää keinoa eli valohoitoa rikkinäiselle dvd-soittimelle ja sehän alkoi toimimaan :-)  Ei se varmaan kauaa pelaa, mutta siirtää uuden hankintaa vähän eteenpäin. Myönnän, että huonekalujen uudelleen järjestely ja papereiden pistäminen ajan tasalle kuuluu sarjaan toipumista erosta.

Status: tulehdusarvot normaalit, kuume poissa, räkä valuu, mutta kyseessä on ihan tavallinen nuha. Lihaskipuja ei ole, voimat palautuvat hitaasti, mutta varmasti. Hb on vielä alakantissa, mutta eiköhän sekin sieltä kohoa. Eksän nimi sopimuksessa sai yhden taakan harteilta kevyemmäksi, vaikka se kalliiksi tulikin. Mutta on se sen arvoinen. Toisin sanoen tunnen itseni terveemmäksi kuin aikoihin :-D

Pahimmat taistelut ovat ohi. Lopultakin. Tarkennettu sopimus on saatu aikaan, ilman oikeudenkäyntiä ja nyt uskallan huokaista. Olo on kuin voittajalla, vaikka tässä pelissä ei sellaisia ole. Se, että sopimus on saatu aikaan, ei tarkoita, että olemme ylimmät ystävykset, kaukana siitä. Mutta nyt on kuitenkin tietyt asiat helpompi hoitaa, kun ne on paperilla.

Omat tuntemukseni ovat edelleen erittäin negatiiviset X:ää kohtaan. Edelleenkään en pysty edes kuvittelemaan anteeksiantoa, synninpäästöä tai jotain. En ehkä reagoi enää niin herkästi asioihin, mutta älähdän kyllä heti, kun oikeudenmukaisuus unohtuu tai asioita ei ole ajateltu omaa nokkaa pitemmälle.

Mutta. Ei siinä vielä kaikki. Jotta nyt ei ihan ruusuilla aleta tanssimaan, selvisi, että osa olkkarin lattiasta menee purkuun ja uudet laminaatit tilalle. Jos oikein huonosti käy, koko lattia. Keskustelemme vielä vakuutusyhtiön kanssa siitä, onko tämä vakuutuksen piiriin kuuluva vahinko. Minähän olen viimeisen 1,5 vuoden aikana erityisesti harjaannuttanut tämantyyppistä keskustelutaitoa ;-)

Eikö se sanonta mene, että no news is good news? No, edelleen jännään vieläkö X kehtaa alkaa sompaamaan jotakin. En ihmettelisi vaikka alkaisi. Siltä suunnalta kaikki on mahdollista. Asia, joka mietityttää on, että onko nyt tullut esiin X:n todellinen luonne vai onko herra muuttunut tosiaan noin paljon? Voihan kyseessä olla vähän molempiakin. Nyt ei kuitenkaan ahdista enää niin paljoa asioiden ajattelu. Ehkä siihen on vaikuttanut sekin, että olen oman päätökseni tehnyt, miten jatkossa edetään, mikäli vielä jotain vääntöä tulee. Tavallaan se on suonut jonkinlaisen mielenrauhan. Suorapuheisuuteni on lisääntynyt ja varmaan puhun asioista muutenkin paljon enemmän, kuin aiemmin. Oman arvojärjestykseni tunnen olevan kohdillaan ja jollain lailla se paljastaa, kuinka pinnallinen X on. Ainakin minun silmissäni. Piirre, josta en ihmisissä niin kovasti välitä. Sitä tervettä itsekkyyttä minun on vielä harjoiteltava. Lasten puolesta luovun kyllä heti omastani, jos se edesauttaa sillä saralla. 

Opiskelut jatkuu ja saimme työn alle mielenkiintoisen, pitkän ja vaativan projektin. Pitäisi vain malttaa tehdä vanhat alta pois, jotta niitä kallisarvoisia opintopisteitä kertyisi. Koko syksy on ollut täynnä pitkiä tutkimuksia, jotka sitten ovat olosuhteiden pakosta ja meistä riippumattomista syistä venyneet tämän vuoden puolelle. Mutta kun on hyvä porukka, jolla hommat ja ajatusmaailmat natsaa yhteen niin yhteistyökin luistaa ja silloin opiskelukin on mieleisempää. Puhumattakaan, kuinka paljon se on virkistänyt minua.  

Muut käytännön asiat vaativat järjestelyjä. En jaksaisi ottaa härkää sarvesta ja alkaa niitä järjestelemään, mutta kyllä se nyt vain on pakko, ennenkuin asiat menevät liian retuperälle. Joulukuusi aiheutti meillä vahinkoa lattialle ja nyt sitten katotaan mille vakuutusyhtiö alkaa. Omavastuu kuitenkin jää itelle maksettavaksi, mutta se on pientä jos vakuutusyhtiö hoitaa vahinkopaikan korjaamisen. Pakastimeen on vähän tuotu tavaraa takaisin ja toistaiseksi ei ongelmia. Jääkaapista pitäisi alkaa soittelemaan, kun alkaa jo ärsyttämään siellä vallitseva discomeininki. Valo vilkkuu miten sattuu, milloin sattuu ja muistaakseni kyseisessä laitteessa on takuu vielä voimassa. Läppäri pitäisi "säätää" ja hakea toimivia ajureita, mutta kun se ei oikein ole meikäläisellä hallinnassa, niin on vähän jäänyt. Harmittaa, kun käytössä olisi blue ray, mutta ei oikeaa ohjelmaa sen käyttämiseen. Lakkasi toimimasta, kun käyttis päivitettiin.

Yläkerta on saanut uuden (vanhan) sohvan ja sieltä on muutenkin nurkkia raivattu. Tyyli muuttuu pikkuhiljaa siihen suuntaan, mihin haluan :-) Laitan kuvaa, kunhan saan patjat ja tyynyt tehtyä.

Pidän peukkuja pystyssä, että kohta on pahimmat taistelut avioeron saralla käyty ja sopimus saataisiin sittenkin aikaan. En uskalla vielä toivoa liikoja, niin monta kertaa tuuli on viime metreillä kääntänyt viirin toiseen suuntaan ja kaikki on alkanut alusta. Mutta kieltämättä jo tieto, että nyt voisi onnistua sekä opiskelun alkaminen tälle vuodelle ovat piristäneet mieltä. Uuteen tapaamisrytmiin totutteluun menee meillä kaikilla hetken aikaa, mutta uusi rytmi on selkeämpi, eikä kuopuskaan ole niin sekaisin siitä, missä milloinkin on määrä olla.

Opiskelut etenee hitaasti. Tämä toinen vuosi tuntuu olevan täynnä todella pitkiä projekteja, joihin kuluu tuhottomasti aikaa ja siten opintopisteitäkään ei tunnu kertyvän. Oman lisänsä tuo vielä suorittamattomat tentit sekä hylätyt, uusintaa odottavat tentit. Olen pikkuhiljaa alkanut ajatella, että opintojen jatkaminen vuodella pitempään saattaa olla ihan realistinen vaihtoehto. Jos yritän pysyä alkuperäisessä suunnitelmassa, saattaa stressitaso nousta liian korkealle ja se taas voi aktivoida polymyosiitin, mikä puolestaan lisää poissaoloja ja sen myötä stressiä suorittamattomista opinnoista. Melkoinen oravanpyörä, enkä halua siihen hypätä.

Kuume on edelleen historiaa. Lopetin viimeisenkin antibiootin, kun sekin alkoi aiheuttamaan pahoinvointia ja yksinkertaisesti kyllästyin koko touhuun. Verikokeessa olisi pitänyt käydä jo pari viikkoa sitten, mutta terveyskeskuksen remontin vuoksi siitäkin tuli melkoisen hankala homma, enkä oikein jaksa ottaa siitä paineita. Ensi viikolle on aika varattuna, joten lääkäritkin ovat varmaan sitten tyytyväisiä. Ensi viikolla tiputan kortisonin 25 mg:aan. Hitaasti on edettävä, ettei tulisi takapakkia. Vasen olkapää on kipeä ja pitää varmaan kohta mennä hakemaan siihen kortisonipiikki tai jotain. Voimat ovat palautumassa. Hitaasti, mutta kuitenkin. Koulussa on yksi porras, johon olen jo kahdesti kompastunut ja ilman kaverin kiinniottoa, olisin lentänyt rähmälleni, kun jalkojen voimat eivät kovin äkkinäisiin liikkeisiin riitä. Tämä yksi porras täytyy olla hitusen korkeammalla kuin muut. 

Jonkinlainen kyllästymisvaihe on menossa. Olen kurkkua myöten täynnä sairastamista ja huomaan, että siirrän lääkäriaikoja eteenpäin. Ei huvita mennä yhtään. Harmittaa, kun käsissäni on nyt arpia, jotka tulevat niissä pysymään aina, jatkuvista verikokeista ja kanyyleista. Kyynärtaipeesta löytyy ihan kunnon kuoppa (tai kraateri), mistä on yleensä verikokeet otettu. 

Tyttäreni kävi tänään kokeilemassa taitoluistelua ja totesi heti, että tykkään, maksa lasku... Kieltämättä laji näytti tytölle sopivan. Tasapaino on kehittynyt paljon muita lajeja harrastaessa ja sen kyllä huomasi. Eikä äiteekään voinut olla huomaamatta luisteluhamosia ja säärystimiä ja käsityöpeukaloa alkoi syyhyttämään. En edes muista, koska viimeksi olisi käsitöiden tekeminen poltellut? Onko tämä jonkinlaista heräämistä uuteen elämään? Elämään, jossa kukaan ei paina minua alas eikä arvostele jokaista sanaa, minkä suustani ulos päästän. 

Jälleen on iskenyt "kaikki ylimääräiset pois" -vaihe. Lasten pieniä vaatteita on toistaiseksi 5 isoa pussillista menossa eteenpäin. Lisäksi paljon muutakin turhaa tavaraa, jota kummasti kertyy niin salakavalasti. Arki on pyykinpesun osalta nyt pelastettu. Kuivausrumpu on taas toimintakunnossa ja kyllä helpotti. Pyykkivuori mataloituu hyvää vauhtia. Pakastimeen en ole vielä saanut tuotua marjoja ja muita takaisin, mutta piakkoin.  

Näin ainakin toivon ja toivottavasti toiveeni toteutuukin. Uudenvuoden lupauksia en ole tehnyt, enkä aiokaan. Päivä kerrallaan menen eteenpäin, muuta en tällä hetkellä voi tehdä.

Tiedoksi, että laitan väliaikaisesti blogini jälleen salasanan taakse. Taikasana on sama kuin viimeksikin. Pistäkää s-postia, jos on ehtinyt unohtua. Syynä on Herra X. En ole varma, onko sillä mitään merkitystä, että kirjoitukseni ovat "piilossa" mutta epävarmuuttani hälventääkseni on salasana paikallaan. Mainittakoon, että sopimusta ei syntynyt ja nyt asiat lähtevät kokonaan toisille raiteille. Minun jaksamiskykyni ei enää riitä asioiden sopimiseen, varsinkin kun toinen osapuoli käyttäytyy tuuliviirin lailla, mielipidettään muuttaen aina oman sen hetkisen tilanteen mukaan.

Joulu meni mukavasti hulinassa. Poikkeus suunnitelmiin oli minun sairastuminen. Joulupäivänä nousi 39,4 asteen kuume. Kuumeilu jatkuu edelleen, tosin lukemat eivät ole noin korkealla enää. Pahoinvoinnin takia kieltäydyin iv-antibiootista, mikä vaikuttaisi olleen oikea liikku. Oloni alkoi kohentua heti, kun se jäi pois. Nyt mietin toisenkin vahvan antibiootin pois jättämistä. Myös se aiheuttaa pahoinvointia. Jäljelle jäisi yksi aavistuksen miedompi(?). Kortisoniannosta nostin, vaikka itse lihastauti vaikuttaakin olevan syytön terveyspulmiin. Oikeasti olen sitä mieltä, että eroprosessi ja kaikki yllätykset mitä sen myötä on eteen tullut selvittäväksi, ovat syynä jatkuvaan sairasteluuni.

Onneksi on ollut väkeä paikalla, joten joulusta on selvitty ihan kunnialla ja minä olen saanut levätä ja nukkua. Harvinainen joulu. En ole syönyt juuri ollenkaan suklaata, tai mitään muitakaan herkkuja. Hyvin vähän muutenkin. Ei kertakaikkiaan ole pystynyt. Vähän kyllä oli syyllinen olo, kun emäntä vain makaa ja vieraat hoitavat kaikki hommat, mutta minkäs teet. Hyvähän se on, että on auttavia ihmisiä ympärillä, silloin kun niitä tarvitsee ja aion kyllä omasta puolestani auttaa muita, jos vain siihen pystyn. Myönnän, että olen muutaman itkun tirauttanut näiden kaikkien hyväsydämisten ihmisten takia, jotka ympärilläni pyörivät todistamassa, että kaikki eivät ole tarkoituksella ilkeitä tai omaa ilkeitä taka-ajatuksia.

Taakse jäänyt vuosi on ollut aivan älyttömän raskas. Uusi vuosi ei ole alkanut parhaissa mahdollisissa merkeissä, mutta uskon sen muuttuvan vielä hyväksi. Positiivista oli, että hokasin kuivausrummussa olevan takuun vielä voimassa, joten kone haettiin kiltisti korjuulle. Pakastin on edelleen pysynyt pakkasella ja kohta varmaan uskallan alkaa roudaamaan pakasteita takaisin.

Ihaa ystävineen kuvaa tämänhetkisiä tunnelmia paremmin kuin mitkään sanat.

Sammakkoprojekti on lopuillaan. Loppujen lopuksi meidän oman "Marttakerhon" avustuksella teimme yhteensä 25 sammakkopukua Pessiin ja Illusiaan. Vielä on edessä yksi pöllön puku. Tuntuu vähältä 25:n sammakon jälkeen. Vieläkin näen sammakoita joka puolella. Tänään tuli postista kirjekin, jossa oli postimerkissä iso sammakko ;-) No frogs for a while, thank you! Oli ihana todeta, kuinka ihmiset viitsivät vaivautua tulemaan mukaan työn touhuun, vaikka heidän omat lapsensa eivät ole edes esityksessä mukana. Melkoista yhteisöllisyyttä! Kiitoksia on koululta päin tullut ja välitetään niitä näin blogin välityksellä vielä eteenpäin, kaikille mukana olleille.

Tenttiviikko on meneillään. 3 tenttiä on takanapäin ja täytyy myöntää, että minulla on erittäin vahva epäilys kahden tulevan hylättynä takaisin. Lukuhommat sitten jäivät. Motivaatio on mitä on ja keskittymiskyky täysin kateissa. Varastin hetken aikaa lapsuudenaikaiselle kiiltokuvaharrastukselleni. Mutta vain hetken, enempään en jaksanut keskittyä. Eli ensimmäinen opiskeluvuosi on lopuillaan ja sitten alkaakin kesäkurssit. Jos muutaman opintopisteen saisi vielä haalittua kasaan, ennen kesäloman alkua. Voisi joskus valmistuakin ja toivottavasti päästä vielä töihinkin.

Olemme suunnitelleet tapaavamme kesällä. Minä ja lapseni, sisareni perheensä kanssa ja meidän kauan salassa ollut velipuoli lapsineen. Siitä tulee varmasti jännittävä päivä kaikille. Itse ainakin odotan tapaamista kovasti, kuten myös lapset. He haluavat tutustua uuteen serkkuun. Tavallaan voisi ajatella, että vaikka perheeni hajosi, se myös korjaantui. Siitä on puuttunut palanen, josta en ole edes tiennyt ja nyt se palanen on liittymässä paikoilleen. Kuka tietää, minkälaiseksi tämä suhde tulee muotoutumaan? Aika näyttää.

Tänään toivotin tulevalle X:lle hyvää loppuelämää. Enää ei mene kauaa, kun voin lyhentää kutsumanimen pelkäksi X:ksi. Asioita jäi selvittämättä. Niitä jäi myös sopimatta. Mutta jälleen kerran työt menivät kaiken edelle. Nyt saa minun puolesta olla. Turha minun on yksin yrittää taistella ja sopia asioita, kun toinen ei suostu edes vastaamaan kysymyksiin. Edelleenkin minua harmittaa suunnattomasti, että asiat piti sitten loppujen lopuksi päättää tällä tavalla. Ei jäänyt edes kunnioitusta tai arvostusta toista ihmistä kohtaan, ainakaan minulle. Toistaiseksi en ole voinut edes kiittää menneistä vuosista, koska en tiedä, mikä osa niistä on totta ja mikä ei. Ainoa asia, mistä voin kiitoksen sanan lausua on lapset.

Edessä on sitten uusi elämä ja uudet kuviot, kuten tatuoitu nilkkani muistuttaa. Ruvet alkaa irtoamaan, eikä nilkka enää ole niin arka kuin aiemmin.

Mielenkiinnolla seuraan millaisiksi ihmissuhteeni muodostuvat / muuttuvat tästä eteenpäin. Osasta tiedän jo nyt, että ne eivät muutu, osasta taas tiedän, että ne varmasti muuttuu. Sitten on vielä olemassa se osa, josta en osaa sanoa etukäteen ollenkaan. Jälleen aika on avainasemassa.

On taas se aika vuodesta, jolloin viherpeukaloa alkaa syyhyttämään. Suunnitelmia on tehty vaikka minkälaisia, vielä kun saisi niitä toteutettua. Naapureiden kanssa pitäisi sopia tonttien välisistä aidoista. Australiassa tuli aikoinaan vastaan kaktusaita pihalle, jolla oli paljon sitruunapuita. On varmasti tehokas pitämään luvattomat kulkijat poissa. Mitähän naapurit tuumaisi, jos ehdottaisi aitakasveiksi kaktuksia? Ei taida ilmasto olla lämmennyt tarpeeksi sille näillä leveysasteilla...

Parvekkeelle laitoin kukkia laatikoihin. Varmuuden vuoksi piti laatikot ruuvien lisäksi kiinnittää vielä nippusiteilläkin kaiteeseen. Vaikuttivat jotenkin niin heppoisilta, enkä halua, että kukaan saa isoa kukkalaatikkoa päähänsä alapuolella. Etupihan kötöstyksestä nousevat tulppaanit kasvavat mukavaa vauhtia. Samoin muut sinne istutetut sipulikukat. En vain muista, mitä sinne syksyllä pistin, tulppaanien lisäksi :-)

Tosin en kyllä avioeroa tilannut, mutta tässä ajan kuluessa olen tajunnut, että paluuta entiseen ei ole. Olen myös tajunnut, että tulevalla exällä ei ole myöskään paluuta enää rinnalleni. Nyt olen lopultakin saanut vähän tilaa itselleni enkä suostu enää siitä luopumaan. Sain siipeeni pahasti ja yritän ottaa opikseni. Enää en suostu tyytymään yhtään vähempään kuin mielestäni ansaitsen. Enää en suostu tukemaan toista jos se ei ole vastavuoroista.

Kouluhommia jäi ennen joulua vielä muutama rästiin, jotka pitäisi tällä viikolla tehdä valmiiksi. En pysty niihin taaskaan keskittymään. Sen sijaan siivoan, pesen ja puunaan. Se tuo jonkinlaista helpotusta. Siivoan samalla häntä ulos sydämestäni, jynssään oikein juuriharjalla, että varmasti lähtee tiukassakin olevat jäljet. Pakkaan mieheni vaatteita ja tavaroita laatikoihin ja samalla yhteiselomme muistoja pois. Kieltämättä niitä on kertynyt 18 vuoden aikana. Olin saada paniikkikohtauksen, kun laatikot loppuivat kesken heti kättelyssä. Vaivoin sain hillittyä itseni, etten rynnännyt siltä seisomalta hakemaan niitä lisää jostakin. Pesin saunan. Kloriitilla jynssäsin jalkalihasten anoessa armoa ja hien valuessa otsalta kuin joku olisi avannut vesihanan. Seuraavana päivänä öljysin lauteet uudelleen.

Siivoamisessa on hyviäkin puolia. Kateissa (tai lamaannuksissa) ollut luovuuteni ja käsityöharrastukseni ovat alkaneet osoittaa pieniä heräämisen merkkejä. Joitakin keskeneräisiä juttuja olen saanut tehtyä loppuun ja uusia on mielessä roppakaupalla. Ongelmana nyt vain on väsymys. Fyysinen ja psyykkinen. Aluksi valvoin 2-3 asti yötä, ennenkuin uni tuli. Nyt 3-4 asti. Jospa rytmi alkaisi korjaantumaan, kunhan opiskelut taas ensi viikolla jatkuvat ja aamuisin pitää alkaa heräämään aikaisin. Ilmoittauduin myös espanjan kurssille. Tunnit ovat sopivasti perjantaina aamupäivällä, jolloin minulla ei ole koulua.

Totuus on, että mitä enemmän näitä asioita käyn läpi ja pohdiskelen, sitä varmempi olen, että vaaditaan vähintään voimakkaan maanjäristyksen vahvuinen ihme, jotta tästä enää yhteen palataan. Enkä tiedä onko sekään riittävä? Sanoilla ei niitä ihmeitä tehdä, vaan ne vaativat todella isoja tekoja.

Tyttäreni on innokas kokeilemaan erilaisia käsitöitä. Hän on vain saanut vähän laiskanpuoleisen äidin, joka ei joka välissä jaksa innostua neuvomaan ja opettamaan. Yritän aina muistaa kuinka tärkeitä käden taidot ovat tässä kovaa vauhtia teknistyvässä maailmassa. Itse tehty on aina itse tehty ja siitä voi olla ylpeä, vaikka työssä olisikin pikku virheitä. Käsityöt ovat itsellenikin erittäin tärkeitä ja innostavia. Miksei sitten tyttärellenikin? Olisinpa vain yhtä energinen.

Viime päivinä tyttö on sitkeästi jankuttanut, että näytä nyt jo, miten sitä ristipistokirjontaa tehdään. Tänään on sitten etsitty sopiva malli ja langat valmiiksi. Huomenna alamme katsomaan miten sitä tehdään. Mieleeni tuli Speden vanha elokuva Noin seitsemän veljestä, jossa eräs keksijä oli ompeluttamassa kuumailmapalloa. Vaimon tullessa auttamaan, keksijä neuvoi tyyliin -Ala pistää ristipistoa. Kaava on yks oikein, toinen väärin! On muuten hauska elokuva, joka kannattaa katsoa, mikäli on jäänyt näkemättä.

Alku on kuin elokuvassa Ylpeys ja ennakkoluulo, ominaisuudet ovat vain erit. Tosin tässä suhteen taistelukentällä on ollut käytössä kaikki ihmisen ominaisuuksista käytettävät sanat. Minun suurin luonnevikani on juuri kateus ja katkeruus, jotka tässä tilanteessa vielä korostuvat. Muistelin juuri, kuinka pappi aikoinaan kirkossa puhui rakkaudesta ja sanoi, että se ei muista kärsimäänsä väärää. Mutta jos se vääryys on sattunut todella syvälle sydämeen ja kyseenalaistaa kaiken, miten sen voi unohtaa? Juuri tästä syystä olen niin katkera. Minua on satutettu syvälle sydämeen jo suhteen alkutaipaleella ja sitä on jatkunut pitkään. En kyllä halua olla katkera, mutta juuri nyt tällä hetkellä minulla ei ole keinoja tai voimavaroja tehdä asian eteen mitään. Asiassa on myös kääntöpuoli. Miten voi olla katkeroitumatta uudestaan, jos sama meininki jatkuu? 

Miksi ihmissuhteiden pitää olla niin älyttömän vaikeita? Mikseivät ne voi mennä kuin sadussa? Ja he elivät onnellisina elämänsä loppuun asti. Yhdessäkään sadussa ei lue, että he elivät onnellisina seuraavat 10 vuotta ja erosivat sitten sulassa sovussa ja jatkoivat kumpikin elämäänsä omilla tahoillaan.

Mikä saa ihmisen puhumaan rakkaudesta jos sitä ei ole? Onko se kuvitelmaa, että sitä on vai onko mahdollista, että ihminen ei tiedä mitä rakkaus on? Vai haluaako sitä niin tulenpalavasti, että on valmis uskomaan olemattoman olemassaoloon?    

MINÄ OLEN MUISTANUT
(Edu Kettunen)

Minä olen miettinyt sinua paljon
paljon enemmän kuin ketään muuta
Kaipuuta polttavaa olen tuntenut kylmin illoin
miettinyt sinua silloin enemmän kuin muita

Minä olen muistanut sinut hyvin
niin paljon paremmin kuin ketään muuta
Minä olen muistanut sinut niin kauniina kuvina 
vakavina unina muistanut paremmin kuin muita

Minä olen muistanut 
sinut kipuna kiivaana suruna sielussain
valona yössä vain

Minä olen valvonut tuhat yötä
tehnyt työtä tyhjää niin kuin kuolemaa
Kaipuuta polttavaa olen tuntenut näillä teillä
elämäni kintereillä ajanut eteenpäin

Minä olen muistanut 
sinut kipuna kiivaana suruna sielussain
valona yössä vain

Laulu alkoi jostain syystä pyörimään päässäni, enkä nyt pääse siitä eroon. Ehkä se kuvastaa jollain lailla tämän hetken fiiliksiä. Tänään on ollut tuumiskelupäivä, kuten nykyään lähes joka päivä.

Olen miettinyt sitä aikaa, jolloin sairastuin polymyosiittiin. Alunperin ajattelin, että rakentamisesta aiheutunut stressi on ollut suurimpana laukaisevana tekijänä, mutta nyt olen ajatellut asiaa tarkemmin enkä enää ole ihan samaa mieltä. Alussakin vähän epäilin tuota teoriaa. Tahti meillä oli kyllä kova. 4 kk ja päästiin jo muuttamaan. Sinä aikana minä kuljin kilpaa kellon kanssa. Tein ja kuljetin raksaporukalle ruuat joka päivä vauva kainalossa, hoidin isompien lasten koulukuljetukset toiselta paikkakunnalta ja hain aina tarvittavia rakennusmateriaaleja, työkaluja jne. Olihan se raskasta ja väsyttävää aikaa, mutta jostain syystä en kokenut, että minulla olisi ollut kovaa stressiä. Tai edes keskinkertaista.

Minä olen ollut tässä suhteessa aika paljon taka-alalla. Tilaa ei ole ollut muualla, enkä ole kokenut, että minua olisi muualle haluttukaan. Taustavoimana olen tukenut paljon miestäni hänen rakentaessa uraansa ja olen mahdollistanut sen monella tavalla. Jälkiviisaana olen todennut, että tein siinä ison virheen. Liian helposti annoin toisen jyrätä itseni ja "suostuin" olemaan aina kotona tarvittaessa. Muutuin itsestäänselväksi lastenhoitajaksi, sihteeriksi, kodinhoitajaksi jne. Minulta ei kysytty oliko minulla suunnitelmia reissujen aikana. Eihän minulla ollut, koska väsyin edes yrittämään järjestämään mitään, vaan annoin kaiken mennä sitä helpointa rataa. En jaksanut Ville Vallaton-ilmiötä, jota alkoi ilmetä yhä useammin metsästäessäni lastenvahtia, joten luovutin. Lapset kulkivat matkassani lähes kaikkialla. Sanomattakin lienee selvää, että tilanne ei saanut parisuhdettamme kukoistamaan.  

Mieheni lempilause tai jopa motto on: "Tee toisille niinkuin haluat, että toiset tekevät sinulle." Ihan hyvä elämänohje, jos sitä pystyy noudattamaan. Puhuminen on niin helppoa, mutta muutapa puheet teoiksi, siinä se vasta haaste. Kysyin jokin aika sitten mieheltäni, halusiko hän, että tekisin hänelle, kuten hän on tehnyt minulle? Vastaus oli, että en. Miksi sitten hokea moista? Itse en voi sietää koko lausetta enää ollenkaan. Niin valheellinen se on ollut meidän elämässämme.

Sairauden tullessa mukaan kuvioihin, ajattelin sen tapahtuneen, jotta pääsisin takaa etualalle. Saisin tilaa itselleni ja luvan olla oma itseni tässä avioliitossa. Tällä tavalla luonto ilmoittaa, että nyt on minun vuoroni olla se, jota tuetaan ja autetaan eteenpäin. Minun vuoroni olla etusijalla. Kuinka kävi? Minulle käännettiin selkä ja jäin yksin selviytymään kaikesta. Kaikkea muuta kuin helppo tehtävä. Pitkään elämä ja tulevaisuus näytti pelkältä isolta, mustalta aukolta ja olin aivan hukassa. Kaikki muuttui. Olin jälleen lähtöpisteessä. Tietoa sairaudesta ei paljoa ollut ja meni pitkään, ennenkuin kykenin sitä edes etsimään. Ammattia piti alkaa miettimään uusiksi. Hirveä määrä asioita, joiden olemassaolosta en aikaisemmin ollut edes tiennyt ja joista minun nyt piti alkaa taistelemaan, jotta saisin itselleni kuuluvat etuudet. Näissä taisteluissa meni vuosi. Sopeutumisessa tilanteeseen on nyt mennyt kohta kolme vuotta ja se työ on edelleen pahasti kesken. Minulla on vertaistukiverkosto ympärilläni tukemassa minua, kun sitä tarvitsen. Ystävät, sukulaiset, tuttavat... ovat auttaneet, minkä ovat pystyneet. Mutta se, jonka odotin siirtyvän taakseni tukemaan minua raskaiden aikojen yli, minulle läheinen ja rakas ihminen, ei sitä tehnyt. Sanomattakin lienee selvää, että tämäkään tilanne ei saanut parisuhdettamme kukoistamaan.

Kuopuksella on jännä tapa yöllä tunkea varpaitaan vieressä nukkujan kyljen alle. Jos on varpaankynnet päässy venähtämään, ei tosiaankaan ole mukava herätä keskellä yötä siihen, että poika puskee niitä kylkeen. Huvittavinta asiassa on, että esikoispojalla oli sama tapa, kohdussa ollessaan. Voi että se kävi kipeää, kun poika kaivoi varpaitaan kylkiluiden alle. Kuopuksella taas ei kohdussa kelluessaan tätä tapaa ollut. Syntymän jälkeen esikoiselle ei tätä tapaa jäänyt, mutta kuopukselle se ilmestyi.

Olen pari päivää pyöritellyt numeroita. Suuntaan jos toiseenkin ja miettinyt mahdollisuuksia, miten hoitaa asiat. Etusijalla ovat lapset. Tavoitteena on, että he selviäisivät mahdollisimman pienin muutoksin tästä raskaasta elämänvaiheesta. Vaikka pakostakin avioero on suuri muutos, joka vaikuttaa kaikkien elämään. Myös lähipiiriin oman perheen ulkopuolella.

Mutta asiat on selvitettävä, joten jatkan numeroiden pyörittämistä, varmaan vielä unissanikin...

Pitkästä aikaa meillä on valkea joulu. Viimeksi saimme viettää joulua lumen keskellä oli v. 2005 (kuva alla engl.kielisessä kirjoituksessa), samana vuonna, jolloin talomme valmistui muuttokuntoon asti ja vietimme siellä ensimmäisen joulun. Nyt lähdimme (vielä perheenä) appivanhempien luo joulun viettoon. Ulkoisesti kaikki oli täydellistä mitä ihaninta joulunaikaa varten. Lunta maassa ja puissa ja isot, upean vihreät revontulet valaisivat matkaamme. Todella pitkään "paloivat" tulet kirkkaana taivaalla.

Tuntui aivan kuin luontokin ilkkuisi minulle. Näytti parhaat puolensa juuri nyt, kun en kykene siitä nauttimaan. Olen niin poikki. Fyysisesti ja psyykkisesti. Univelat eivät ole joulun aikana yhtään vähentyneet. Eikä muutenkaan ole ollut oikein joulumieltä. Lapset kuitenkin nauttivat kaikesta täysin rinnoin ja se oli tärkeintä.

Mutta nyt alkaa arki ja siitä puhutaan sanoin sovittelu, asianajaja, ositus, huoltajuus jne. En kuuna päivänä uskonut oikeasti joutuvani kohtaamaan tätä tilannetta. Kuvittelin aina, että löytyy jokin muu keino selvitä. Nyt loppuu usko avioliitonkin kohdalla. Ei taida minun uskoa enää olla paljoa jäljellä, kumma että kyyneleet eivät jo lopu. En jaksaisi enää itkeäkään pahaa oloani. Hetkittäin on vain yksinkertaisesti niin mahdottoman vaikea olla, kun tulevaisuus, joka hetken oli valoisampi, näyttää taas sitä saamarin suurta mustaa aukkoa. Vainoaisi välillä jotakin muuta.

Suurimmat huolet mulla on lasten selviäminen tästä kaikesta. Haluaisin pystyä pitämään niiden kodin tässä, mutta en tiedä onko se mahdollista. En haluaisi alkaa repimään niiden koti- ja kaveripiiriä rikki. Kavereiden kesken se voi joskus olla niin uskomattoman pienestä kiinni, että se ystävyyssuhde säilyy. Itse olen kokenut, kuinka tärkeitä joka ikinen ystävä on, että en haluaisi riskeerata lasten kohdalla yhdenkään menetystä tämän takia. Seuraavat neljä vuotta tulevat olemaan äärimmäisen tiukkaa ja vaikeata aikaa. Sitten jos valmistun ja pääsen mahdollisimman pian työn syrjästä kiinni, tilanne helpottaa. Mutta millä saan pidettyä kotimme lapsillemme sen aikaa? Siinäpä pulma ja erilaisia ratkaisumalleja mietin jälleen yötä myöten. Olisko jollain sitä kristallipalloa, joka kertois sattuisko vaikka lottovoitto osumaan kohdalle? Enemmän kuin 11 e, kiitos!

Poskiontelotulehdus on sairastettu ja antibiootit kiltisti syöty. Tehosivat ja kuume katosi, kuten pään pahin tukkoisuuskin. Mutta itse räkätauti edelleen on ja pysyy, sitkeästi kuin täi tervassa. En käsitä, miksei se jo hellitä. Mainitsinko jo, että kortisoniannosta on jälleen alettu hilata alaspäin? Nyt otan 15 mg päivässä.

Last time we had a white Christmas was 2005. This year the ground was covered with snow and it was  really refreshing. Although this year there was a lot less snow than in 2005 it didn´t matter. We spent the holidays with my in-laws and on the way there we saw the most beautiful northern lights in the sky. I felt like even the nature had turned against me. It showed its most beautiful sides and I couldn´t enjoy it because my Christmas spirit was gone due to the upcoming divorce. Kids enjoyed and that was the most important part of everything. Otherwise I couldn´t care less. I´m so wiped out, physically and mentally. And the future holds more difficult problems for me to solve and handle.

Right now I feel that life is so unfair!

This was Christmas 2005.

I woke up this morning feeling the (too) familiar shaking and cold. Knew right away what was going on. Fever was raising and not just little. When I finally got up my temperature was 38,1 degr. Celcius. My head felt heavy and like it belonged to somebody else. Now I take antibiotics for I have a sinus infection. I also eat a lot of garlic as they say it should help. Our neighbours can probably smell that....lol. During this "sick period" I´ve become somewhat scared for getting diseases. I desinfect my hands a lot and this is not typical behavior for me. Eating loads of garlic, that´s a typical behavior for me.

It is Christmas holiday for the next three weeks. Despite the good effort, I didn´t manage to return all my assignments on time. Have a few of them still left to do. There just wasn´t enough hours in the night to study. Had to get some sleep too.

I dug up one unfinished project of mine. It´s a bobbin lace table cloth. Last time I did that was 10-11 years ago. Now it´s there looking at me and waiting for me to continue. I admit my fingers itch a bit to start doing that again :-) 

Heräsin aamulla tuttuun tärinään ja paleluun. Liian tuttuun. Tiesin heti, mistä oli kyse. Kuume nousi ja tärinästä päätellen vähän enemmänkin. Jaksaessani lopulta yhdentoista korvilla nousta ylös, pää tuntui paksulta ja olo oli mitä hehkein. Kuumemittari heitti lukemat 38,1 astetta. Olin kuin kynsille lyöty. Taas jotain. Eikö se vieläkään loppunut? Nyt sitten poskiontelotulehdus päällä ja antibioottikuuri, vaikka lehtijuttujen mukaan se ei nopeuta paranemista. Mutta eipä tuo ole itsestäänkään parantunut.

Alan vissiin tulla jonkin sortin tautipelkoiseksikin. Kuljetan käsien desinfiointiainetta mukana ja sitä on tullut ahkerasti käytettyäkin. Tämä ei ole ollenkaan tyypillistä minua. Olen myös syönyt ruisleivän päällä valkosipulinkynsiä niin, että varmaan haisee naapuriin asti. Valkosipulinhan pitäisi tehota flunssaan. Tämä on enemmän tyypillistä minua.

Eilen oli viimeinen koulupäivä ennen joululomaa. Hyvästä yrityksestä huolimatta, jäi osa vaadittavista tehtävistä vielä palauttamatta. Öiden tunnit yksinkertaisesti loppuivat kesken. (Perheelliset: kannattaa miettiä tarkkaan aloittaako opiskelemaan, kun kotona on pieniä lapsia. Jos haluaa joskus nukkuakin.) Nyt on kolmisen viikkoa aikaa tehdä loput rästiin jääneet tehtävät ja nukkua univelat pois. Ja jos vielä samalla paranisi jonkinlaiseen toimintakuntoon, niin se olisi enemmän kuin suotavaa.

Jotain iloistakin on tapahtunut. Ei meillä mutta muualla. Ystäväni on saanut suloisen, pikkuisen prinsessan. Onnea koko perheelle! Oli kuvissa niin ihastuttavan näköinen pikkuinen huulet mutrulla nukkumassa :-)

Tiedättekö mitä toivon joululta? Rauhaa, ympärille ihmisiä, joille kelpaan omana itsenäni ja keskustelutuokioita eri ihmisten kesken. Iloisia ja nauravia lapsia ja aikuisia. Vaadinko paljon?

....sopu on paljon mukavampaa.

Opiskeluissa vedellään viimeistä viikkoa ennen joululomaa ja minun tekemiseni eivät etene. Tänään olen kyllä yrittänyt ahkeroida, vaan nyt tuntuu, että en kertakaikkiaan pysty saamaan kaikkea ajoissa valmiiksi. Torstaina (eli tänään, kun kelloa katsoo) olisi viimeinen tentti. Menee jo päivätkin sekaisin, kun kirjoittelen keskellä yötä. Vuorokausirytmi on jo sekaisin. Tuntuu, että hirveästi teen asioita, mutta loppujen lopuksi en kuitenkaan saa mitään aikaiseksi.

Pidin kouluhommissa tauon ja leivoin välillä pipareita. 4:stä taikinasta puolet. Loput olisi huomisen ohjelmassa. Ellen simahda sitä ennen. Univelkaa on kertynyt jo liikaakin. Lapset ovat parina aamuna ehtineet nippanappa kouluun, kun äippä ei ole jaksanut kammeta niitä sängystä ylös tarpeeksi tehokkaasti. Kuopus on saanut rauhassa vedellä hirsiä ja päivähoitoon on menty sitten klo 10-11 välillä. Kämppä on kuin pommin jäljiltä ja minä olen yksinkertaisesti liian kiireinen ja väsynyt tällä hetkellä siivoamaan muuta kuin vain sen, mitä ei voi jättää siivoamatta. Mutta lomaa en toivo. Siihen jos erehdyn, päädyn sairaalaan makaamaan (kokemuksen erittäin syvällä rintaäänellä).

Räkätauti istuu vielä sitkeästi minussa. Paperia kuluu rullakaupalla, samoin yskänlääkettä. Mutta kuume on pysynyt poissa ja nyt voidaan sitten jälleen kerran aloittaa kortisoniannoksen pienentäminen. Se on hidas ja henkisesti raskas prosessi. Toiveet nousee korkealle, että nyt siitä myrkystä päästään eroon ja kuitenkaan kolmeen vuoteen näin ei ole vielä kertaakaan tapahtunut. Jospa nyt??? Hb on noususuhdanteessa. Nyt ollaan lukemissa 106 ja jatkamme edelleen raudan napsimista.

Tuleva joulu aiheuttaa stressiä ja ahdistusta. Ihan sen takia, että tämä on luultavasti viimeinen perhejoulu meidän kohdallamme, tällä kokoonpanolla. Kaiken muun ohella myös joulun viettotavat menevät uusiksi. Jälleen on sydämeni lujilla lasten takia. Kunhan saisimme käytännön asiat järjestykseen, niin sitten ehkä voisi jo pikkuisen huokaista ja jatkaa elämää eteenpäin. Tällä hetkellä mieliala on aika ristiriitainen. Toisaalta en kauheasti odota sitä hetkeä, jolloin kaikki on virallista, emmekä ole enää aviopari. Toisaalta taas odotan sitä kuin kuuta nousevaa. Hetkeä, jolloin voin lopultakin keskittyä olemaan ihan vain oma itseni ja elämään lasten kanssa kuten parhaaksi näemme. Miettimättä onko toinen maapallon toisella puolella vaiko muuten vain tekemässä ympäripyöreitä työpäiviä. Miksi enimmäkseen muualla kuin kotona?

Vastaus tuohon on kyllä ihan päivänselvä. Kotona ei ole hyvä olla.

Ei tosiaankaan ole ollut paras mahdollinen päivä tänään. Parisuhdeasiat ovat pyörineet mielessä, ihan vain yhden puhelinsoiton takia. Olen purkanut niitä asioita hyvin vähän tänne. En tiedä miksi arastelen sitä? Ehkä se on vielä liian kipeä asia sen tarkemmin analysoitavaksi ja purettavaksi. En ole vielä sinut asian kanssa.

Aamupäivällä kävin kaupassa ja katselin sellaista muovista lokerikkosysteemiä, joka oli ylähyllyllä. Tarpeeksi sitä ihmeteltyäni aloin laittamaan sitä takaisin paikoilleen, kun yksi lokerikko siitä lähtikin irti ja tipahti suoraan silmääni. Ensin se automaattinen reaktio, eli päänpyöräytys Näkikö kukaan ja vasta sitten ärräpäät ja ihmettely, että tulikohan minkälaisia vaurioita. Kyllähän se kieltämättä kipeältä tuntui koko silmä ja tunsin, kuinka se alkoi vähän turpoamaankin. Autossa lopulta pääsin peilin eteen ja niinhän siinä yläluomessa komeili oikein kunnon verinaarmu ja sen yläpuolelta oli turvotus alkanut jo nousemaan. Silmän alapuolellakin näkyi selvä jälki, mihin lokerikko myös osui, joten nyt sitten jännään onko mulla jouluna musta silmä?

Tänään iski uupumus. Totaalinen väsymys. Ei vielä passaisi. Yksi tentti edessä ja kaikki ne tehtävät, joita edelleenkään en ole saanut edes aloitettua. Aika loppuu, myös se lisäaika, jota osa opettajista on armollisesti mulle antanut. Osasyynä väsymiseen on oma ajankäyttöni. Kuten eilenkin, valvoin about kahteen ja tein yhtä ryhmätyötä, joka piti tänään olla valmis. Mainittakoon, että osa ryhmästämme vaikutti lyöneen hanskat tiskiin ja koko homma alkoi mennä uskomattoman vaikeaksi. Kiukuspäissäni sitten tekaisin sen valmiiksi.

En pysty keskittymään koulutehtäviin ennenkuin talo on hiljainen. Eilen vielä piti lasten kanssa vähän palauttaa mieleen mitkä on ne meidän perheen pelisäännöt. Säännöt ovat edelleen voimassa, vaikka äiti onkin vielä vähän kipeä. Eilisestä temppuilusta on tänään sitten "palkintona" nukkumaanmeno klo 20.00. Tänään minun on pakko ottaa itteäni niskasta kiinni, ellen sitten nukahda kuopusta nukuttaessani...

Edit: Niinhän siinä kävi. Uni tuli ja voitti ja kaikki jäi odottamaan seuraavaa päivää (iltaa/yötä)...

Kunnianhimoisesti kuvittelen suoriutuvani kaikesta, mutta luulen kuitenkin, että todellisuudessa näin ei tule käymään. Tänään oli kaksi tenttiä peräkkäin ja jälkimmäinen oli jälleen niin laaja, että aika loppui kesken. Eiköhän nuo läpi mene kuitenkin. Vielä olisi yksi tentti jäljellä tälle vuodelle. Mutu-tuntumalla olen nyt edennyt ja samalla linjalla aion jatkaa. Tehtäviäkin olisi vino pino palautettavaksi, mutta loppuu yksinkertaisesti nämä vuorokauden tunnit kesken ja täytyy myöntää, että alkaa olla itelläkin jo melko lailla takki tyhjänä. Yhtenä yönä tein esitelmää kahteen saakka ja kieltämättä oli vähän kuuppa sekaisin väsymyksestä, kun seuraavana päivänä sitä esitelmää sitten pidin. Voitteko kuvitella, että minä, joka jännitän hirveästi kaikkia esitelmiä, sain tästä työstä vitosen. (Arvosteluasteikko meillä on 1-5). Olin aivan äimän käkenä, mutta tosi tyytyväinen.

Viikonloppuna olin ahkera ja tein 4 satsia piparitaikinaa. Ei minuun suuruudenhulluus iskenyt, vaan kyse on yksinkertaisesti projektista, johon tarvitaan paljon piparitaikinaa. Lupaamani Muumi-talokin on vielä tekemättä...

Kuume on nyt pysytellyt poissa ja tiputusten loputtua, tuntuu, että räkätautikin alkaa hitusen hellittämään otettaan. Huomenna käyn labrassa ja sitten seuraavana päivänä onkin vuorossa kontrollikäynti sairaalassa. Mieleni minun tekevi tiputtaa kortisonia. Vaikka sitä ei nostettu kuin 20 mg:aan se näkyy heti leukojen määrän lisääntymisenä. Onneksi ei kuitenkaan turvota niin paljoa, että silmät menee ihan viiruiksi. Jostain syystä vyötä on pitänyt kiristää yhtä reikää kireämmälle, vaikka paino ei tosiaankaan ole tippunut mihinkään. Ei kyllä ole noussutkaan sen puoleen. Onkohan vyö venynyt jossain?

Change is coming and it is more than welcome. The first steps has already been taken. I don´t know what the future has to offer me, but I do know what it hasn´t and that´s a good thing. I will have a long and painful journey ahead of me but I believe it´s worth it. For what I´ve learned I can´t run or hide from myself. And it´s long overdue to start concentrating on myself. Besides my kids of course. I don´t wanna waste my life for someone who isn´t worth it. I´m not scared to be alone. I´m so used to taking care of things on my own. That´s one thing I have learned over the years. Never got a thank you or any kind of appreciation for my doings. Eventhough I know someone´s career wouldn´t be so "perfect" without me on the background.

At least now I can breath. I can be myself.

Nyt tässä elämässä alkaa uusi aikakausi. Sen olisi pitänyt alkaa jo aikaa sitten, tai oikeastaan se olisi pitänyt olla mukana alusta alkaen. Mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. En tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta tiedän mitä se ei tuo.

Enää ei meidän perheen elo ja olo pyöri yhden ihmisen työkuvioiden ympärillä, eikä menoja ajoiteta saman henkilön kalenterin mukaan. Tämä muutos olisi pitänyt tehdä kauan sitten, ennenkuin asiat pääsivät näin pitkälle. On ihmisiä ja asioita, jotka eivät yksinkertaisesti sovi yhteen. Monen monituista vuotta olen uhrannut ja huolehtinut perheestä, toisen kulkiessa ympäri maailmaa tai tehden muuten vain pitkää päivää. Minulta ei ole kysytty, onko minulla mahdollisesti menoja tai omia suunnitelmia jonkun reissun aikaan. On ollut itsestään selvä asia, että olen kotona ja huolehdin lapset. Olen huomannut, että minua on pidetty itsestään selvyytenä muutenkin, kuin olisin jokin sihteeri. Entä sitten mitä olen saanut kiitokseksi ja palkaksi vuosien uhrauksesta ja alistumisesta tilanteeseen, tehdessäni toiselle mahdolliseksi saavuttaa mainetta ja kunniaa ja olla yksi alansa huipuista? Arvostelua ja lisää arvostelua. Harvemmin positiivisessa mielessä. Entä sitten kun sairastuin polymyosiittiin? Yksin olen tämän kanssa kahlannut läpi kaiken vakavine seurauksineen. Samaa työtä teen edelleen, yksin. Toki ystävät ovat onneksi tukenani, mutta se (joka joskus oli) tärkein, ei ole tukenani ollut. Ei pysty, ei halua. Ehkä siksikin tämä blogi syntyi. Tätä henkilöä ei kiinnosta lukea kirjoituksiani, ne voivat tuoda sairauden liian lähelle. En tiedä herättäisikö jotain tunteita? Mutta yksin joudun kipuni, huoleni ja pelkoni kantamaan, voimatta niitä juuri ääneen ilmaista.

Muutos on erittäin tervetullut. Nyt tuntuu, että pystyn hengittämään. Minun ei tarvitse kulkea varpaisillani koko aikaa. Minun ei tarvitse kelvata muille, kuin itselleni, eikä yrittää todistella sitä koko aikaa. Tosin minun on jatkossa pärjättävä itse kaikkien asioiden kanssa. Mutta se ei ole uutta. Muuta en ole vuosiin tehnytkään. Ehkä se jatkossa on helpompaa, kun ympärillä ei pyöri se toinen, jonka varaan ei voi mitään laskea, vaikka useasti tarvetta ja halua olisi.

Pitkä ja kipeä taival on edessä, mutta ensimmäiset askeleet on jo otettu. Huvittavinta minusta kaikessa on se, että minua on kaikki nämä vuodet pidetty heikkona ja sitä on pidetty negatiivisena ominaisuutena. Nyt kun kissa on nostettu pöydälle ja asioita yritetty käydä läpi, niin tosiasiassa minä olenkin ollut se vahvaluonteinen ihminen. Minä olen kestänyt ja sietänyt kaiken, mitä moni muu ei olisi. Ja uskon, että minun kannettavaksi annettu lasti on reilusti keskimääräistä painavampi.

Kumpaahan minun kohdalla sitten loppujen lopuksi on pidetty "huonona" ominaisuutena, heikkoutta vai vahvuutta?

...ja unohdamme kaikki ne askeleet, jotka on täytynyt ottaa taaksepäin vain siksi, että voin astua sen yhden pienen askeleen eteenpäin. Samalla on tullut otettua myös muutamia sivuaskelia.

Perjantai 12.12. lopetetaan Cymevene-tiputus ja samalla poistetaan koko katetri kutittamasta kaulaa. Verikokeet näyttivät sillä saralla, että sytomegalovirus hävisi tämän ottelun. Nyt sitten ainoa kiusaleenkappale (jos joku ihmettelee tätä sanaa, niin se on esikoiseni peruja...) on tämä ärsyttävä räkätauti. Peukut pystyyn, että muut sairastelut on tältä erää ohi. Toki toipumiseen menee vielä aikaa, mutta kun nyt ei tulisi mitään uusia ylläreitä. Hb ei ole vielä lähtenyt nousuun, rautalisästä huolimatta. Alle satasen lukemissa edelleen.

Yksi tärkeä tentti takana. En osaa yhtään edes arvioida miten se meni. Läpi toivoakseni. Kun kuulin, että puolet ajasta oli kulunut, iski paniikki tajutessani, että minulla oli about 2/3 tehtävistä tekemättä. Lopulta menin ihan sekaisin ja päästä katosi ne viimeisetkin tiedonrippeet, mitkä siellä oli ollut. Ja minä onneton olin käyttänyt vastauspaperia suttupaperina. Oikea suttupaperi oli putipuhtaana siinä vieressä. No, jos se meni ihan penkin alle, niin voihan sen uusia.

Opiskeluista lisää. Toinenkin aine on nyt sitten ensi vuonna uudelleen suoritettavien listalla. Olisin sen toki voinut yrittää tenttimällä päästä läpi, mutta mieluummin minä kuuntelen luennotkin, jotta oon edes vähän kärryillä mistä on kyse. On sitten helpompi valmistautua aikanaan tenttiinkin. Muuten ei harmittaisi tuo suorituksen siirtyminen eteenpäin, mutta kun kyseessä on pakollinen aine. Enkä halua aikanaan valmistua surkeilla papereilla. Vähän kunnianhimoa!

Tänään olisi vuorossa yksi minulle tärkeä tentti opiskelun jatkoa ja suuntautumista ajatellen. Olen yrittänyt kuroa väliin jäänyttä kuukautta kiinni ja osin se on onnistunut, mutta vielä on töitä tehtävänä. Kysymys kuuluukin riittääkö aika ja minulla energia?

Poissaoloni on herättänyt huomaamaan eroja opettajien välillä. Nyt olen suurimmaksi osaksi täysin oman aktiivisuuteni varassa saadakseni asiat selviksi ja opinnot taas ajan tasalle. Opastukset ja neuvot ovat enimmäkseen ylimalkaisia ja tottahan se tietenkin on, että "aikuisena" ihmisenä en voi odottaakaan, että minulle annettaisiin kaikki valmiina eteen. Mutta pientä vastaantuloa olisin kyllä toivonut ainakin kiperimpien kysymysten kanssa, osittain myös siksi, että omat resurssini eivät tälle hetkellä riitä siihen ylimääräiseen työmäärään, minkä itsekseen asioiden opettelu vaatii. Ehkä olen itsekäs, mutta olen oppinut, että minulla on välillä oikeuskin olla.

Sairauttani en ole käyttänyt hyväkseni missään vaiheessa, vaikka sen piikkiin olisikin niin äärettömän helppo laittaa kaikki. Sitä olisi helppo syyttää kaikista vaikeuksista, mutta näinhän todellisuudessa ei ole. En tiedä onko sairaus syy vai seuraus jostakin. Ehkei minun kuulukaan tietää. Mutta en voi sitä paeta tai sysätä syrjään. Minun on vain yritettävä tulla sen kanssa toimeen. Halusin tai en. Kuten kirjoituksistanikin varmasti huomaa, minulla on huonoja päiviä ja on parempia päiviä. Tänään on taas paremman päivän vuoro. 

A little update for you my English speaking friends. I have now been getting treatment for that cytomegalovirus and the fact is, I can´t say I´m any better. In a few days I will hear if the medicine has worked but I don´t feel any better. After three fever-free days my temperature rose again. I have a terrible flu. Cough has gotten worse and my nose is running. I´m tired and don´t know if my Hb has improved.

Everything that has been going on is starting to take its toll. My fighting spirit is going somewhere (vacation?) and it was enough to see the temperature numbers today. Felt like crashing down. Will this ever stop? Will I get better? I don´t know anymore about anything. Feel like everything I try, fails. It´s been a really long time when I have had some good or happy news to share with you.

I´m working hard to get back at my studies, but I´m beginning to have doubts. Am I doing the right thing? Is it worth it? There seems to be so many obstacles on my way.

Sorry, I have a dark moment going on...

Ja ihan kirjaimellisesti. Alkaa tuntua, että ei tästä sairastelusta tule loppua sitten millään. Nyt on iskenyt hirveä räkätauti päälle. Joten yskin ja niistän urakalla. Lisäksi kolmen kuumeettoman päivän jälkeen lämpö taas nousi. Ei korkealle. Sinne 37,2 asteeseen missä se on jo monta viikkoa tiiviisti pyörinyt. Lisäksi toisessa kämmenselässä on tulehtunut yksi pistoskohta, joka on alkanut särkemään ja turpoamaan. Nyt ottaa pattiin ja eilen illalla kävi vielä vanhanaikaisesti. Pistin kuopuksen nukkumaan yhdeksän aikoihin illalla ja heräsin puoli yhdeltä yöllä sammuttelemaan valoja...

Kotisairaala ei viikonlopun aikana pysty valmistamaan lääkettäni, joten tiputukset pitää käydä sairaalassa hakemassa. Viikolla taas tulevat tänne ja minä saan olla juoksematta. Piti vielä järkkäillä maanantaiaamun tiputus myös sairaalaan, jotta saan sen tarpeeksi aikaisin ja ehdin kouluun. Sain lopulta tärkeimmät koulujuttujen sumplimiset ja neuvonnat järkättyä maanantaille ja aion totisesti olla sillon paikalla. Pakkokin olla jos meinaan edes yrittää selvitä tenteistä ja saada palautettavat tehtävät tehtyä. Paniikki iskee, mutta yritän olla antamatta sille valtaa. Selviän siitä mistä selviän ja lopuista murehdin myöhemmin. Eikö ainakin kuulosta hyvältä suunnitelmalta?

Heh! Eilen illalla istuessani osastolla letkut kaulassa ja kuopuksen yrittäessä samalla kuluttaa aikaa läppärillä pelaten alkoi puhelinrumba. Eräs sukulainen ja poliisit soitteli, että meidän toisen auton hälyttimet huutaa huutamistaan ja jonkun pitäisi käydä ne sammuttamassa. (Mainittakoon, että se meikäläisen toinen puolisko on parhaillaan Brittein saarella.) Yleensä niiden pitäisi sammua itsekseen hetken päästä, vaan nyt näin ei tapahtunut. Muutamia puheluja ja sain kaverin käymään kiskomassa akun piuhat irti ja vähän muitakin piuhoja, ennenkuin auto suostui hiljenemään. Huvittavin puhelu muiden huoneessa olijoiden mielestä oli se, minkä soitin naapurille, että käy sanomassa kotona oleville lapsilleni, että laittavat puhelimien äänet päälle, jotta on edes toivoa saada heitä langan päähän. Kaverin kun piti saada auton vara-avain meiltä kotoa, enkä ollut ihan varma sen sijainnista.

Jälleen olen yhtä epämiellyttävää kokemusta rikkaampi. Mutta koska kotiinpääsy riippui siitä, oli se sen arvoinen. Minulle laitettiin keskuslaskimokatetri (?). Helpottaa huomattavasti minun arkeani tällä hetkellä. Käsistäni alkoivat tippatiet jo loppua ja hoitajilla oli työn ja tuskan takana saada edes hetkeksi johonkin suoneen lääke menemään. Käteni ja käsivarteni ovat tällä hetkellä karmeata katseltavaa. Alta ja päältä aivan mustelmilla. Onneksi kotisairaalahoito järjestyi suht kivuttomasti ja nopeasti. En olisi uskonut kaiken kokemani jälkeen. Nyt kaulani seutuvilla roikkuu pari letkua, joihin sairaanhoitajat käyvät edelleen kahdesti päivässä laittamassa lääkettä tippumaan. Kaulanseutu on kieltämättä arka ja oudon tuntuinen, eikä se tiputettava myrkky ainakaan helpota tunnetta.

Muuten yritän taas päästä takaisin normaaliarkeen kiinni niin hyvin kuin se näissä olosuhteissa on mahdollista. Opinnoissani olen jäänyt kuukauden verran muista jälkeen. Suurin osa aineista hoituu ihan ok, mutta esim. aloittamani uuden kielen opiskelu menee uusiksi. Aloitan sen uudestaan joko ensi kesänä tai syksynä. Jos jaksan olla oikein ahkera ja keskittyä (mitä se on?) 1-2 viikon ajan niin voisin saada rästihommat tehtyä ja ehkä jopa selvitä osasta tenteistä. Mutta tässä piilee ISO mutta. Esim. tällä viikolla olen joka päivä ollut menossa ihan normaalisti kouluun, siis suunnitellut meneväni. Torstai oli ensimmäinen päivä kun ihan oikeasti pääsin sinne asti. Vastoinkäymisiä on riittänyt.

Jos olisin viisas, jättäisin opinnot tauolle, kunnes terveyteni olisi parempi. Mutta olen tässä todennut, että maapallo jatkaa pyörimistään siitä huolimatta, että minun maailmani on pysähtynyt ja pyörähtänyt totaalisesti päälaelleen. Joten päätin olla olematta viisas. Pidän peukkuja pystyssä, että lääkitys tehoaa ja kuume ei enää nouse takaisin. Viisi viikkoa oli ihan riittämiin ainakin minulle. Lääkelistaani on lisätty nyt rautaa. Yritetään saada hemoglobiini nousemaan. Se on sitkeästi vieläkin alle sata.

Lasten kanssa leivoimme tänään ensimmäiset piparit. Täytyy alkaa tekemään lisää taikinaa, koska ensimmäinen satsi loppui tosi äkkiä ja varmaan aikaansaamamme piparitkin tulee syötyä hyvin äkkiä. Lisäksi edessä on minulle uusi haaste. Muumitalon mallinen piparkakkutalo. Kuopuksen toive ja pitäähän sitä ainakin yrittää tehdä ;-) Tuumin kyllä, että jos se onnistuu, niin sitten pitää tehdä vielä toinen ja käydä viemässä osaston ihanille ja kärsivällisille hoitajille, jotka ovat jaksaneet kaikkia minun oikkujani. Fyysisiä ja psyykkisiä kipujani.

Olen tässä viime päivinä pohdiskellut kirjaprojektimme etenemistä. Eihän se etene, kun itse juoksen koko ajan sairaalassa ja toinenkin tekijä on myös aktiivisen myosiitin kourissa. Jonkinlaisen kirjan muotoon se kuitenkin on jonain päivän tarkoitus saada. Sitä odotellessa mietin, olisiko mitään järkeä / hyötyä julkaista kertomukset vaikka nimettöminä esim. täällä blogissani? Silloin niistä olisi apua niille, jotka tietokoneen äärellä muutenkin ovat, mutta ei taas niille, jotka eivät netissä yleensäkään pyöri. Vaikka en kyllä tiedä kuinka moni myosiittia sairastava näille sivuille yleensä eksyy... Jos eksyy niin laittakaahan kommenttia.

Sorry fellows. I haven´t forgotten you, eventhough I haven´t written in English for a while, except in the chat room... So the docs finally found out what´s wrong with me and it´s cytomegalovirus. Because of all the meds I take, it didn´t go away by itself so I´m getting treatment for it now. They give me Cymevene-iv every 12 hrs for the next 2-3 weeks. If you could just see my arms and hands. All black. My veins are not so strong and they have to find a new place to get the iv in very often. Last time the fifth needle was gotten into right place. Tomorrow it´s probably another exploration for a vein that works.

A month has now passed with me being sick. Fever keeps still coming up and the cough hasn´t left. I guess this is another moment where patience is required. Should go to the pharmacy though to get some iron. My Hb is 96 which means I´m anemic.

My studies are on hold. Couldn´t have done anything for the past month. I´m left behind a lot. Some courses I have to start all over again, some I can catch the others by working hard. This was not my plan but when does things go the way I plan?

With this hospital visit I met a woman who has IBM. She is the first one around here I come across. I am so glad to get to know her. As many of you know, I have so many things to deal with at the moment and this woman has helped me a lot. She knows what I´m going through and she has been there crying and laughing with me. I would probably be crazy by now if she hadn´t been around. 

Nyt voidaan jo puhua kuukauden kestäneestä kierteestä, jossa olen kulkenut kodin, sairaalan ja koulun väliä. Opiskelut ovat kärsineet tämän sairastelun vuoksi ja osa kursseista menee kokonaan uudelleen suoritettavaksi, toisista selviän ahkeralla työnteolla joka käytännössä tarkoittaa yö-opiskelua. Ei se nyt mikään mahdoton tehtävä ole, mutta kaiken muun lisäksi. Kuukaudessa ehtii yksi jos toinenkin asia jäädä hoitamatta...

Tänään esikoiseni huokaisi nukkumaan mennessään, miksei kaikki voi olla kuin ennenkin? Kömmittyään syliini, pohdimme asiaa ja totesimme, että aina ei kaikki mene niin kuin haluaisimme. Kuinkahan monena palasena sydämeni kohta on, kun kannan siellä omieni lisäksi myös lasteni murheet? Äidin osa?

Sairastelun syykin sitten lopulta selvisi. Sytomegalovirus. Kyseinen virus kuulemma löytyy jokaiselta, mutta minulla se nyt sitten päätti alkaa riehumaan ja nosti kuumeen, joka jatkuu vieläkin. Kiitos solusalpaajille. Virukseen on olemassa hoito, joka aloitettiin muutama päivä sitten. Kahdesti päivässä jotain äkäistä lääkettä suoneen tunnin verran. Eli nyt sitten ravaan sairaalassa tiputettavana, kunnes kotisairaalan listoille tulee tilaa ja sieltä sitten joku kävisi aina kotona laittamassa tipan. Helpottaisi minua paljon. Tätä hoitoa jatketaan 2-3 viikon ajan. Sitten siirrytään ylläpitohoitoon joksikin aikaan ja kun infektio on rauhoittunut, voidaan lääkitys lopettaa.

Tuli tässä sitten testattua, miten tiputushoito onnistuu 4-vuotiaan ollessa mukana. Hyvin meni. Poika oli yllättävänkin rauhallinen ja vaikka uusi värityskirja väreineen ei juuri kiinnostanutkaan, elokuva tonttusuklaiden kera piti pikkumiehen suunnilleen aloillaan. Ja varmaan ruskeat nappisilmät lumosi muutaman hoitsun siinä sivussa ;-)

Täytyy sanoa, että sairaalaympäristö on tullut jo liiankin tutuksi. Osaan jo erilaisia oikoreittejä kanttiiniin ja varmaan jo naamastikin näkee, että vakioasiakkaita ollaan, kun ihmiset kyselee minulta neuvoja miten jonnekin mennään. Tällä reissulla on ollut yksi erittäin positiivinen yllätys. Kohtalotoveri. Joutuessani jälleen osastolle lääkärit tekivät parin päivän päästä huoneenvaihdon. Taisi olla taktinen veto, hyvä sellainen. Sain uudeksi huonetoveriksi naisen, joka sairastaa IBM:ää. Hänestä tuli minulle tärkeä ihminen. Voi että oli ihana vaihtaa kokemuksia sellaisen kanssa, joka tietää mistä on kyse, vaikka se ei välttämättä päällepäin näy. Ja kun kaiken keskellä vielä painiskelen muidenkin ongelmien kanssa niin tämä ihminen itki ja nauroi kanssani. Marita, jos luet jonain päivänä tätä, olen onnekas, että olen saanut tutustua sinuun! Olet ollut läsnä silloin kun mieleni synkkeni ja tiesit mitä kävin läpi. Kiitos sinulle tuestasi! En sitä ikinä unohda.

Mulla tulee sua niin ikävä!

Näin kommentoi kuopukseni tämän päivän uutista. Takaiskut senkun jatkuvat. Parina päivänä on kuume taas noussut ja tuonut tällä kertaa mukanaan epämukavan, nopeamman sykkeen ja muutenkin tosi kipeän olon. Kurkku on kipeä ja yskä on palannut. CRP on noususuunnassa, 29.

Kyseessä on infektio, jota on epäiltykin ja nyt sitten asia on varmistunut luuydinnäytteestä. Edessä pitkä tiputushoito, jota on tarkoitus alun jälkeen jatkaa kotioloissa. Tässä vaiheessa en tosiaankaan suostu jäämään 2-3 viikoksi uudestaan sairaalaan.

Kolmen viikon sairaalassa olon jälkeen tosiaan olen lopultakin kotona. Vai pitäisikö sanoa, että sujuvasti kuljen kodin, koulun ja sairaalan väliä. Viime perjantaina laskivat pois ja lauantaina ja sunnuntaina kävin Solu-Medrol-tiputuksessa. Maanantaina labrassa ja lääkärillä, keskiviikkona labrassa ja lääkärillä. Tänään vielä odotellaan lääkärin soittoa, jolloin toivottavasti tulee lopullinen päätös muutetaanko lääkitystä vai ei.

Tämä takapakki alkoi ihan viattomasti tavallisesta flunssasta. Tähän tulokseen ainakin itse olen päätynyt. Lämpöä oli koko ajan siinä 37,3-37,5 astetta. Yhden kerran se nousi 39 asteeseen. Kurkku kipeä, yskää, mahakipua... CK-arvoni ovat koko ajan pysyneet normaalin rajoissa, mutta CRP oli se mikä pomppasi 70-80 tasolle ja pysyi siellä pitkään. Samalla Hb laski 90-100 tasolle ja tällä hetkellä olen kuulemma aneeminen, joten rautaa pitää lisätä lääkelistaan. Kortisoni nostettiin 20 mg:aan, mutta se ei ole juuri muuttanut mitään. No, sen verran, että lihaskivut katosivat. Sain taas sitten leikkiä elävää neulatyynyä. Harvassa oli ne aamut, jolloin minua ei herättänyt se valkotakkinen täti, joka tuli hakemaan ties kuinka monta putkellista verta ja välillä ihan jo pullollisiakin. Röntgenkuvia, spirometria, EKG, ENMG, keuhkojen CT, sydämen ja vatsan UÄ. Uutena testinä mukaan tuli luuydinnäyte. Sen otto hirvitti jo etukäteen, mutta ei ollut sitten kuitenkaan niin paha kuin kuvittelin. Nyt sitten reumatologien lisäksi infektiolääkäri on mukana kuvioissa miettimässä mitä olisi viisainta tehdä. Olen jälleen kerran aiheuttamassa harmaita hiuksia monelle tohtorille ;-)

After three weeks in a hospital, I´m finally back home. Feels good. Now I´m going between home, school and hospital. They gave me two days in a row Solu-Medrol iv and pred is now 20 mg. Muscle pain is gone, only the weakness is left. Infection specialist is now on board too to think about what to do next. I´ve been having this small fever over three weeks now and it looks like I have some kind of infection that is trying to wake up the myositis. Other option is that they are working together... I got my share (and some more) of different tests and they didn´t find anything new. That is good news, right?

I´m home, tests are ok. CK never rose above the limits and CRP has now dropped back to where it´s supposed to be. Then what is wrong? After couple of days I have fever again. It has gone up and down all these last weeks. I´m really tired. I have so much to deal with right now, physically and emotionally. I still feel like I´m having the most terrible flu.

Doctors are getting gray hair because of me. They have no idea what to do next. Today I should hear if they are going to change the medication, which has been the topic of the day.

Thank you people in the TMA board for being so supportive and patient with me during this flare. You have helped me so much you can´t even imagine.

Olen nyt ollut tämän viikon kotona ja täytyy myöntää, että kyllä on ollut raskasta. Ei niinkään fyysisesti, vaikka voimat ovatkin vähissä, vaan henkisesti. Sillä saralla kysytään jaksamista nyt ihan tosissaan.

Vähän jännäsin paluuta koulun penkille kolmen viikon poissaoloon jälkeen, mutta se oli ihan turhaa. Sain lämpimän vastaanoton ja oikeasti tunsin olevani tervetullut. Nyt sitten vain kova sumpliminen miten saan kurottua kiinni tuon kolme viikkoa. Töitä on edessä sillä saralla ihan kiitettävästi ja tentitkin alkaa ens viikolla. Mutta yritän olla ottamatta liian suurta stressiä siitä. Onhan uusintatentit olemassa.

Kotirintamalla asiat ovat edelleen solmussa. Välillä ärsyttää kun ne ei voi aueta itsestään. Toisinaan tulee sanottua se yksi sana, jolla tietää toisen suuttuvan. Aivan kuin varmistaakseen, että toisella on ihan yhtä paha olla kuin itsellä. Sitten on puhelinjat totaalisen umpisolmussa ja kaikki tulee ymmärrettyä väärin. On tullut paljon mietittyä, miksi se on välillä vain siitä yhdestä sanasta kiinni? Kuulostaa hullulta, mutta näin se vain on. Yksi sana ja sen jälkeen suojamuurit on pystyssä, eikä niitä läpäise mikään. 

Viikonloppuna kävimme katsomassa Oulun Uimarit 73:n järjestämän pellehyppynäytöksen. Saimme nauraa isoille ja pienille pelleille ihan ministeritason seurassa.

Yhtä toista blogia lueskellessani, heräsin miettimään tämän oman blogini tarkoitusta. Koko hommahan lähti alunperin ihan kaverin esimerkkiä seuratessa ja olin aika skeptinen sen suhteen, kauanko jaksan kirjoittaa tänne. Nyt tilanne on muuttunut paljon.

Aluksi tuumin, että jos tästä jollekin kanssaihmiselle, joka taistelee saman sairauden kanssa, on yhtään hyötyä niin hienoa. Olen kuitenkin huomannut, että tästä on tullut erittäin tärkeä kanava minulle itselleni purkaa tuntojani. Niitä ajatuksia ja tunteita, joita ei syystä tai toisesta pysty muualle niin helposti purkamaan.

Viime aikoina on tapahtunut paljon. Elämäni on kääntynyt jälleen kerran päälaelleen ja huomaan lähestyväni lähtöruutua ties monennenko kerran. Niitä tuskallisia tunteita, joita nämä prosessit herättävät, on välillä helpompi käsitellä täällä. En ole varmastikaan ollut kovin iloista seuraa kenellekään aikoihin ja sen varmasti huomaa teksteistäkin. Kirjoittamisen lisäksi olen puhunut asioistani paljon, eri tahoille. Mutta en haluaisi koko ajan rasittaa toisia omilla murheillani, vaikka tiedän, että sitä varten ystävät ovat olemassa. Epätoivo, pelko ja epävarmuus tulevasta varjostavat elämääni pahasti ja tuntuu, että täytynee kohta alkaa noudattamaan yhden ystävän neuvoa, tunti kerrallaan eteenpäin.

Sääliä en keneltäkään kaipaa, hoidan sen puolen varsin taitavasti itse. Välillä tuntuu, että tämä elämä on yhtä räpimistä eteenpäin. Kun pääset johonkin pisteeseen tai tavoitteeseen, niin sinut rymäytetään heti kerralla takas alas aloittamaan se räpiminen uudestaan. Löysin ensimmäisen "oikean" runoni, vuodelta 2001. Laitan sen tänne kunhan kerkiän. Kummasti se muistuttaa kovasti näitä nyttemmin kirjoittamiani.

Kiitos tunnustuksesta tuulias! http://tuulias.vuodatus.net/

Säännöt olivat seuraavanlaiset:

1. Tunnustuksen saaneet saavat laittaa kuvan blogeihinsa.

2. Linkitä blogiin jonka pitäjältä sait tunnustuksen.

3. Nimeä seitsemän muuta ja linkitä heidän bloginsa.(määrä vapaa)

4. Jätä viesti heidän blogeihinsa, jotta he tietävät nimeämisestä.

Tämä lähtee minulta eteenpäin seuraaville blogille: Miikku07

Mikä ihana tunne oli tulla perjantaina kotiin, kolmen viikon sairaalassaolon jälkeen. Isommat lapset eivät ensin tuntuneet tajuavan, että se olin tosiaan minä. Sitten hyppäsivät kaulaan ja jopa esikoinen muiskautti suukon, vaikka oli kavereita kylässä ;-)

Ikuisesti mieleeni kuitenkin piirtyi kuopuksen ilme, hakiessani hänet päivähoidosta. Ilo ja pieni epäilys, että onko se tosiaan äiti. Lelut lensi käsistä ja poika hyppäsi syliin. Rutisti lujasti, painoi kädet poskiini ja antoi märän suukon. Uudestaan kaulasta kiinni, eikä millään irti. Tuntui todella hyvältä tuntea, että minua oli kaivattu.

The doctors have thrown in the air three letters. SLE. There are some signs in my blood which indicate that I could have this disease. But it is not a sure thing. It´s been 13 yrs since those same letters haunted me. It wasn´t sure then either. I guess I´m a freak. Even my blood doesn´t know what to tell ;-) Even if they say I have SLE, it is the least of my worries at the moment.

Just want to go home for a change.

Nyt alkaa usko loppumaan. Kaksi viikkoa sairaalassa täynnä. Olotila ei ole muuttunut miksikään. CRP on edelleen koholla (70-80 luokkaa), kuume ei suostu katoamaan kuin tilapäisesti vaikka millä sitä yritän lahjoa. Tutkimuksia, testejä.... mitään uutta ei ole löytynyt. Ei mitään mikä selittäisi mitä kropassani on meneillään. CK on ihan normaali. Ollut koko ajan. Lääkärit eivät osaa vastata kysymyksiini. Eivät tiedä mitä on meneillään. Poissulkevat vain mitä ei ainakaan ole meneillään. Mielialat vaihtelee. Välillä olen toivoa täynnä, välillä taas epätoivoa. Välillä ryven itsesäälissä. Miksi minä? Miksi taas?

Loppujen lopuksi asiani eivät kuitenkaan ole niin huonosti. Kykenen liikkumaan itse. Hengittämään itse. Huolehtimaan itsestäni ja muista. Kaikki eivät siihen pysty. Sen näkeminen palauttaa asioita taas tärkeysjärjestykseen.

Mutta mitä vastaan pienelle pojalleni, joka kysyy: "Äiti, milloin sinä oikein tuut kotiin? Mä en jaksa enää odottaa sua." Tai kuten viimeksi puhelimessa jutellessamme: "Äiti, miksi sä oot aina kipeä?" Miten selität asian niin, että 4-vuotias ymmärtää. Miten vastaat kysymyksiin, joihin ei ole olemassa vastauksia. Voi että se raastaa sydäntäni syvältä. Kuinka haluaisinkaan säästää hänet ja muut lapsemme tältä. Ei ole helppoa olla se, joka sairastaa, mutta ei ole helppoa olla sekään, joka joutuu sivusta seuramaan.

Viime aikoina minulla on ollut todella paljon ongelmia sanojen kanssa. En kertakaikkiaan osaa pukea ajatuksiani sanoiksi ja jos sattumalta siinä onnistun, sanat ovat vääriä. Nyt alkaa jo välillä tuntumaan, ettei oikeita sanoja ole enää olemassakaan. Ainakaan minä en niitä tunnu löytävän. Karttakin on hukkunut, että mistä niitä voisi etsiä. Asioita olen kyllä käsitellyt tavalla jos toisellakin ja yhden jos toisenkin kanssa. Mutta sen kaikkein tärkeimmän ihmisen kanssa olen täysin sanaton. Mykkä. Kaikki viisaat sanat ja ajatukset, mitä joskus on ollut olemassa yksinkertaisesti katoavat. En kerkiä tarttumaan yhteenkään, ennenkuin ne ovat jo menneet.

I have troubles with words. Lately more and more. I have lost the way to say what I think. If by accident I find some words, they are the wrong ones. Every once in a while I think if the right words even exists. At least I can´t find them. And I have lost the map to help me find them. I have dealt things with many people in many ways but the with the most important one, all the words just fly away, before I can get my hand on them. I have become mute.

Mikä saa ihmisen vahingoittamaan toista ihmistä? Fyysisesti tai psyykkisesti? Mikä saa rikkomaan välillä vallinneen luottamuksen, jos sellaista on joskus ollut? Kysymyksiä, joihin kuumeisesti (kirjaimellisesti) etsin vastauksia ja toistaiseksi en ole löytänyt. Löydänköhän koskaan? Miksei kahden ihmisen yhteiselo voi olla helppoa? Enkä yhtään panisi pahitteeksi jos vaikka välillä löytäisin itseni ruusupilvestä tanssimasta. Ikuinen romantikko. Tunnen oloni tällä hetkellä tosi yksinäiseksi ja ontoksi. Yksi ystävällinen sana ja minun kuumat kyyneleet lähtevät liikkeelle. Kaipaan huomiota, hellyyttä, ystävällisyyttä ja kuitenkin samaan aikaan tuntuu, etten kestä niitä yhtään. Ne murtavat suojakilpeni, joka pitää minut kasassa ja suurinpiirtein toimintakykyisenä.

Polymyosiitti ei ole virallisesti aktivoitunut. Jostain muusta on kroppani suuttunut. Kuume ei suostu laskemaan. On liittoutunut tulehdusarvojen kanssa, jotka myöskin pysyvät ylhäällä. Paitsi CK, joka yhä edelleen on normaalin rajoissa.

I am confused, tired, angry, etc. The list of emotions going through me during the day is endless. Today is Fathers day in Finland. My father has been dead for 10 yrs. I´m in the hospital, feeling more sick than I did when I first got here. Everything is a mess and I´m trying to make sense at least to part of it. So far no luck. Divorce is a word that keeps coming out more and more often. I´m starting to believe there is no alternative. We have grown apart and we are really far from each other. Can´t sleep, can´t eat, too tired to do anything. I have been away from school a week already and my absence continues. At first I was worried about that. Not any more. I´m worried about our children. If we really do get a divorce, it´s going to be tough on them.

Our marriage was not made in heaven. You can´t even find it in a story book where they live happily ever after. Happiness is a feeling I haven´t felt for a long time.

Täällä sitä vielä makoillaan kuumeen kourissa, tulehdusarvojen noustessa. Kortisoni on nyt nostettu 20 mg:aan, mikä ei minua ilahduta, mutta jos se tehoaa, niin pitää vain kestää seuraukset. Verikokeita on otettu joka päivä, kaks parhaana ja vielä molemmista käsivarsista. Röntgenkuvia, ultraäänitutkimuksia, puhalluskokeita... ja lisää on kuulemma luvassa aina ENMG:tä ja lihasbiopsiaa myöten. Ne, joille nuo kaksi jälkimmäistä on tehty, tietävät kuinka inhottava tutkimus se on. Siis ENMG. Lihasbiopsia onneksi otetaan puudutuksessa.

Yhtä asiaa ihmettelen. Miksei näitä retrokuosisia kalsarivaatteita voisi uusia edes vähän nykyaikaisemman näköiseksi, puhumattakaan mukavammaksi käyttää? Ymmärrän joidenkin sairaalavaatteiden olevan mitä ovat niiden käytännöllisyyden vuoksi, mutta täytyykö niiden silti näyttää niin onnettomilta rievuilta? Materiaalia en lähde edes arvailemaan, mutta mitään hengittävää puuvillaa nämä ei ole.

Eilinen päivä lääkäristä toiseen ja lopulta kuitenkin pääsin iltapäivällä vielä kotiin. Tänä aamuna sitten suoraan osastolle röntgenin kautta. Verikokeita on otettu loputon määrä ja lisää on tulossa. Sairastuessani polymyosiittiin v. 2006, minulta löydettin myös Anti-JO-1. Eli vasta-aine, mikä aiheuttaa keuhko-oireita ja pahimmassa tapauksessa keuhkosairauksia. Siksi olen ahkerasti käynyt spirometrissä ja keuhkokuvissa. Toistaiseksi olen välttynyt kaikilta keuhkojutuilta (koputtaa puuta). Ehkä juuri tuon vasta-aineen takia, aina kun myosiitti herää, minulla nousee kuume. Sairastumisen jälkeen en ole ollutkaan muussa kuin "myosiittikuumeessa". Se ei käyttäydy kuten ns. normaali kuume. Minulla lämpö nousee monesti aamupäivällä, laskien sitten iltaa kohti. Joskus se nousee yöllä ja laskee aamuksi. Välillä voi olla jopa kuumeettomia päiviä. Huvittavinta minusta koko jutussa on, että kun esim. herään yöllä hirveästi palellen ja täristen ihan horkassa niin kuumetta useasti on vain 37,1 tai 37,2 astetta. On siinä ollut pokassa pitelemistä kun on seurannu hoitajien ilmeitä :-)

Nyt ilmaan on heitetty ajatus, että flunssa, joka minulle iski ja vieläkin on päällä, olisi herätelly myös myosiittia vähän. Kuulostaa järkeenkäyvältä, kun huomioi, että CK-arvoni on edelleen rajoissa ja oireita on "vain" lihaskivut. Mutta toisaalta taas mietityttää, voiko myosiitti herätä vain vähän ja sitten nukahtaa uudelleen? Is it possible for myositis just to "wake up" a little bit and then go back to sleep? Any experiences on flu causing a flare?

Tämänhetkisiä tunnelmiani kuvaa parhaiten tämä kuva. This is how I feel at the moment.

Ajatelkaa. Olen tehnyt tuon neulatyynyn ollessani toisella luokalla, 8-vuotiaana, eikä siitä ole vielä kertaakaan edes nappia irronnut. You know what? I made this pin cushion on a second grade, when I was eight years old and so far it hasn´t lost even a button.

Nykyään on jo sen verran kokemusta sairaalassa olosta, että osaan ottaa jo vinon pinon kirjoja ja elokuvia mukaan ajanvietteeksi. Siis jollen satu nukkumaan koko aikaa. Viime aikoina olen saanut käyttööni myös läppärin ja täytyy sanoa, että siitä on erittäin iso apu. On tosi helpottavaa kun voi pitää yhteyksiä ulkomaailmaan reaaliajassa. Ainoa mikä harmittaa on se, etten vieläkään älynnyt ottaa villasukkia mukaan. Ne olis paljon mukavammat ja lämpimämmät jalassa kuin nämä yhdenkoon makkarankuoret, joita ne täällä kutsuu sukiksi.

Vielä voi hyvin lähettää omia "sairaskertomuksia" myosiitin kanssa taistelusta. Projektia ei ole haudattu, mutta se etenee hitaasti, koska molemmat tekijät sairastavat polymyosiittia ja alla olevasta kirjoituksesta voitte päätellä, että toisella ainakin on taistelu jälleen edessä päästäkseen voiton puolelle.

Ne, joiden kirjoitukset minulla jo on, jos haluatte lisätä niihin esim. päivityksen niin onnistuu. Ei muuta kuin postia tulemaan.

Kiitos.

Missä mennään? Kunpa joku kertois mullekin. Nyt kun asiat on vihdoin alkaneet rullaamaan parempaan suuntaan ja tulevaisuuskin on näyttänyt valoisammalta, tulee takapakkeja. Polymyosiitti on jälleen jostain vetäny herneen nokkaan ja aktivoitunut. Ens viikolla on edessä sairaalakeikka. Monta päivää jo on ollut lihakset kipeinä, mutta se kipu on peittynyt osittain flunssan oireiden alle. Mulla on hirveä flunssa päällä myöskin. Ettei nyt liian helpolla pääse. Mutta heti kun kuume nousi niin hälytyskellot alkoivat soimaan ja syystä. Kortisoniannos on nostettu nyt ens alkuun 10 mg:aan ja mua hirvittää jo ajatuskin, että sitä pitäis nostaa vielä enemmän. Nyt kun on elänyt ns. normaalia elämää opiskellen, niin kauhistuttaa jo ajatuskin palaamisesta koulun penkille naama pyöreänä kuin ilmapallo ja silmät lähes umpeen turvonneina. Tiiän sen olevan vain turhamaisuutta, mutta suon sen itselleni. Edellisestä aktivoitumisesta on suunnilleen vuosi. Nyt jos tämä alkaa noudattaa kerran vuodessa -sykliä, se tarkoittaa etten ikinä pääse kortisonista eroon. Tää on kyllä tosi masentavaa.

I wish someone would tell me what´s going on? Now that things are finally looking better and my future seemed brighter, what happens? A FLARE! Can´t tell you how angry and depressed I am right now. On Monday I will probably end up to the hospital, again. At the same time I have this terrible flu and it has partially hidden the PM symptoms. Once again when the fever rose, I knew what that meant and looks like I was right. It´s about a year since I had my last flare and it has made me thinking what if I get a flare once a year? It means I´ll never get rid off pred. Which is now 10 mg by the way. I got down to 2,5 mg and I could almost see the pred-freedom in front of me.

I´ve had more than enough things to think through in the last couple of weeks. I started to think about peoples weakness. What is it? I mean what is considered to be weakness? I know many people who in some peoples eyes are weak, but in my eyes they are strong. If I think about all the difficulties and problems, minor or major, they have over come or the things they have achieved despite their problems, they have my respect. Many people with serious diseases or disabilities are very strong and that strength is admirable. So the next question is, why is it so difficult for some people to see others strength? Or accept their weaknesses? The more I think about it, you must have both to regocnize one from the other. Why in so many societies it is wrong to be weak? Is this a problem created by our society or have we done it by ourselves? 

I have more questions than answers to this topic.

Minne voin tehdä valituksen huonosti käyttäytyvästä perunasta?

Syksyn väriloisto herätti minun sisäisen valokuvaajani hetkeksi. Harmi, että tämä vaihe jäi niin lyhyeksi. Nyt on niin pimeetä ja harmaata. Tulispa pian lunta.

Tämä kaveri tuli kattelemaan, että mitä oikein touhuan :-)

I have lost my memory or to be exact, my memory has lost letters and syllables. It has happened many times lately and especially when I´m writing with a pen and not with a computer. Today I was writing "Christmas holiday" (joululoma in Finnish) to my calendar and started laughing. I had written "jou loma"... Maybe there is a little rap artist in me...lol.  So far it´s not a big deal but if it gets worse, then I have to do something about it.

Years and years ago I had a terrible autoimmune skin disease. I got 6-7 different diagnoses for it. When I got sick with polymyositis, I asked the doc if there is a connection between these two diseases? It turned out that all my medical files from that time were lost. Today I had a very interesting phone conversation with a nurse, who remembered me after all these years. (I was so rare and weird case even back then...) Like it´s said one thing led to another and I found out that my files were found. The woman who was my doc at that time retired a couple of years ago and now they finally emptied her office from all the papers and stuff. My medical files were there among some others. Have been more than 10 years. I called my rheumys office and told them about this discovery. Just wanted to make sure they get the information. It is now left to be seen if those old papers give any new answers. 

It breaks my heart to read about another shooting in school. I just can´t understand how someone can do that to other people, especially young ones. What happened here has been all over the news, all over the world. I have always thought Finland is a very safe country to live in. Now I have to say I´m scared to let my kids go to school and my husband and I spend our days in school too. But we can´t let that fear stop us. We all have things to learn. Why can´t people respect another ones life? Young people are the hope of our future. It´s devastating that these people aren´t here anymore. Their future is gone.

To all the people who lost someone they loved in the shooting, my deepest sympathy for you. You´re in my thoughts.

I hope these things doesn´t happen ever again. We need everybody.

Kouluammuskelu on pysäyttänyt jälleen miettimään maailman menoa. En voi kertakaikkiaan käsittää, mikä saa ihmisen viemään toisen ihmisen hengen? Puhumattakaan useamman. Kun kyse on vielä nuorista ihmisistä, joilla elämä haasteineen on edessä, tuntuu tosi pahalta. Olen aina ajatellut, että Suomi on turvallinen paikka elää, mutta nyt on käynyt mielessä, että uskaltaako lapsia päästää kouluun tai itse mennä sinne, miehestäni puhumattakaan. Mutta elämä jatkuu ja kouluja on käytävä, joten pelolle ei saa antaa valtaa. Toivottavasti tällaista ei tapahdu enää koskaan uudestaan. Sen verran ainakin pitää kunnioittaa toisen ihmisen elämää!

Osanottoni uhrien omaisille ja ystäville.

Kuopuksemme yhdessä samanikäisen kaverinsa kanssa saivat tässä yhtenä päivänä oikeen älynväläyksen. Kuten olen jossain yhteydessä maininnut, meillä on akvaario, joka on 500 l:n kokoluokkaa. Akvaariossa on monni, joka on n. 25 cm pitkä eli melkoinen rötkäle. Tämä monni ei ole mikään aktiiviliikkuja, joten pojat halusivat vähän herätellä sitä ja kyllähän "hätä" aina keinot keksii. Ensiksi haettiin pihalta isoja ja pieniä kiviä. Niitä tiputeltiin akvaarioon suunnilleen sinne, missä monni oli. Seuraavaksi keksittiinkin oikein huippuidea! Alettiin lapioimaan takasta tuhkaa akvaarioon. No, sitähän tietenkin meni samalla sitten pitkin ja poikin takkahuoneen lattiaa.

Lopputuloksena oli täysin samea akvaario ja pojat jäivät rysän päältä kiinni. Joutuivat siivoamaan aiheuttamansa sotkut takkahuoneessa, mutta äidin harteille jäi valitettavasti itse akvaarion siivous. Siinä sitten menikin aikaa ja energiaa, kun yritin parhaani mukaan "imuroida" enimmät tuhkat pois kalojen kotimaisemista. Vettä piti myös vaihtaa paljon!

Tapahtuneesta on nyt kulunut muutama päivä ja vielä ei ole yksikään kala alkanut uimaan selkää, joten taisivat selvitä säikähdyksellä.

Meillä on uusi harrastus. Sitä kutsutaan hukkareissuksi. Olemme olleet aktiivisia ja harjoitelleet jo kolmesti tällä viikolla tätä lajia.

Ensimmäisellä treenikerralla osallistujina olin minä ja tyttäreni. Kohteena hammaslääkäri. Puolen tunnin odottelun jälkeen menimme kysymään mikä mättää? Vika oli minussa, vaikka sitä ensin vahvasti epäilin. Päivä oli oikea, samoin kellonaika. Kuukausi vain oli väärä. Yritämme uudestaan ensi kuussa.

Toinen treeni oli sitten vielä samana iltana. Jälleen osallistuin tyttäreni kanssa, jota yritin viedä partioon. Sitä ei sinä päivänä ollutkaan ja informaatio ei ollut kantautunut meille asti.

Kolmanteen harjoituskertaan otin mukaan vanhemman poikani. Menimme käymään lääkärissä. Koko terveyskeskuksesta ei löytynyt lääkärin hoitoon tarvitsemia välineitä, joita yleensä kuulemma on aina varastossa, joten uuden harrastuksen harjoitusmäärä lisääntyi.

Mikroautoilut on nyt ajettu tältä kesältä. Kestävyysajot oli viimeiset kisat meidän kohdalla. Voittoon oli hyvä päättää kausi :-)  Kun seurasi kisoja, niin olisi minulta jääny ajamatta. 45 min on pitkä aika vääntää rattia niin pienelle kuin isommallekin. Kestävyyttä se tosiaan vaatii ja hyvää kuntoa kaikin puolin. Esikoinen innoissaan jo suunnittelee ensi kautta :-)  Ja mikäli jotkut sitä miettii, niin ei, emme ole tekemässä pojastamme uutta Kimi Räikköstä. Ajaa saa niin kauan kuin itse haluaa ja siitä tykkää (ja rahoitusta riittää). Emme kulje kisasta toiseen ja ajata poikaa puoliväkisin. Itse saa päättää lähdetäänkö johonkin kisaamaan vai ei. Meillä tämä on vain harrastus.

Kortisonin tiputus on ollut tosi rankkaa. Rankempaa kuin aiemmin. Ilmeisesti elimistö potkii omaa tuotantoa käyntiin??? Tai ainakin yrittää. Akilleen kantapääni ovat älyttömän herkät ja vielä herkemmin kipeytyvät hyvistä kengistä huolimatta. Eilinen päivä jalkojen päällä ja illalla olisin voinut melkein huutaa kivusta. Onneksi on olemassa tehokkaita kipulääkkeitä. Aamuyöllä herään selkäkipuun, aamulla jalat ovat kipeät ja jäykät. Buranaa ja kävelyä niin alkaa pikkuhiljaa jalat vetristyä ja kipu kaikota. Sitten voikin taas touhuta päivän ihan rauhassa. Viime aikoina olen mietiskellyt, että voimatilanne taitaa pysyä suurinpiirtein tässä tilassa kuin nyt. Vaikka miten kävelee tasamaalla ja portaita, kunto ei kohene eikä kestävyyttä tule lisää. Hiki kyllä virtaa jo pelkästä yhden huoneen imuroinnista. Siinä olisikin jollekin fysioterapeutille tai tulevalle sellaiselle työsarkaa. Kuntouttaa myosiittipotilaita niin, että lihasvoima kasvaa ja kestävyyttä tulisi lisää. Minäkin olen sen tyypin ihminen, joka ei yksin kotona saa jumpattua alkua pitemmälle. Arkiliikunta lisäksi vie tehokkaasti energian ja Nukkumatti on muuttunut tehokkaaksi houkuttajaksi...

Kipu on ihmeellinen asia. Kun se on läsnä suurimman osan ajasta, siihen jollain lailla tottuu tai turtuu. Sitä ei lakkaa tuntemasta ja se ei lakkaa ärsyttämästä, mutta jotenkin siihen vain turtuu ja siitä ei jaksa välittää. Make sense?

Karting season is over. Yesterday was the last race for our son and he won it. Good way to end the season. He´s already planning the next summer :-) Karting has been a good hobby for him. He has enjoyed it and this is the first summer he has won a couple of races.

I have tapered pred and this time it has given me a hard time. I haven´t felt so much pain as I have these last couple of weeks. Of course my back is giving something extra for the pain. I´ll wait if things get easier and if not I´ll just have to raise pred back to 5 mg. Thought about checking my CK-level soon. I have stronger painkillers now. I wake up at night for back pain. In the morning my feet are stiff and they hurt. Walking around the house and pain meds helps me to get rid off it. Like yesterday, I was on my feet all day and in the evening my heals hurt so much I could´ve screamed. The pain is a strange thing. When it is present most of the time, you´ll get used to it, somehow. Or maybe getting used to it is a wrong way to describe it. You´ll get used to the pain being there. And then again you don´t. You know what I mean?

Like they say. What doesn´t kill you, makes you stronger.

Jos olet nauttinut hyvästä päivästä, niin nyt kannattaa äkkiä painaa sitä punaista rastia oikeasta yläkulmasta. Mulla on huono päivä ja nyt tekee mieli oikein valittaa. Tiputin kortisonin 5 / 2,5 mg ja tiputus tekee mulle aina pari huonoa viikkoa. Mielialat vaihtelee, muisti pätkii entistä pahemmin, kipuja siellä sun täällä, keskittymiskyky ihan hukassa jne. Lista on aika pitkä.

Opiskelun aloitus näkyy pahentavan väsymystäni. Vaatinee enemmän aikaa, että tottuu opiskelija-rytmiin. Nyt meillä on hirveesti ryhmätöitä ja mä oon jo ihan sekaisin, että kenen kanssa teen mitäkin ryhmätyötä ja milloin mikäkin piti olla valmis! Oon yrittäny pistää asioita ylös kalenteriin ja joka paikkaan, mutta ei siitä ole apua. Muisti on jälleen kerran tavallista hatarampi. Puhelimessa oli tänään muistutus, että lääkäri soittaa, mutta en saanut millään päähäni, että miksi. No, esikoisen labratuloksia migreenikohtauksen jälkeen olisi kertonut, mikäli olisimme siellä labrassa käyneet. Varasin kyllä sitä varten ajan, mutta se on jostain syystä päässyt silti unohtumaan.

Yhtenä päivänä unohdin kaikki koulukirjat kotiin. Seuraavana päivänä unohdin takkini yhteen luokkaan ja pari tuntia myöhemmin vasta huomasin unohtaneeni sen jonnekin. No, takki löytyi eikä taskuistakaan ollut mitään kadonnut.

Väsymys on tosi ärsyttävää tai suorastaan raivostuttavaa. Esimerkiksi eilen pistin kuopusta nukkumaan vähän kahdeksan jälkeen. En tiedä kumpi meistä nukahti ensin. Heräsin kolmelta yöllä, kun joka paikkaan särki. Heti kun särkylääke alkoi vaikuttamaan, nukahdin uudestaan ja näin hirveitä painajaisia. Aamulla en millään meinannu päästä sängystä ylös. Eniten tuossa harmittaa se, että olin suunnitellut tekeväni kouluhommia sen jälkeen, kun kuopus nukkuu. Tekemättähän ne jäi. Ei ollut ensimmäinen kerta eikä varmaan viimeinenkään.

Yksi varma pahan tuulen aiheuttaja on raha. Tai sen puute. Syksy on aikaa, jolloin huomaat lasten kasvaneen ulos kaikista kengistä, takeista, haalareista jne. Reput on rikki ja yhtä jos toista tarpeellista on hankintalistalla. Tähän kun lisätään vielä omat kirjamenot, (joista en vielä tiedä kuka ne kustantaa, minä vai vakuutusyhtiö) niin ei ylimääräisiä euroja jää nurkkiin pyörimään, ei edes senttejä. Asia ei olisi niin ärsyttävä, jos kaikki maksavat tahot eivät juuri tässä välissä venyttäisi päätöstensä tekoa! Kun pitkän odottelun jälkeen alat kyselemään miksi päätös viipyy, saat vastauksen, että täältä puuttuu joku paperi, eikö sulle ole kukaan ilmoittanut...

Toisesta silmästä katkesi verisuoni. Kaunista katseltavaa varsinkin kun se veri alkaa pikkuhiljaa valua alaspäin ja tulee oikein näkösälle.

Sain tälläisen Hetkiä ja ikuisuuksia -blogin pitäjältä.

Ja annan sen eteenpäin Miia ja muut -blogille.

Guess where I was last weekend? (This is a tough one...)

The weather was a bit cloudy from time to time.

But we had some sunlight too.

Redberries are just waiting to be picked up.

We had a karting race weekend, again. Did you think of something else? These pictures are taken nearby the cottage we stayed in. We had the best race weekend so far. My son was number 1. in his class. The whole weekend was so excited. The look on his face when he got his trophy was something you just had to see. I wouldn´t have missed it for the world. I bet he was the happiest winner there ever has been :-)

I have trouble staying awake at school and at home. 12-14 hrs of sleep at night is not enough. Once again I could sleep all day long. So far the things we´ve studied have been pretty easy but already I have a slight feeling I´m getting a little behind...  On the other hand, I feel I´m ahead of others. Only because I have more life and work experience.

Siis kaikkeen sitä ihminen kiinnittää huomiota ja miettii mitä ihmeellisimpiä asioita. Luonnollisesti niitä maailman tärkeimpiä asioita... LOL!

Esikoiseni harrastaa uimahyppyä ja monesti istun uimahallin katsomossa seuraamassa harjoituksia. Ennen heidän hyppyvuoron alkua on hyppytornit ja ponnahduslaudat yleisessä käytössä. Täytyy todeta, että se on kertakaikkiaan karmeaa katseltavaa ja kuunneltavaa. Eikä niitä hyppyjä ilman irvistyksiä ja päivittelyjä pysty katsomaan. Tottakai asiaan vaikuttaa, kun on tottunut seuraamaan uimahyppyharrastajien sulavia ja hiljaisia hyppyjä. Hyvin pienellä liikkeellä olisi mahdollista saada muidenkin hypyistä ainakin hiljaisempia. Nilkat suoraksi ennen veteen tuloa, niin jalkapohjat ei läsähdä siihen veden pintaan niin kovaa. Ääni on siedettävämpi ja jalkapohjatkin varmasti tykkäävät enemmän tästä tyylistä. Niin pehmeää kuin vesi voikin olla, se on myös kuin betonia jos hyppäät siihen väärällä lailla.

Viime päivinä olen kiinnittänyt huomiota ihmisten värien käyttöön vaatteissaan ja hiuksissaan. Siis ihan pakostikin. Eräs tapaus oli erittäin onnistunut katseenvangitsija-luomus. Lyhykäisesti sanottuna näin tytön, joka oli pukeutunut mustiin vaatteisiin. Mustiin verhotut sääret päättyivät erittäin pinkkeihin korkokenkiin. Siis ihan kunnon neon-pinkkeihin. Väri hyppäsi väkisinkin silmiin, joten niitä kenkiä voi kirjaimellisesti sanoa katseenvangitsijoiksi. Mietin vain, että ei kai neon-värit tosiaan ole tulossa takaisin muotiin. Eihän???

Toinen vähän vastaavanlainen ilmestys tuli eteeni tänään. Ensimmäisen kerran elämässäni näin ihmisen, jolla oli sukkahousut ja hiukset täsmälleen samaa keltaisen sävyä. Ja kyseessä ei ollut mikään ihan tavallinen keltainen, vaan sellainen vihreään vivahtava. Mietin, että oliko kyseinen henkilö kenties värjännyt sukkahousut hiusvärillä vai hiukset kangasvärillä?

Hauki on kala vuonna Erkki ja kypärä. Täällä istua pojotan enkä muuta voi.

Entiseltä työkaverilta tarttuneita hauskoja sanoja ja sanontoja ;-)

Pyykinpesu voi sitten olla jännittävää puuhaa lapsiperheessä. Koskaan ei tiedä mitä koneesta löytyy tai useimmiten päinvastoin, ei löydy. Jos pesukone ei ole hukannut sukan paria niin kuivausrumpu viimeistään tekee sen. Tämä on se yleisin tapahtuma. Meidän pesukoneessa on harrastettu myös kännyköiden pesua. Tässä kohdin pitää antaa kehuja Nokialle. Yksi hukassa ollut puhelin löytyi kuivausrummusta, pesun ja kuivauksen läpikäyneenä. Puhelin toimi edelleen kuin mitään ei olisi tapahtunut. Tosin toista samanlaista käsittelyä se kännykkä ei kestänyt. (Nokian suunnittelijat huom! Lapsille pesunkestäviä puhelimia. Kiitos.) Kolmannella kerralla löytyi puhelin jo pesukoneesta. Eikä se kuivausyrityksistä huolimatta alkanut enää pelittämään.

Sivuhuomautus: yksi kännykkä jäi ruohonleikkurin alle ja siitä tuli melkoista silppua...

Mutta, mutta! Mitä löysinkään tänään pesukoneesta? Putipuhtaita, 60 asteessa pestyjä käpyjä. Taskullisia lastenvaatteita ei koneessa ollut, joten toistaiseksi on vielä arvoitus, miten kävyt pesuun päätyivät. 

Tuntuu hullulta olla tässä iässä taas opiskelija, vaikka ei se nykyaikana ole mitenkään ihmeellistä. Viime päivät on mennyt ihan totutteluun kulkea koulussa, luokkatovereiden tutustumiseen ja systeemien opetteluun. Luokkatoverini ovat kaikki minua nuorempia, mutta onneksi osa kuitenkin vähän vanhempia kuin 18 v. ;-) Porukka vaikuttaa ihan mukavalta, mitä tähän mennessä on ehtinyt tutustua. Systeemitkin alkaa jo pikkuhiljaa tulla tutuiksi, vaikka kaikkien logiikka ei ihan menekään minun järkeeni. Mutta minä olenkin blondi...

Lähtötasotestejä on tehty matikasta ja ruotsista. Molemmat kun ovat vähän ruosteessa. Ruotsi oli positiivinen yllätys. Testin mukaan en tarvitse valmennuskurssia palauttamaan asioita mieleeni. Matikka onkin ihan toinen juttu. Sen testin tein kotona viikonlopun aikana ja tietenkin kuopus ehti ensiksi "tarkastamaan" paperin. Tarkastusta ei voinut olla huomaamatta, tahroja joka puolella :-)

Koulupäivät saattavat venyä iltaan asti, joten ongelmaksi tulee opiskelun ja perhe-elämän yhteensovittaminen. Varsinkin kun kaikki tapahtuu yhtäaikaa. Koulut alkaa, vanhat harrastukset jatkuvat, uudet alkavat. Vanhempainiltoja jne. Vielä ei ole aikatauluja saatu sovitettua yhteen. Tähän kun vielä lisätään labra- ja lääkärikäynnit... Ei ole vapaa-ajan ongelmia.

Bongailu jatkuu. Listaan voidaan lisätä Claire Danes ja Frendien Ross (en muista näyttelijän oikeata nimeä)

Feels funny to be a student again at my age. I know it´s not so unusual these days but still. All the other classmates are younger than me. But they´re ok. So far the last few days has gone totally getting used to getting up in the morning and going to the school. Math and Swedish are a little rusty after over ten years so I have to practise them a bit more just to get started from the same level with others. I´m a disaster in Math... My youngest "checked" my first Math test and you could see it from the paper. It was filled with stains and I had to return it to the teacher :-)

Schooldays can be quite long. Sometimes they´ll last till eight p.m. Biggest problem is to make studies and family fit in the same calendar. And then add my labs and docs check ups. No need to think what should I do on my spare time? For the next 3-4 years there isn´t going to be much spare time. I just hope my health can take this and doesn´t give up. Despite the back problem I feel fine under the circumstances. Trying to figure out when to taper pred again.

Puoli vuotta kestänyt selkäkipu selvisi. Eilen kävin rekkamagneetissa ja tänään sain kuulla mitä kuvissa näkyi, muuta kuin niitä epämääräisiä vaaleita läikkiä, joista kauhuissani kysyin, mitä ne on? Verisuonia kuulemma. Päätin olla kyselemättä enempää siinä vaiheessa. Välilevyn pullistumahan sieltä löytyi. Onneksi sen verran pieni, että ei (ainakaan vielä) paina selkäydintä tai mitään hermoja. Aiheuttaa vain kipua. Jälleen kerran kuulin lääkärin suusta jo tutuksi tulleen lauseen: " kortisoni on edesauttanut pullistuman muodostumista..." Odotan kuin kuuta nousevaa sitä päivää, jolloin saan sanoa hyvästit tuolle siunatulle myrkylle.

Yesterday I had a MRI (in a truck) and today I got my results. There is a bulging disc in my upper back causing the pain. It is small enough, not to press any nerves. At least not yet. Once again I heard the doctor mentioning pred had something to do with this. Can´t wait to get rid off that stuff. God knows how long will my disease list be eventually.

This morning I was really tired when I went to my appointment. I fell asleep in the waiting room for about half an hour. It looks like this is becoming a habit...LOL

Olen seurannut ihmisiä viime aikoina joutuessani istumaan odottamassa milloin missäkin. Huvina on huomata yhdennäköisyyksiä kuuluisuuksien kanssa. Toistaiseksi mieliinpainuvimmat ovat olleet eräs rouva, joka on kuin ilmetty Charlie Chaplin. Samanlaiset hiukset ja liikkuu ja elehtii samalla tavalla. Hän voisi hyvin olla Chaplinin kaksoissisko. Lisäksi olen bongannut Pirkka-Pekka Peteliuksen, Halle Berryn, Andy Garcian ja Tom Cruisen. Täytyy sanoa, että paljon hauskempaa kuin lintujen bongailu.

No joo, huvinsa kullakin ;-)

Nämä sana- ja muistijutut on tuttuja kortisonin käyttäjille, mutta kerron tässä nyt kuitenkin omista kokemuksista noista sivuvaikutuksista. Ihan vain selveentäkseni sitä tosiasiaa, että jos joskus puhun omituisia tai en muista mitä puhuin, en ole sekoamassa :-)

Tyypillisintä on, että sanat menevät sekaisin tai ajattelet sanovasti jotain, mutta suustasi tulee ulos jotain muuta. Sinnepäin, mutta ei kuitenkaan se mitä piti. Kuten minulla tänään käyttäessäni kuopustamme 4-vuotis neuvolassa. Ensinnäkin olin aikaa varatessa varaamassa sitä 3-vuotis neuvolaan. Sitten terveydenhoitajan kanssa keskustellessamme tulin sanoneeksi, että meillä luetaan iltasanomia kun tarkoitin iltasatua. Seinällä oli iso vauvajuliste ja sanoin ohimennen sylissäni istuvalle kuopukselle, että vauvalla on kieli suussa. Terveydenhoitajan hölmistyneen ilmeen nähtyäni korjasin, siis kieli suupielessä... Naureskelin sitten, että ei tartte ihmetellä jos lapset puhuu välillä mitä sattuu, kun äidistäkään ei aina tiedä mitä se sanoo kun suunsa aukaisee. Sitä ei tiedä äiti itsekään ;-)

Toisinaan ärsyttää ja häiritsee hirveästi kun kesken puheen ajatus katkeaa ja unohdat totaalisesti mistä olit puhumassa. Etkä saa sitä takaisin mieleen. Toinen häiritsevä asia on, kun et saa jotain tiettyä sanaa mieleen. Tuijotat vaikka kynää pöydällä ja vaikka kuinka ajattelet, että tiedän mikä tuo on, mutta se sana ei kertakaikkiaan suostu tulemaan mieleen. Tulee kyllä sitten hetken päästä.

Entäs sitten muisti? No sehän pätkii tietenkin. Olenkin jo tottunut kuljettamaan muistivihkoja ja lappuja mukana. Jos en kirjoita heti ylös, asia unohtuu. Kännykkäkin on hyvä apuväline tuossa asiassa. Ongelma on sitten vain muistaa lukea omia muistiinpanoja. Kuten monesti kauppaan mennessä teen listan valmiiksi ja unohdan sen sitten kotiin. Lähden keittiöstä kävelemään kodinhoitohuoneeseen ja olohuoneen kohdalla olen jo unohtanut minne olen menossa ja miksi. Palaan takaisin ja muistan ja lähden uudestaan liikkeelle.

En kuitenkaan ole aivan puhekyvytön dementikko, vaikka tekstistä ehkä voi sellaisia johtopäätöksiä vetää. On minulla päiviä, jolloin muistan kaikki sanat, muistan ottaa kauppalistan mukaan jne. Onneksi!

Last few days I´ve been following one person´s fight for her life in the TMA board. She had myositis and then cancer became the enemy that made her loose the last fight. It is so sad and her death touched me eventhough I didn´t know her personally. Many thoughts has been going around my head and this womans death made me realize even more how fragile life is. Sometimes all you need is a split second and you´re gone. Unexpectacly. Keeping this in mind and the fact that we all have just this one life, we should make the best of it. At least try. There were many people saying they believe in angels and that this lost friend became a guardian angel to watch over all of us. I think it´s a beautiful thought and like to believe in that too.

Meille kaikille on tuttuja kiertävät sähköpostit, joissa on jos jonkinlaisia hauskoja juttuja. Yksi hauskimmista mielestäni on se, missä ihmetellään miten me 70-luvun lapset voimme olla vielä hengissä! Ei ollut pyöräilykypäriä, turvavöitä, turvaistuimia, kännyköitä, tietokoneita jne. Lista on todella pitkä. Muistelin juuri lapsuuttani kuskatessani lapsiani harrastuksiin. Minua ei kuskattu. Jos jotakin halusin harrastaa, niin sinne oli päästävä omin neuvoin eli pyörällä tai bussilla. Useimmiten pyörällä. Nykyään kuljettaessa lapsiani ja useasti seuratessani heidän harrastushetkiään, koen olevani etuoikeutettu, että saan olla läsnä harrastuksissakin. On aika tavallinen näky, että vanhempia on seuraamassa lastensa harrastamista eri lajien parissa. Monesti paikalla vain siksi, että lapsi tarvitsee kyydin takaisinkin. Mutta siltikin. Uskon, että lapset ovat tyytyväisiä siihen, että olemme siellä. Olemme kiinnostuneita ja välitämme. Minun lapsuudessani vanhemmat eivät olleet samalla lailla läsnä. Enkä osannut moista edes kaivata. Se kun ei ollut tapana, ainakaan meidän piireissä.

Toinen asia, johon olen kiinnittänyt huomiota ovat nämä kuuluisat crocksit, kumikengät. Vähän naureskellutkin, kun jokaisella isolla ja pienellä on nämä reikäiset kengät jalassa. Myös minulla. Mikä muoti! Kävimme kesällä Kansallismuseossa ja siellä oli näyttely, jossa oli erilaisia esineitä ja vaatteita minun lapsuuden ja nuoruuden aikakaudelta. Saapa tuo lause minut vaikuttamaan vanhalta ;-) Kuinka ollakaan vitriinissä oli kumiset sandaalit. Tosiaan. Yhteen aikaanhan ne oli oltava. Kumiset remmilätyskät, joita sai eri väreissä. Muistaakseni minulla oli siniset. Niin muuttuu maailma ja kuitenkin pysyy ennallaan.

Our youngest just turned four yrs. At the same time some sort of I want-button turned from off- to on-position. Nowadays it´s all about I want, I don´t want, I will, I won´t... Strongheaded boy is pretty hard to handle when he gets really angry and his vocabulary is huge. I can tell you that he really says whatever he wants and it´s not always those nice words...lol  Another big thing in this little boys life is that tooth fairy will have a job to do soon. He is looking forward for the first baby tooth to come off.

Kuopuksemme täytti huimat 4 vuotta ja samantien joku uhmaiän nappi käänty on-asentoon. Erittäin puheliaan lapsen maailman voisi kiteyttää seuraaviin sanoihin, joita käytetään ja muokataan aina tilanteen mukaan. "Jos en saa tahtoani läpi, niin mä en ala sua!" Pitäisi ihan laskea, montako kertaa päivässä kuulen nuo sanat. Toinen pojan sanonta on tarttunut muillekin ja sitä tulee hoettua myöskin tilanteen mukaan sovellettuna. "Jos toinen tahtoo, niin silloin toinen tahtoo!" Löysipä eräs kaveri lehdestä yhtäläisyydenkin tälle lausahdukselle.

Okei. Vauhtia on ollut ja nyt sitten se vaarallinen tilanne. Täällä oli älyttömän kova tuuli yhtenä päivänä ja minä olin moottoritiellä ajamassa kotia kohti. Yhtäkkiä tien reunassa olevasta liikennemerkistä, jossa on tietyön takia kaksi nopeusrajoituskylttiä päällekkäin, lähtee toinen tuulen mukana liikkeelle. Mihin se päätyy? Minun auton eteen tietenkin. Mihin muualle? Oli kyllä kieltämättä hirveä tunne, kun näki merkin irtoavan ja tiesi, mitä tulee tapahtumaan. Vähän ehdin jarruttaa, väistää en juuri voinut kun oli muuta liikennettä ympärillä. Ei voinut kuin odottaa, että rysähti. Onni onnettomuudessa, että merkki osui auton keulaan, eikä tullut tuulilasista läpi. En ehkä siinä tapauksessa istuisi tässä kirjoittamassa.

No, poliisit kävivät kirjaamassa tapahtuneen ylös ja kertoivat ettei ennen ollut tullut tällaista tapahtumaa vastaan. Tiedoksi sille, joka kehotti lottoamaan, noudatin neuvoasi ;-) Onneksi vauriot koituivat vain autolle ja senkin korjaus on jo järjestynyt. Jos tästä nyt jotain positiivista haluaa hakea, niin ainakaan yksikään poliisi ei ole tästä asiasta pystynyt vakavalla naamalla puhumaan...

Okay, we have had some speed and recently I had a scary and dangerous "accident". It was a really windy day and I was driving in a motorway when suddenly a road sign of speed limit flew in front of my car. The wind detached (?) it and I saw that happen. At that moment I knew what was going to happen. The sign flew in front of me and I couldn´t turn away anywhere. Too much traffic. I hit the brakes and waited the crash. Lucky me. It hit the car breaking the lights and bumper etc. but if it had come through the windshield I might be somewhere else than writing here.

The damages was only to the car and the repairs has been fixed already. If you want to find something funny about this, there hasn´t been a single policeman without a smile in their face when they heard what happened.

Seuraavana viikonloppuna, yllättäen taas luvassa mikroautoilua. Tällä kertaa Suomussalmella Heikki Kovalainen Karting Race-tapahtumassa. Nyt kyseessä oli päivän keikka ja sen anti oli todella mieliinpainuva. Ihmisiä oli paikalle saapunut paljon eikä ihme. Olihan Heikki juuri voittanut ensimmäisen F1-kisansa. Tunnelmaa oli nostattamassa ja kommentoimassa Antero Mertaranta ja täytyy sanoa, että kyllä miehellä juttu luisti, kuten rummunsoittokin :-) Mutta yhdestä asiasta pitää Mertsiä kritisoida.

Tämä on MIESTEN  pyörä ei NAISTEN, kuten Mertsi ite kovasti mainosti... ;-)

Päivä oli väsyneelle ja kiukkuiselle kuopukselle raskas ja poikaa vahtivalle äidille vielä rankempi. Mutta hauskuutta löytyi siitäkin. Kovalainen kävi varikolla kirjoittamassa nimmareita lasten lippiksiin ja kuopuksellakin oli omansa. Pojan reaktio vain oli erilainen, kuin mihin Heikki ehkä oli tottunut. Meidän pikku uhmis suuttui pahanpäiväisesti kun uusi lippis mentiin sotkemaan (nimmari lipassa) ja heitti sen F1-kuskin jalkoihin hirveän huudon saattelemana. Kenelläkään ei pitäny pokka vaan kaikki alkoi nauramaan. Meidän poika se ei "herroja" kumartele!

Next weekend. Karting, again. This time we went to Heikki Kovalainen Karting Race-event and there were a lot of people. Kovalainen had just won his first F1-race. Our youngest was tired and angry all day. But he still could make us all laughing, including Heikki Kovalainen. He came to sign caps for the kids and each of ours had their own. Youngest was not pleased what Heikki did to his cap (signed it). He said it was ruined and through it to the ground screaming out loud. Everybody was laughing. I can´t wait to tell this to our son when he gets a bit older :-)

Aloitetaanpa ensin siitä vauhdista. Takanapäin on pari vauhdikasta karting-viikonloppua. Ensin olimme Rovaniemellä, missä poikani ajoi kaksi kisaa. Tulos oli tämän kesän paras tähän asti ja poika loisti kuin Naantalin aurinko. Huoltajan rooli kisaviikonloppuna on kieltämättä aika rankka. Varsinkin kun mukana on villi uhmaikäinen. Eli suuri osa ajasta meni kuopuksen perässä juoksemiseen ja jatkuvaan kieltämiseen, minne ei saa kiivetä tai mennä jne. Elokuvien katselumahdollisuus odotusajoilla pelasti paljon tilannetta. Seuraavalla kerralla pitää vain muistaa varata huomattavasti enemmän elokuvia mukaan. 

Olen mieltänyt, että heinä-elokuun vaihde on vielä ihan kesää ja niin se olikin kun reissuun lähdimme, shortsit ja t-paita varustuksella. Mitä lähemmäksi Rovaniemi tuli, sitä mustemmaksi meni taivas ja vettä alkoi satamaan. Ilma myös kylmeni reilusti. Koko viikonloppu oli KYLMÄ. Olin kyllä varautunut viileään ilmaan, mutta en ihan noin kylmään. Valehtelematta kävi kateeksi niitä ihmisiä, jotka olivat varanneet toppatakin (aivan oikein) tai edes hanskat  mukaan. Minun oli pakko välillä käydä pikaisesti ostamassa meille lämpimämpää vaatetta. Eli kolme päivää tuli paleltua ulkosalla aamusta iltaan ja aina välillä muisti taivas heittää kunnon sadekuurojakin niskaan. Kaiken huippuna minun oli pakko kulkea sandaaleissa. Pari päivää ennen lähtöä löin varpaani kuormalavaan, joka pihallamme odottaa sahaamista ja sehän murtui. Siis varvas ei kuormalava. Ette usko, miten kipeä voi pikkuvarvas olla kun sen kunnolla johonkin pamauttaa. Se turposi kunnolla ja meni ihan mustaksi, eikä puhettakaan, että olisi voinut umpinaisia kenkiä pitää siinä vaiheessa. Joten kun muuten sai vaatteilla vähän lämpimämmäksi oloa niin varpaita paleli.

Mutta mitäpä sitä ei lasten eteen tekisi. Esikoisen ilmeet viikonlopun aikana olivat jo yksistään kaiken vaivan arvoisia :-)

Tässä kuskit alkavat järjestäytyä starttia varten. / Drivers are getting ready for the start.

Viikonlopun aikana tuli myös roskaruokakiintiö täyteen pitkäksi aikaa. Vähään aikaan ei tee mieli syödä yhtä ainoaa hampurilaista. Yök!!!

We have had couple of speedy weekends. At first we went to Rovaniemi, me and the kids. Our son had two karting races there. My husband went to WRC rally, which was in Finland at the same time. I thought it was still summer and we left home wearing shorts and t-shirts and sun was shining. The closer we got to Rovaniemi the colder the weather got and it started to rain. It was raining on and off all weekend. But it was the cold I wasn´t prepared for!!! It was so cold that some people actually had winter jackets and hats and gloves with them. I had packed some clothes if it was going to be a bit chilly but not that cold. So I had to go and buy some warmer outfit for us to help the situation. But there was no help for my freezing toes. I had to wear sandals. Couple of days before we left I hit my toe on our backyard and it was broken. It´s interesting how painful a broken little toe can be. Mine was all swollen and black and not a chance to keep normal shoes at that point.

What wouldn´t you do for your children. This weekend my son had the best races so far. The look on his face made it all worth while :-)

But I can´t eat another hamburger in a long time. Don´t wanna even see one. We ate so many of them during the weekend.

Välillä ärsyttää, kun ihmiset ovat koko ajan kyselemässä vointiani ja lääkitystäni jms. Siis ne ihmiset, joita sairastumiseni ei ole karkoittanut. Ymmärrän kyllä, että monet ovat uteliaita ja tarkoittavat vain hyvää, mutta silti mieleni tekisi karjua isoon ääneen, että ON MINULLA MUUTAKIN ELÄMÄÄ! En ole pelkkää sairautta. Polymyosiitti on toki harvinainen sairaus ja muuttanut elämääni jonkin verran, mutta en kuitenkaan ole kuolemaa tekemässä.

Edelleenkin terveydentilastani saa kysyä jos haluaa ja kerron kyllä sairaudestakin mitä siitä vain tiedän. Mutta kanssani voi myös puhua muustakin. Olen kuitenkin edelleen mielestäni suht normaali ihminen.

Sometimes it makes me very angry when people are always asking about my health, medications etc. And I mean the  people that didn´t disappear from around me when I got sick. I understand that others are interested and worried and they just mean well but sometimes I want to scream out loud that I HAVE OTHER THINGS IN MY LIFE TOO! I am not the disease I have. PM is rare and it has changed my life but I´m not dieing. So if you are interested in my health or the disease it is okay to ask me. I will tell you what you want to know. But you can talk to me other things too. I´m still a normal person. At least I think so ;-)

Yksi akvaariomme uusista asukeista, kookas lehtikala, kuoli eilen. Muutaman päivän se oli jo käyttäytynyt tavalla, mikä enteili tätä tapahtumaa. Lapset olivat tohkeissaan (omat + pari serkkua + naapuruston lapsia). Kala sai ”arvokkaat” hautajaiset... vessanpöntöstä alas. Asia kirvoitti keskustelua elämästä ja kuolemasta ja loppujen lopuksi totesimme yhdessä, että kuolema kuuluu kaikkien, niin ihmisten kuin eläintenkin maailmaan.

Yesterday one of the fishes in our aquarium died. It had behaved strangely for a couple of days so we thought this was about to happen. It was a big deal for the kids (our own + couple of cousins + neighbourhood kids) and we had a lot of discussion about life and death. As a result of this "event" we came to conclusion that death is part of life. For us humans and for animals. The fish got a "appropriate" funeral...down the toilet.

Olen viime päivinä työstänyt kirjaprojektiamme kaiken muun touhun ohessa. Muuttanut sairaskertomuksia sähköiseen muotoon. Siis ne, jotka ovat tulleet käsinkirjoitettuna. Välillä on ihan sydäntä raastavaa lukea, kuinka vaikeaa voi olla oikean diagnoosin ja hoidon saaminen. Mutta ihminen on yllättävän sisukas kun vaikeuksia tulee eteen ja näistä tarinoistakin voi lukea joko suoraan tai rivien välistä aivan uskomatonta henkistä voimaa. Koska itselläni on samoja kokemuksia kuin muillakin kirjoittajilla, tiedän mitä se on ja uskokaa, että se on ihan aikuisten oikeesti kaikkea muuta kuin ruusuilla tanssimista! En voi kuin ihaillen nostaa hattua kaikille näistä upeista tarinoista. Toivon, että jonain päivänä projektimme on valmis ja kaikkien luettavana. Tälle kirjalle on huutava tarve.

Lately among other things, I´ve been busy with a book project. I am working with a friend of mine and our goal is to make a book about myositis in Finnish. So far there isn´t any and we think there should be. So we have gathered stories from people with myositis and I´ve been transforming hand written ones to computer.

It´s been very educational to read others experiences. There are so many similarities to my own case. When I read the stories I can´t help but thinking how strong these people are. Myositis is not an easy disease to deal with. It takes a lot of physical and emotional strength to handle all the changes.

Yhtenä päivänä hikoilemme helteessä, toisena palelemme kylmässä viimassa, kolmantena kastumme kaatosateessa. Kolme päivää aamusta iltaan pihalla haravoimassa ja lapioimassa kieltämättä tuntui jaloissa ja selässä. Kuumuus teki olosta ahdistavan ja tiheään täytyi pitää hengähdystaukoja. En ole ollut viime aikoina läheskään yhtä väsynyt kuin aiemmin. Vaikka tiedä sitten johtuuko kolmeen asti valvominen pirteydestä vai onko se kortisonin aiheuttamaa unettomuutta, jota mulla esiintyy aina silloin tällöin? Vaiko pelkästään päälaelleen kääntyneestä vuorokausirytmistä... Yhtälailla pihatöitä on ahkerasti tehty ja nyt voidaan istua ja katsoa kun ruoho kasvaa :-)

Koneet ovat myös käyneet ja etupihan kulkureitit ja autojen paikat on asvaltoitu. Helppo ratkaisu puhtaanapidonkin kannalta. Terassin ympärys takapihalla vielä jätettiin. Sinne laitetaan sitten joskus kivetys.

Kötöstykseni on melkein valmis. Keskellä on Tornionlaakson ruusu ja ympärillä suikeroalpia. Kuvassa vielä näkyvät betonipölkyt on tarkoitus vaihtaa heinäseipäisiin, jahka saan niitä lisää. Eihän tuo vielä kovin kummalta näytä, mutta kuvitelkaa sen kukoistavan rehevänä vaaleanpunaisen ja keltaisen väreissä ;-)

Kukkapenkki nimeltä Kötöstys. Ympärillä alkaa uutta nurmea jo vihertämään.

Kävin eilen ystäväni kanssa katsomassa Sinkkuelämää -elokuvan ja tykkäsin siitä kovasti. Nauroin kippurassa aina välillä ja poistuessamme elokuvateatterista oloni oli ihanan kevyt ja hyväntuulinen.

Elokuva pisti miettimään ystävyyttä ja sen kestävyyttä. Onnekseni ympärilläni on ihmisiä, joita voin kutsua ystävikseni. Osa on ollut siinä jo vuosia, toiset lyhyemmän aikaa, mutta tärkeintä on, että he ovat siinä. Vuosien varrella olen todennut, että ystävyys on kaikkea muuta kuin yksisuuntainen katu. Sitä pitää vaalia ja siitä täytyy pitää hyvää huolta, jotta se kukoistaa.  

Miksi sitten jotkut ystävät jäävät matkan varrelle? Syitä on varmasti monia, mutta ehkä joidenkin kohdalla on tarkoitettu, että he kulkevat kanssamme osan matkaa ja sen jälkeen tiet erkanevat omiin suuntiinsa.

Yesterday I went to see Sex and the city -movie with my friend. Loved it. It made feel good.  It also gave me a lot to think about. About friends and friendship. I´m lucky to have these people around me who I can call my friends. Some of them has been there for years and some a little shorter period of time. But the most important thing is that they are there! Over the years I´ve realized that friendship is everything but a one way street. You must nurse it in order to keep it blooming.

Then why are some of our friends left behind? I´m sure there are a lot of reasons but maybe for some people it is meant that they travel with us a part of the journey called life and after that we go our separate ways.

Kuinka pienestä voi ihmisen elämä olla välillä kiinni? Läheltä liippaa ja silloin monesti tulee katsottua ylöspäin samalla lähettäen äänettömän kiitoksen. Naapurustossamme pieni poika sai pahoja palovammoja lasten leikkien seurauksena ja jonkin sortin suojelusenkeli on ollut onneksi matkassa. Hengen lähtö oli todella lähellä. Ensimmäinen ajatukseni oli, Luojan kiitos, kyseessä ei ole minun lapseni. Itsekästä, myönnän, mutta en kestäisi ajatusta että jotain pahaa tapahtuisi heille, jotka ovat tärkeimpiä minulle.

Nyt kun asiasta ollaan keskusteltu paljon sekä lasten, että aikuisten kanssa, toivon vain, että palovammoja saanut poika toipuisi koettelemuksestaan. Toivon myös, että me kaikki ottaisimmme opiksi tästä tapauksesta. En tiedä onko enkeleitä oikeasti olemassa, mutta jos on, niin pieni pyyntö yhdelle niistä. Varjele tätä poikaa, jolla on vielä kokonainen elämä edessään.

If you find out that you have a sister or a brother somewhere, what would you do? Would you contact her / him or just forget about it?

Would you keep it a secret from your children if you have had a child before your current family?

What if you were a child, born to unmarried mother and never met your father, would you be angry or bitter? How would you react if you knew you had siblings?

These are questions that goes round and round in my head...

Pikaista väliaikatietoa.

Ensi syksyn tilanne ratkesi tänään. Sain opiskelupaikan ja se tieto oli tosi iso helpotus. Enää ei tarvitse miettiä päätä puhki, mitä jatkossa. Tai tietenkin tarvii, mutta nyt mennään muutama vuosi eteenpäin koulun penkillä. Jälleen kerran ;-)

A quick update. Today I got a message saying one of my entrance exams has gone well enough and I will be a student next autumn. This information was a huge relief for me. No more stress about the future. It´s still a bit hard to believe I will sit on a school bench for the next 3-4 years studying to get my fourth occupation. It just proves that you´ll never know what life has planned for you.

Kävimme lomareissun Helsingissä. Koko perheelle ostettiin kahden päivän ranneke Sea Lifeen ja Linnanmäelle. Varattiin päivä kumpaankin paikkaan. Sea Life oli kuitenkin vähän pettymys. Tunnissa olimme kiertäneet jo koko paikan, joten Linnanmäki sai sitten meidät kieputettavaksi kahdeksi päiväksi. Minäkin pitkästä aikaa kävin suurin piirtein kaikki laitteet läpi. Hurjimmista oli varoitus, että ei suositella ihmisille, joilla on sydänsairaus tai esim. lihastauti… Huomasin varoitukset kun olin jo käynyt kaikissa, mutta en antanut sen hidastaa menoa.

We went to Helsinki for a holiday. Spent two days in amusement park. We all had fun but especially kids liked it a lot. Even I went to every machine there was, including all the rollercoasters ;-)

Afterwards I noticed warning signs that some of them was not recommended to people with a heart disease or for example muscle disease... I didn´t let it slow me down.

Tämä oli minun suosikkini. Lapset taas tykkäsivät Salamasta. / This one was my favourite. The kids liked the "Salama" (ligtning).

Koska Helsingissä oltiin lasten kanssa niin totta kai ohjelmaan kuului myös perinteinen Korkeasaari. Siellä tosin suurin osa eläimistä oli joko nukkumassa tai piilossa. Tiikerit muistivat sopimuksensa ja pitivät pienen taistelunäytöksen meille karjahdusten kera, ennen kuin alkoivat torkkumaan. Koko paikan mielenkiintoisimmat eläimet olivat kuitenkin nämä kilpikonnat.

Since we were in Helsinki with children, of course we had to go to the zoo. Most of the animals were either sleeping or hiding somewhere. We didn´t see many of them. The tigers remembered their deal and gave us a little fight show with growlings before they begun napping like other animals.

The most interesting animals were these two turtles here in the picture.

Arvannette, että ne herättivät lapsissa vähän kysymyksiä… / What do you think? Did kids have some questions afterwards...?

Kesä on jälleen saapunut meidän kaikkien iloksi.

Juhannus oli sateinen, joten jätimme perinteisen lapin reissun väliin ja sen sijaan olimme varmaan ensimmäistä kertaa ihan vain kotosalla. Ei puhettakaan, että olisi voinut katsella keskiyön aurinkoa. Suomi on oikeastaan aika jännä paikka elää ja asua. Talvella on aika, jolloin aurinko ei nouse ollenkaan ja kesällä taas aika, jolloin se ei laske ollenkaan.

Summer has arrived once again to make as all happy.

Midsummer is a big celebration here and that´s when the sun shines all through the night. Bonfires are lit around the country. This year midsummer was rainy and it was impossible to see the midnight sun. Actually it was impossible to see the sun even during the daytime too. Because the weather forecast said it´s going to rain everywhere we decided to skip our traditional trip to Lapland. For the first time in years we spent midsummer at home.

Finland is a funny country to live in. In winter there´s a time when sun doesn´t rise at all and it´s dark 24/7. In summer it´s just the opposite. There´s no sunset.

Keskiyön aurinko vuonna 2003. / Midnight sun in the year 2003.

Nyt kyllä nyppäsee. Imurel hajottaa hampaat ja Sandimmun lisänä ilmeisesti heikentää vastustuskykyä niin paljon, että kun jotakin hammasta korjataan niin etukäteisantibiootista huolimatta on jälkeenpäin edessä antibioottikuuri ja pitkän kaavan mukaan. Taas sama homma ja sama hammas ja hammaslääkärikäynnin lopputuloksena on jo kolmatta päivää kipeä poski, joka nyt alkaa turpoamaan. Kaikki menee kuten viimeksikin, joten nyt olen sen verran viisaampi, että alan kuurin samantien.

So here we go again. Took antibiotics and went to the dentist. Now after three days my cheek is sore and it´s starting to swell. Same situation as last time when I had dental problems. Have to start taking antibiotics to get rid of the infection. This is really frustrating. Imurel is cracking up my teeth and together with Sandimmun my immune system is so weak that infections hit really easily.

Nyt iski uskonpuute, epätoivo, ahdistus, stressi ja vielä paniikki. Tuleeko tästä meidän taloprojektista ikinä valmista? Vaikka eihän omakotitalosta voi sanoa, että se on koskaan täysin valmis. Aina löytyy jotain laitettavaa. Mutta kun olen yrittänyt saada tavaroita järjesteltyä paikoilleen niin tuntuu, että ei tule mitään. Yhden huoneen kun saan suurinpiirtein siistiksi toinen on jo sotkettu sillä välin. Sitten on vielä nurkissa lojumassa kaikki taulut yms. jotka odottavat paikkaansa. Paljon on tavaraa lähtenyt pois, roskiin ja kierrätykseen ja koko ajan sillä silmällä katselen ja yritän vähentää. Mutta ei. Edelleen kaikkialla vallitsee kaaos. Suurin syy vissiin vieläkin liika tavaramäärä ja säilytystilojen puute. Tilaahan meillä kyllä on, mutta niitä säilytyskalusteita ja muita fiksuja systeemejä puuttuu. Sen sijaan että voisin rauhassa järjestellä ja laitella paikkoja niin aika menee pyykinpesuun, ruuanlaittoon ja lastenhoitoon. Puhumattakaan muista hoidettavista asioista, joita on ihan kiitettävä määrä. Miksei minulla voi olla sellaisia luontaisia järjestysgeenejä? Tai edes jollain meidän perheestä...

Jospa tämän päivän epätoivo johtuu eilisestä rehkimisestä. Selkä vääränä kuskasin multaa ja sahasin heinäseipäitä. Istutin ruusuja ja päivän päätteeksi vielä hypin trampalla viimeisetkin voimat pois. Illalla sitten kylmää kantapäihin ja buranaa nassuun. Kyllä jalkoja särki. Aiemmin jo ajattelin nostaa jalat ylös ja lepuuttaa niitä loppupäivän, mutta niinvain aina löysin itseni jalkojen päältä jotakin tekemässä tai jonnekin menossa. Tänään sitten maksetaan siitä.

Etupihan kukkapenkki kulkee tällä hetkellä nimellä "kötöstys". Siltä se mielestäni näyttää, varsinkin keskeneräisenä. Laitan tänne kuvan siitä sitten valmiina.

Today I feel tired, desperate and almost panicking. Will our house project ever be finished? I know when you live in a house there´s always something to do or to be fixed. But still. I have been trieing to put things where they belong and it´s like a mission impossible. We also have some paintings waiting to be hung somewhere and other pictures. Once I get one room fixed another one is a total mess. I have this on going project of getting rid off the stuff we don´t need but so far it hasn´t helped a lot. The problem is we don´t have enough storage.

Todays desperation is probably a payback from yesterday. I was making a place for some roses in our front yard and my back and feet were killing me with pain. Shavel and saw. Those I used the most throughout the day. I thought of sitting down and putting my feet up but I just kept finding myself up on my feet doing this or doing that. If I had any strenght left I jumped it off on the tramboline.

No need to mention that I needed cold for my feet and a big dose of painkillers. I overdid it. Knew it but still did it. Stupid.

Pidennetyn viikonloppureissun paluumatkalla pysähdyimme Tampereelle katsomaan delfiinejä. Kuopus ei ollut niitä vielä aiemmin nähnyt ja piti kovasti noista vekkuleista eläimistä. Oli kyllä upea niiden taitonäytös. Tosi taitavia ovat, pelaavat koripalloakin. Samalla reissulla kävimme tietenkin myös Näsinneulassa. Särkänniemen jätimme väliin, koska suunnitelmissa on Linnanmäki ja Korkeasaari myöhemmin kesällä.

On the way back home from our weekend trip, we stopped to see some dolphins. Our youngest had never seen them before and he really liked those animals as did we all. Their show was magnificent. It was funny to watch them play basket ball.

Viikonloppuna tapasin neljä ystävääni, joihin tutustuin alunperin Apilan kuntoutuskeskuksessa. Omassa sairaskertomuksessani olen kirjoittanut, että sairastuminen polymyosiittiin vei minulta paljon mutta antoi myös paljon. Nämä ihmiset ovat niitä, jotka sairaus on tuonut elämääni rikastuttamaan. Eli meitä yhdistävä tekijä on myosiitti.

Pidän vertaistukea todella tärkeänä. Ainakin minulle siitä on ollut apua. On aina niin helpottavaa kuulla muiden kokemuksia ja vertailla niitä keskenään. Vaikka me jokainen sairastamme eri tavalla, on myös paljon mikä on samaa kaikilla. Oli mahtavaa tavata reilun vuoden tauon jälkeen. Aivan kuin aikaa ei olisi kulunut tässä välillä ollenkaan. Monestihan kun tapaat jonkun pitkän ajan jälkeen, esiintyy pientä alkukankeutta ennenkuin juttu alkaa kunnolla luistamaan. Meillä juttu luisti heti. Puhuttiin paljon asiaa ja vielä enemmän asian vierestä ja naurettiin. Naurulla on aina virkistävä vaikutus! Eikä ikäerot tms. hidastaneet yhtään. Muiden tapaaminen oli samalla hyvä muistutus, että on muutakin elämää kuin sairaus. Vaikka se kuinka vallitsevana (valitettavasti) elämässä on, pitäisi silti yrittää keskittyä välillä muihin asioihin. Kiitos teille ystävät virkistävästä viikonlopusta!

MOIMOI! TÄSSÄ MINIMOIT ;-)

Last weekend I met four of my myositis friends. I originally met these people in rehabilitation in 2006 and myositis is the link that combines us. I have once written that PM took away a lot from me but also gave me a lot. These friends are one of the things it has brought to my life and I´m glad for that. Weekend was really refreshing. Filled with talking and laughing. It´s so good to talk face to face with someone who knows exactly what you´re dealing with. It´s also good that sometimes you can laugh at the disease.

Support groups are very important to me. I wouldn´t be where I am today if I didn´t have all these people around me, ready to give support when I need it. I hope I can do the same for others. Knowing you´re not alone with this, eventhough it´s rare, is important. So Thank You dear friends!

Status: pred tapered to 7,5 mg and this is the lowest dose I´ve been on since day one. Goal is to beat the record. One of the heart meds is doubled. Keeping my fingers crossed it won´t lower my blood pressure more. It´s low enough. Feeling fine.

Kuten historian Akilleella, minullakin on heikko kohta ja se on kantapää. Tai oikeastaan kantapäät. Polymyosiitin myötä niistä tuli heikko kohtani, fyysisesti. Pitempään jos olen jalkojen päällä kantapääni kipeytyvät. Jos taas pitempään vaikka istun, akillesjänteeni (?) jäykistyy ja liikkeelle lähtö on hivenen tuskallista kunnes jalat vetriytyy. Iltaisin tuntuu uskomattomalta, että jo pelkästään kantapäiden pitäminen patjan päällä on lähes mahdotonta. Pitäisi vain roikottaa ilmassa niitä. Siksi en nykyään enää juurikaan nuku selälläni. En osaa päättää onko Akilleen kantapääni erikoisuus vai omituisuus? Vaiko ihan pelkästään riesa...

Olen villasukkien intohimoinen suurkuluttaja. Jos saisin päättää, kulkisin aina joko paljain jaloin tai sitten villasukissa. En tiedä mikä niissä viehättää? Onko se pelkästään käyttömukavuus? Villasukat kun yleensä eivät purista mistään ja ovat jotenkin niin leppoisat vetäistä jalkaan. Näin kesäaikaankin saatan nukkua villasukat jalassa. Luoko se turvallisuudentunnetta? Jalat ovat lämpimät ja sieltä lämpö leviää muuallekin. Olenkin sanonut kaikille, että jos kovasti haluaa kutoa villasukkia, minulla on niille aina käyttöä :-) Villasukkia ei voi koskaan olla liikaa! Mihinkä kategoriaan tämä luokitellaan? Erikoisuus vai omituisuus?

Hammaslääkäristä en olekaan vähään aikaan kirjoittanut. Arvatkaa mitä? Eilen lohkesi hampaastani palanen. Ajoitus oli hyvä. Tänään mulla on joka tapauksessa hammaslääkärissä käynti. Kiitos Imurel kun pidät huolen, etten pääse unohtamaan missä terveyskeskus sijaitsee.

I haven´t written about dental problems for a while. Well guess what? Yesterday a piece of tooth cracked. Timing was perfect. I have a dentist appointment today. Thanks to Imurel, I will remember where all the doctors are.

Sali on täynnä ihmisiä, jotka epäluuloisiina vilkuilevat ympärilleen. Osaakohan tuo asiat paremmin kuin minä? Onko se mahdollisesti lukenut enemmän kuin minä tai tajunnut jonkun asian, jota itse en ymmärtänyt? Kysymykset voi lukea jokaisen kasvoilta. Niitä ei tarvitse ääneen lausua. Tuliterät, modernit lyijytäytekynät ja muut kirjoitusvälineet asetellaan pöydälle papereiden viereen ja sitten odotellaan vielä hetki. Eturivissä istuu vanhempi, vähän tukevampi rouvashenkilö. Ehkä vähän sen näköinen, että ei voi olla oikeassa paikassa. Ei ainakaan, kun varustuksena on lapsilta lainatut Mikki Hiiri ja Pirates of Caribbean-kynät. Eihän ne ole opiskelijalle sopivia varusteita. Ette varmaankaan arvaa kuka Mikki Hiiri-kynällä pääsykokeen kuitenkin tekee ja omasta mielestään vielä onnistuneesti? Sama se vaikka olisikin mennyt mettään ja rytinällä. Itelle jäi hyvä fiilis siitä.

Kesäloma on alkanut. Vielä yksi rutistus on jäljellä ja sitten voin huokaista, hetkeksi, toivottavasti. Kahdet pääsykokeet takana, yhdet edessä. Vielä pari iltaa lukemista ja sitten vain odotellaan tuloksia. Univelkaa lienee kertynyt kiitettävä määrä. Ainakin nukahdan heti, kun on tilaisuus nukkua. Tänäänkin nukuttaessani kuopusta päiväunille, nukahdin itse kolme kertaa ja poika kirmasi ympäri taloa koko ajan.

Niskavaivani katosivat yhtä ihmeellisesti kuin ilmestyivätkin. Kuin sormia napsauttamalla.

Pihatöitä sain tehtyä. Leikkasin nurmikon, tai ainakin sen osan mikä oli kasvanut ;-) istutin uuden pihlajan etupihalle entisen viereen. Vanha on niin pieni vieläkin, ehkä 5 cm korkea, mutta sinnikkäästi hengissä 3 vuoden jälkeen. Ruusupenkkiprojektin aloitin myös ja vakaa aikomukseni on saada se myös valmiiksi.

Yläkerran sisustusta olen tuumiskellut viime päivinä ja kuopus on toteuttanut oman osansa. Seinähän on ihan luonnollinen paikka tarroille :-) / Our youngest has done some interior decoration. Naturally stickers belong to the wall...

A room full of people. Everybody´s looking at each other with suspision. Has he read more than I? Did she understand something I didn´t? You can read the questions from everybodys face. There is no need to say them out loud. People are setting their brand new and modern pencils on the desk. And they wait. In the front row there is a woman sitting. She is older than most of the people, a bit chubby and some might think she is definetily in a wrong place. In front of her on the desk is a Mickey Mouse and Pirates of Caribbean pencils. Borrowed from her kids. Are they really suitable for a student in the university? You probably guessed it already. That woman was me. Mickey Mouse pencil must´ve had some magical power. After I finished the exam I felt good. It is very much possible I answered everything wrong but who cares.

Mickey Mouse and Pirates of Caribbean has been with me in another entrance exam as well, today. That one I have no idea how it went. One more to go. Day after tomorrow. Then I can focus on summer and gardening. I did plant a tree in our front yard, started to build a place for roses and mowed our lawn, at least the part that was growing ;-)

My neck pain is gone. It disappeared just as suddenly as it appeared. Interesting. I have a lot of catching up to do with my sleep. Haven´t slept enough for weeks and I could just take a nap many times a day. Today I fell asleep three times while trying to get our youngest to take a nap. No need to mention he kept running around the house the whole time.

Kävin tänään sydäntautilääkärillä kontrollissa ja kaikki oli ok. Ei tartte huolehtia mistään, paitsi vieläkin matalammasta verenpaineesta. Mutta sen kanssa pitää vain tulla toimeen.

Mutta voi minun niskaparkaani. Toissayönä vissiin nukuin jotenkin huonosti ja aamulla heräsin niska kipeänä. Sivusuunnassa ei paljoa päätä liikutella. Toistaiseksi kipu ei ole hellittänyt lääkkeistä huolimatta. Päivällä tajusin yhtäkkiä jalkojeni tärisevän ja tuli tunne, että nyt on pakko istua. Pojottaa, kuten työkaverini sanoisi ;-) Hauska sana.

Kertakaikkiaan niin ärsyttävää kuin vain voi olla. Nyt kun sydänpuoli on ok, mieltä kaihertaa pelko, että myosiitti aktivoituu. Sekin kyllä selviää piakkoin, mutta kyllä taas sieppaa. Eikö voisi jo hetkeksi saada rauhaa kaikista sairauksista?

p.s. Oon nyt pari kertaa hyppinyt trampoliinilla ja yllättäen yksikään naapuri ei ole naureskellut touhuilleni. Kai ne osasi jo odottaa, että minä ilmestyn lasten sekaan hyppimään...

So today I saw the cardiologist. Everything was fine and I wouldn´t have to worry about anything. Only problem is that my blood pressure had dropped a bit more but I just have to live with it.

But my neck. It is so sore I don´t know what to do. Painkillers won´t help. Today I also noticed at one point that my legs were shaking. Now I´m scared of another flare.

Sometimes all this is just too much to handle. If you get clean papers from one thing, you sure will have problems with something else. I HATE THIS!!!

p.s. I have been jumping on our tramboline for a couple of times and none of the neighbours have laughed. I guess they were expecting this.

I am in pain. My back still hurts every now and then. Today is the turn of now. Feel like should keep it as round as possible. But that´s not enough. I don´t know how I slept last night but I woke up with a sore neck. I can hardly move my head sideways. It hurts a lot. Despite all the pain I had a wonderful day. Went to have lunch with co-workers and we ate Greek food. Really tasteful :-)

Now I feel a headache coming. Maybe it is related to the neck pain? Tomorrow I will see a cardiologist and hopefully find out what´s going on with my heart. Have to admit. I am a bit nervous.

I received an invitation to another entrance exam which is next week. Not much time to study the material for it. If I´m lucky I will get an invitation to one more exam which is also next week. After that, all I can do is wait for the results and then make a decision what to do next Autumn.

Next week I will also stay home with the kids for the summer. My job is over for now and so is kids school and daycare. Six months have gone really fast. I have plans to do some (a lot) gardening. I enjoy it and it relaxes me. Maybe I can at least try to finish some of my unfinished projects ;-) 

Aurinko paistaa jälleen lähes pilvettömältä taivaalta ja minäkin sain itseni ulos pihatöihin. Kesäkukkia pistin purkkeihin ja portaille. Tulee etupihallekin vähän väriä. Olen tässä viime päivinä katsellut kun naapurit yksi toisensa perään ovat olleet ahkerina pihojensa kimpussa tehden kukkkapenkkiä jos jonkinlaista. Tänään sitten tuli ahaa-elämys. Tämä alue kuuluu osana tämän kesän pihakilpailuun. Ilmankos. No, meidän pihalle ei tuomareiden tarvi vaivautua... Leluja joka puolella ja istutukset sitä sun tätä. Suurin osa on vieläkin väliaikaisessa kukkapenkissä odottamassa oikean paikan löytymistä. Pihakivetys puuttuu ja nurmikkoakin pitää vähän paikkailla.

Pihahommat on tosi rentouttavia. Nautin kun saan kykkiä kukkapenkkiä laittamassa, tai oikeastaan en kyki vaan suosiolla istun reilusti ;-) Nyt on mielenkiintoista seurata mitkä kukat ovat selvinneet talvesta ja mitkä eivät. Kirsikkapuu tekee jo nuppuja ja toivottavasti kohta alkaa kukkimaan.

Olen tosi tyytyväinen asuinpaikkaamme. Kolmas kesä tässä talossa enkä kertakaikkiaan osaisi kuvitella asuvani muualla. Naapurusto on mahtavaa (ihan oikeesti) ja lapsilla on paljon kavereita. Kouluun on lyhyt matka ja järvi on lähellä. Täällä minä viihdyn. Tässä on Koti! 

Ensimmäiset kukat meidän pihalla. / The first flowers in our backyard. :-)

Aurinko paistaa kirkkaalta taivaalta ja ilma on mitä ihanin ja enteilee kovasti kesää. Mieltäni varjostaa kuitenkin pieni (ehkä vähän isompikin...) musta pilvi. Ei se ihan pikimusta ole, pikemminkin tummanharmaa. Mutta kuitenkin. Kävin labrassa ja otettiin samalla myös sydänfilmi. Sain paperit itelleni, jotta muistan ottaa ne mukaan kun ensi viikolla menen sydänkontrolliin. Vilkaisin käyriä. Ne ei sanonut minulle mitään, sen sijaan viimeisen paperin alalaidassa oli tietokoneen antama diagnoosiehdotus. Siis jotain vikaa? Googletin sen siansaksan ymmärtääkseni mitä siinä sanottiin. Hitaasta lyöntirytmistä oli kyse, näin ainakin asian ymmärsin. Ei pitäisi olla mikään uusi juttu, eikä ilmeisesti vakavakaan, mutta silti se jäi mieltä kaihertamaan. Ensi viikolla asia selviää, mutta siihen asti se pyörii tuolla takaraivossa.

The sun is shining. The sky is bright blue and the weather is just lovely. Very promising when you´re waiting for summer to come. But I have a little black cloud over my head (ok, maybe a little bigger one...). I went to the lab and they took EKG at the same time. I got the results with me. At the end of the last paper there was a proposition for diagnosis. So I figured something is wrong. I googled the monsterous words and it was about (too?) slow heartbeat. Nothing new or too serious, I guess, but still it made me worried. I´m having a cardiologist appointment next week and will find out then what´s going on. Until then I just have to try not to think about it too much. Easier said than done.

Muitakin asioita pyörii mielessä. Elän ratkaisevia vaiheita tulevaisuutta ajatellen. Huomenna on yliopiston pääsykokeet. Olen yrittänyt valmistautua parhaani mukaan, mutta luettava kirja tuntuu kertakaikkiaan hylkivän minua. En vain saa tartuttua siihen, vaikka miten yritän. Mitenkähän tämä asia pitäisi tulkita??? Onneksi kirja on ennestään tuttu ja siitä pitää kirjoittaa vain essee. Eilen mieleeni tuli maailman mahtavin kuningasajatus liittyen tähän kirjaan. En vain tänään ole toistaiseksi saanut päähäni mikä se ajatus oli. Mutta aivan älyttömän hyvä se oli ;-)

I live crucial moments when thinking about the future. Tomorrow I will have an entrance exam to university. I have been trieing to get ready for it but had some trouble reading the required novel. It´s almost like the book is rejecting me. Just can´t get it in my hands and start reading no matter how hard I try. Should I take this as a message of some sort??? I have read the book before so this is not so big of a problem. All I have to do is right an essay from it. Yesterday I also got a great idea regarding to this book. Today I can´t remember it and I have tried all day to bring it back to my head. No luck so far. But I remember it was a brilliant idea ;-)

Otsikosta huolimatta en aio kirjoittaa linnuista, vaan autoista. Aivan oikein, autoista. Eikä minulla (ainakaan vielä) kuulu viserrystä korvien välissä ;-)

Tarinan alku tapahtui jo vuosia sitten, mutta on jäänyt hyvin mieleeni, onneksi. Ystäväni oli työkaverinsa kanssa matkalla kotiin työpaikastaan, joka sijaitsi toisella paikkakunnalla. Hän soitti kesken matkaa miehelleni, joka tietää autoista huomattavan paljon enemmän kuin minä. Viesti oli kutakuinkin, että auto pitää outoa ääntä, onkohan se hajoamassa? No, puhelimessa on vaikea tehdä diagnoosia kuulopuheiden perusteella ja mieheni pyysi kuvailemaan outoa ääntä. Se kuulostaa aivan siltä kuin pikkulinnut visertäisi... Ainoa neuvo mitä tilanteessa saattoi antaa, että hiljentäkää vauhtia ja mahdollisesti pysähtykää tien laitaan kattomaan näkyykö autossa mitään poikkeavaa. Ei mennyt kauaa kun autosta lähti rengas irti. Onneksi kenellekään ei käynyt tilanteessa kuinkaan.

Parin päivän ajan on meidän auto vaikuttanut siltä, että jotain on vialla. Tärinää ja jotenkin auto sai minut levottomaksi. Liikenteessä kuului vinkaisuja ja katselin aina ympärilleni, että kenen auto vinkuu. Sitten eilen ääni ei ollutkaan vain pikku vinkaisu vaan ihan kunnollinen pikkulintujen viserrys ja minä tajusin, että se kuuluu minun autostani. Muistin heti ystäväni tarinan, joten tarkistin renkaat. Toisen eturenkaan pultit olivat kaikki viittä vaille irti. Renkaan lähtö ei ollut kaukana.

Pistäkää nyt kaikki korvan taakse, jos auto alkaa visertämään kuin pikkulintu, tarkistakaa viipymättä renkaat ja niiden kiinnitys.

Today we went to eat some Chinese food. I love it. Funny thing is, that even though I have eaten it in many countries today I got my first Fortune cookie. The message inside was this: You can manage an overwhelming success. So what are you waiting for? It´s been on my mind all day. Somehow it makes sense and at the same time I´m not really sure that was ment for me. Interesting :-)

Summer is right around the corner and the kids have been very active roller skaters. The 3-year-old too. I have a plan to take out my roller skates and try them in our front yard before going any further. I have an excuse. Have to teach the youngest...LOL!!! Otherwise I would be too embarrased to skate here with all the other kids who doesn´t fall. I will tell you what happens when I do it.

I am also planning to start jumping on our tramboline to give the neighbours something to laugh about ;-)

Lapsilla oli viime viikonloppuna vauhtia. / The kids had a speedy weekend.

Välillä sieppaa ja lujaa, kun pitää koko ajan yrittää olla skarppina ja ajan tasalla. Hetkeksi jos ote herpaantuu niin kaaos on valmis. Myönnän, että mulla ote lipsuu useasti. Silloin tuntuu, että kaikki langat karkaa käsistä vaikka miten yrität pitää niistä kiinni. Muistettavia ja huolehdittavia asioita on vain niin paljon.

Taistelu viranomaisten kanssa oikeuksistani ja etuuksistani jatkuu. Se on tosi uuvuttavaa ja turhauttavaa. Samoja papereita uudestaan ja uudestaan ja sitten päätöksissä ei ole järjen häivääkään. Ja koko rumba alusta. Jatkuva paperisota aiheuttaa hirveän paljon stressiä. Varsinkin tämä kevät on ratkaisevassa roolissa tulevaisuutta ajatellen. Taistelu ja kieltävät päätökset syövät motivaatiota. Välillä tuntuu, että olisi helpompi vain antaa olla, mutta sitten se sisu taas jostain löytyy ja jälleen joku viranomainen löytää pöydältään vinon pinon papereita ja tämä onnellinen henkilö joutuu ainakin tekemään tosissaan töitä palkkansa eteen ;-)

Lisätäänpä tähän soppaan vielä jatkuvasti vaihtuvat lääkärit. Jos et muista tai älyä kysyä, kukaan ei kerro juuri mitään. Kontrollit unohdetaan jos et itse ole niiden perään soittelemassa ja kysymässä missä mennään? Ohjeita ja kommentteja heitetään ohimennen ja niiden perusteella sitten pitäisi osata päätellä mikä on tilanne ja jatkosuunnitelma. Uskallapa mennä vielä itse sanomaan, mitä pitäisi tehdä tai ei pitäisi tehdä. Sehän ei passaa. Eihän potilas voi tietää sairaudestaan enemmän kuin lääkäri. Että osaa olla raivostuttavaa. Arvannette, että olen pari päivää selvitellyt omia asioitani lääkäreiden kanssa.

Tänään on "langat karkaa käsistä"-päivä.

Tää nyt ei millään lailla liity kesän odotteluun, mutta on vain minusta niin hauska kuva, että se piti tähän tällätä. Ajatelkaa, mitä kaikkea Legoista voikaan saada aikaan...

This has nothing to do with the topic but I think it´s just a funny picture so I put it here ;-) Can you imagine all the things you can make out of Legos?

Tässä on minun kesän odotteluni. Osa siitä ainakin. Auringonkukat ovat alkaneet jo kasvamaan, muiden alkua vielä odotellaan ja samalla mietitään minne ne uskaltaa pihalla laittaa, etteivät osu lasten juoksulinjoille.

Here is my Summer waiting or at least part of it. The sun flowers have started to grow already and I´m looking forward to see the other plants growing as well. At the same time I´m thinking where to put them in our yard so that the kids won´t run them over.

Tänään on vappuaatto. Meillä ei vielä näy yhtään ilmapalloa tai serpentiiniä missään. Simat on tekemättä ja tänä vuonna täytyy tyytyä kaupan simaan. Jotenkin tämän kevään aikana kaikki juhlapyhät ovat päässeet yllättämään minut. En kertakaikkiaan ole ehtinyt tehdä normaali valmisteluja, jotka yleensä kuuluvat näiden juhlien yhteyteen, kuten simaa vapuksi. Omatekoinen kun on yleensä paremman makuista kuin se kaupan litku.

Elämme parhaillaan yhden auton loukussa. Toinen on maalattavana ja kun on tottunut kahteen autoon, on yhdellä pärjääminen tosi työlästä ja vaatii hirveesti järjestelyjä kulkemisten suhteen. Aamulla kaivettiin rattaat varastosta ja vein kuopuksen hoitoon kävellen. Tosin alkuun suunnitelmissa oli linja-automatka, mutta se muuttui kun linja-auto ei kulkenutkaan kuten minä kuvittelin. Samalla sai sitten happea ja tottakai kuntoa kohotettua, varsinkin kun rattaissa on ilmarenkaat ja niissä hyvin vähän ilmaa, joten olivat vähän hankalammat käsitellä kuin yleensä. En viitsinyt pysähtyä pumppaamaan renkaita. Laiska minä, myönnän. Mutta sain aivan älyttömän hyvän hien pintaan, joten reipasta tahtia mentiin ;-)

Today is the eve of May 1.st which is a day for workers to celebrate and it´s also a holiday for everyone. Balloons and decorations are part of the celebration. We don´t have any, yet. This year all the holidays and celebrations have come so quickly that I haven´t have the time to do the normal preparations I usually do. It´s like I´m late from everything.

We are also "trapped" with just one car instead of two. The other one is getting painted. It´s difficult trying to manouver all the things with one car when you are used to been able to go to different places at the same time. This morning I got our strollers (?) out from the storage and walked our youngest to the daycare. We were going to take a bus but it didn´t go the way I thought it would so we had to walk. Now I have to pick him up by bus as I promised him a busride... Walking was good exercise for me. I was soaking sweat after it. And the strollers tires had too little air and I was too lazy to put some more in them. 

Toivottavasti meidänkin piha kukoistaa kutakuinkin näin sitten kesällä ;-)

Hopefully our yard is blooming like this in the Summer ;-)

Lumet sulaa. The snow is melting.

Uskottava se on. Kevät tulee kuten sillä on joka vuosi tapana. Nautimme perheen kanssa viimeisistä kunnon talvipäivistä Levin ja Ylläksen maisemissa, jotka kieltämättä olivat upeita. Sää suosi meitä viimeisen päälle ja aurinkoa riitti. Puhumattakaan upeasta mökistä, jonka saimme käyttöömme lomamme ajaksi.

Believe it or not. Spring comes like it has every year. I enjoyed the last days of Winter with my family up north in Levi and Ylläs. Both are very popular skicenters. The weather couldn´t have been better. The sun kept shining a lot and the cottage was magnificent.

Saavuimme mökille torstaina ja samana päivänä kerkesimme vielä käydä ensimmäisellä hiihtoreissulla ja illalla vielä kylpylässä uimassa. Kuten osa teistä arvaakin, polymyosiitti muisti jälleen muistuttaa olemassaolostaan. Mutta sain kuin sainkin sukset jalkaan edes kerran tälle talvelle ja hiihdin peräti 3,8 km. Mainittakoon, että perheemme 3-vuotias kuopus hiihti vain 800 m vähemmän kuin minä ja kaikki muut porukasta reilusti enemmän. Kipu esti minua hiihtämästä enempää. On se vain kumma juttu. Aivan kuin pohkeista olisi jänteetkin lyhentyneet ja se olisi kivun aiheuttaja. Mene ja tiedä. Onneksi olin pakannut ison purkin buranaa mukaan.

We arrived at the cottage on Thursday and had time to go cross country skiing at the same day. PM reminded me of its existence once again. Like it wanted to make sure I wouldn´t forget. But I had my skis on and I skied 3,8 km. Then the pain made me stop. Our youngest, the three-year-old skied only 800 m less than I. All the others many kilometres more. Afterwards we went to the local spa to swim and relax.

3-vuotias sai tarpeekseen hiihtämisestä. Our three-year-old had enough of skiing.

Perjantai oli minulle todella rankka päivä. Tarkoitus oli viettää päivä rinteessä lasketellen. Toisin kävi. Minä kykenin laskemaan yhden kerran alas ja siihenkin meni todella paljon aikaa. Isommat lapset laskivat kolme kertaa sinä aikana kun minä yritin selvitä siitä ensimmäisestä. Kipu jaloissa oli jotain sanoinkuvaamatonta. Turhautuminen, pettymys, kiukku ja kaikki mahdolliset tunteet laidasta toiseen tuli siinä rinteessä käytyä läpi. Hetken jo meinasin kaapata sukset kainaloon ja monot toiseen ja kävellä sukkasillaan alas, mutta luonto ei antanut periksi. Lopulta pääsin hammasta purren, kiroillen ja itkua pidätellen alas autolle ja äkkiä sukset ja monot pois. Jalat tärisi. Pettymys oli todella suuri. Toiset sitten jatkoivat laskemista ja minä kuljin parkkipaikalla kerran laskettua päivälippua kauppaamassa. Se meni onneksi kaupaksi, joten suurta rahallista tappiota ei tullut. Fysiikan petettyä, mieliala oli todella maassa.

Friday was a really tough day for me. We planned to spend the day doing down hill skiing. Guess what happened? I could barely come down the hill once and it took me forever. The kids went up and down three times while I was struggling to get down one time. The pain in my legs was unspeakable and I had in mind to take of the skis and boots and walk down with socks on but I gave up on the idea. I couldn´t give up. Had to come down at least that one time. Went through all the emotions you can think of. I bit my teeth and cursed and almost cried but I made it down. My legs were shaking, they were hurting like h..l and I was so disappointed as you just can be. Financially this wasn´t a big loss. I sold my ticket in the parking lot.

Kattokaa lapset, tuossa on Ylläs.

-Ai toi valkoinen läiskä....

Koska kyseessä on meidän perhe, ei lomaa ilman motorsporttia ;-) joten lauantaina haimme Ylläkseltä moottorikelkat ja kelkkailimme Ylläksen upeissa maisemissa koko päivän. Kelkkailun hauskuus lievitti edellisen päivän pettymystä. Kädet tosin olivat lujilla, varsinkin jyrkissä alamäissä, joissa piti tosissaan keskittyä pysymään reitillä. Mutta sää oli hieno ja maisemat upeat ja kelkkailupäivän päälle kun kävi vielä saunassa, ei unta tarvinnut juuri odotella...

Because we´re talking about my family there is always motorsport involved ;-). On Saturday we went to Ylläs and picked up a couple of snowmobiles and spent the whole day driving around, up and down. Boy that was fun! And it relieved the Fridays disappointment a lot. Weather was fine and the scenery was beautiful. After snowmobiling a day we heated the sauna and after that you didn´t have to wait to get some sleep...

Sunnuntaina palasimme takaisin kotiin ja mikä meitä täällä odottikaan. Vettä satoi taivaan täydeltä ja lumet olivat lähes kaikki kadonneet. Suosiolla kannoimme kaikki sukset suoraan varastoon ja seuraavana päivänä viritettiin trampoliini pihalle lasten suureksi riemuksi. Eli virallisesti nyt on sitten kevät!

We returned home on Sunday and what was waiting for us? It was raining and all the snow had disappeared. So we put all our skis to the storage and the next day set up a tramboline to our backyard. Kids enjoyed it a lot. So I can say now that it´s officially Spring!

Kävimme lasten kanssa katsomassa upean jääsadun Ozin Ihmemaasta. Paljon muistoja herätti mieleen tämä satu. Muistan kuinka pienenä katsoin sitä telkkarista joku joulun tienoo. Olin liian pieni ja pelkäsin aivan hirveästi sitä noitaa. Nojatuolin selän takaa aina kurkistelin. Uteliaisuus voitti pelon. Mutta päällimäiseksi muistoksi jäi se pelko.

Mutta tämäniltainen jääsatu oli todella upeasti toteutettu ja kaikki luistelijat olivat todella loistavia. Ei voi kuin ihailla kuinka pienestä ne jo pyöräyttää taitavia piruetteja :-) ja olihan esityksessä mukana Suomen huippujakin, Susanna Pöykiö ja Ari-Pekka Nurmenkari.

Tämä oli paras kuva, minkä heikolla salamalla sain tallennettua. This is the best shot I got with my less powerful lightning.

Koska olin liikkeellä lasten kanssa niin ihan ilman jonkinlaista episodia emme tietenkään selvinneet reissusta. Kuopus jaksoi yllättävän hyvin katsoa koko esityksen pyörien kuin väkkärä ja yhden pienen karkkipussin tyhjentäen. Mutta mitä tekikään perheen 9v. lapsi? Pudotti popcorn-laatikon, josta aika vähän meni loppujen lopuksi hukkaan. Tapahtuma oli kuitenkin täydellinen katastrofi tytön mielestä ja ulvontahan siitä alkoi, eikä meinannu loppua millään. Äiti oli niin yllättynyt tästä reaktiosta parin popcornin takia, että alkoi jo epätoivoisesti etsiä hiekkakasaa minne upottaa päänsä piiloon muiden hämmentyneiltä katseilta. Mainittakoon, että se tyttö kun päättää ulista, se ääni ei ole aivan pieni... Kunhan tyttö lopulta saatiin rauhoittumaan, saimme ihastellen katsella esityksen loppuun.

Tonight I went to see the Wizard of Oz -iceshow with the kids. The show was magnificent and it was performed by kids of all ages with a couple of famous Finnish figure skaters Susanna Pöykiö and Ari-Pekka Nurmenkari. It´s just so amazing how they can do piruettes so well so young.

I remember when I was little and watched the Wizard of Oz from tv, I was terrified of the witch. I was too small to watch it but curiosity won. I Had nightmares many times after that. Whenever I hear something about this fairytale I always remember how scared I was when watching it.

Since I was there with my kids of course we had an episode. Our youngest managed really well and with a little help from candies, he made it through the show just talking a lot. It was my 9-year-old who made a seen. She dropped her box of popcorn and a couple of them was uneatable after that. Because of this event she started to cry and when she is angry like this and decides to cry, the sound is terrible. It´s almost screaming. I was so suprised for her reaction that I started to look for a place to hide my head. Well raced children! I almost said to the people right next to me, these are neighbours kids, not mine...LOL! Anyway once she calmed down, we could enjoy the rest of the show. 

Tänään on ihanan kirkkaasti paistanut aurinko ja ensimmäisen kerran kävin katsomassa miten pihan kasvit ovat selvinneet talvesta. Laiskana ihmisenä en ole suojannut ensimmäistäkään puuta tai pensasta millään. Mutta jotakin vihreää sieltä silti löytyi. Nyt alkaa sormet syyhyämään päästä tonkimaan multaa ja laittamaan kukkapenkkejä. Viherpeukaloiden lehti on ollut ahkerassa luennassa kun sieltä tutkitaan mahdollisia uutuuksia pihalle :-)

Kyllä tästä vielä mansikoita saadaan... :-) We will get strawberries out of this... :-)

Today it´s been a bright sunny day and my green thumb is itching. At least I think I have one. I went to our backyard to see how the plants have survived from winter. Surprisingly I found something green from there :-)

Nyt kyllä vähän hävettää... Kaveri oli eilen illalla kylässä ja lapset siinä sitten touhusivat nukkumaan menoa. Kiltisti menivät ensin kaikki kolme mutta hetken päästä alkoi kuopus ramppaamaan portaissa milloin mitäkin sanomassa. Ajattelin sitten mennä pariksi minuutiksi pojan viereen, jotta rauhoittuisi ja voisi nukahtaa. Väsynyt kuitenkin oli. Nyt varmaan jo arvaattekin mitä tapahtui ? Heräsin kahden tunnin päästä. Kaveri istuskeli tyytyväisenä keittiössä lueskelemassa lehtiä ja kertoi nauttineensa hiljaisuudesta. Hänellä pyörii kotona myöskin kolme vauhdikasta lasta.

Että näin meillä. Hyvät naurut saatiin mutta silti kyllä vielä vähän hävettää. Mutta minkäs teet jos Nukkumatti ei muista antaa ennakkovaroitusta...

I feel a bit, ok a lot, embarrased right now. I had a friend over last night and the kids were going to sleep. Everything went well until the youngest one started to run up and down the stairs. So I figured I´d go lie down next to him for a couple of minutes. Enough to make him calm down and fall asleep as he was really tired. Now you probably guess what happened? I woke up two hours later. My friend was sitting in the kitchen, reading a magazine and she told me she was enjoying the silence. She is also a mother of three wild child.

Well, we got a goog laugh but I still feel a bit embarrased. But what can you do if the Sandman doesn´t give you a notice before he comes to visit...

I read from one of the myositis support groups board someone saying she is a queen of unfinished projects. I feel exactly the same. I have so much to do and simply not enough time or energy. I have a huge pile of kids clothes waiting for a new zipper or a button or a seem to be sewed. Another pile of started quilt projects. A few unfinished tiffany glass-works. A chair waiting to be restored and a couple of kids chairs waiting for a new coat of paint. You name it, I´ve started it...lol! I admire people who actually get things finished. I´m very good at starting but terrible in finishing. Sometimes I wonder why I can´t do just one project at a time? If I start one, I start another one and another. Craft persons problem, one is never enough ;-)

So besides doing my job, I´m trying to study for exams, take care of our kids and our house, take care of almost all the paper work in our house. Run arrands, cook, clean, drive kids to their hobbies, laundry, run after a three-year-old... Where is the time to finish these unfinished projects? Among all this I should arrange time for exercise too. Used to like to go swimming very early in the morning. These days I just can´t force myself up in the morning any earlier than I have to.

I am a professional weaver and I´ve always enjoyed crafts and arts. Especially crafts. Doing something has given me the well needed break from everything. How I miss doing crafts...

Just to make sure I don´t have any time to spare, I started writing this blog. I`m also doing a book project with a friend and our goal is to make a book in Finnish about myositis and peoples experiences with it. Oh, and I´m studying at the university business English too.

Reading through this text makes me realize how much I´m like my father. He was a work-a-holic and died of a heart attack at the age of 48. We have so much in common and still we are so different. Writing is something that has become "out" more as I´m getting older. I have always written something but never before so much as these days. Is it the fear of death? Want to leave something behind and make sure you´re not forgotten? Go figure.

Went to see my doc today. Afterwards I came to conclusion that I must´ve left my head at home. This time I thought I would be smart and I wrote down all the things I wanted to discuss with the doc. Guess what happened? I forgot I had the paper and realized later that at least half of my issues were left undiscussed. I was so disappointed in me. Feel like my head is a one big cheese filled with extra large holes. PM is not active at the moment. Pred is 10 mg and I had one med I could´ve removed from my list of pills few months ago. Somebody just forgot to tell me.

What is it with doctors? Why do they have so big power over us? I thought I have already learned how to deal with them and how to demand for the treatment I need. I´m still a novice. It was the nurse that I found the most reasonable person. She told me to contact my cardiologist for check up, especially because I´m so young and new with this heart-thing. (zero check ups after angioplasty so far). And it is the heart meds that causes my blood pressure to go even more down and make me feel dizzy. Today´s numbers were 115/66. But the yellow box is still in the closet, I saw it...LOL

Like that wasn´t enough. Our youngest got a flu and fever last weekend and he is not ok yet. So I have to stay home from work and take care of him.

To see more doctors, our daughter came home from school yesterday and started crying because her stomach hurt. She had fallen pretty badly and hit her stomach. But she sure has guts! She handled the pain for over 4 hrs until the school day was over. Didn´t complain. I told her if something like that happens again, it´s ok to tell a teacher and come home or go to the doctor. Rest of that day I spent in the ER with her. We had to make sure there wasn´t any damage inside her stomach. She was lucky and I was relieved. It was so hard for me to stay calm when I thought of all the things that could be wrong. But have to say, I´m so proud of her! She has a lot more guts than I do.

Ok. I know somebody is waiting for dentist news. Actually there is nothing new to tell. Cancelled my appointment as the dentist was over half an hour late. No pain and that´s what counts.

Kertokaa mikä kumma saa ihmisen muuttumaan hamsteriksi?

Järjestelin "askartelulaatikkoani" kun se ei tahtonut enää mahtua kiinni. Hirveä määrä kaikenlaista paperisilppua ja varsinkin kuvia. Innostuin jokin aika sitten scrappaamisesta vai miten se nyt sanotaan, eli leikekirjatouhuista. Alitajuntani on harrastanut sitä jo vuosia päätellen paperimäärästä, jota laatikosta löytyi leikekirjojen materiaaliksi ;-)

Lasten oli vaikea (jälleen) ymmärtää miksi äiti ei voi luopua niistä... Tosin pari päiväkotia on jo hyötynyt muutaman laatikollisen verran askartelumateriaalia ihan kaappien tyhjennyksen tuloksena. Mutta näistä papereista en voi luopua, en vielä. Voisin tässä nyt samalla tunnustaa, että jokin aika sitten löysin uudelleen rakkaan lapsuuden harrastukseni, kiiltokuvien keräilyn. On siinä ollut talon isännällä ihmettelemistä ja välillä naurussa pitelemistä kun äiti järjestelee kiiltokuviaan lasten vahdatessa tiiviisti ympärillä :-)

Muistan kuinka pienenä tyttönä (olen tosiaan joskus ollut pieni, kooltanikin) kavereiden kanssa aina vaihtelimme kuvia keskenään. Välillä ne oli levitettynä pihalle keinujen alle ja kumma kyllä en muista, että tuuli olisi ikinä vienyt yhtään mennessään. Mutta niiden järjestely ja arvojärjestyksen päättäminen oli tärkeää puuhaa 6-8 v. nassikoille. Esimerkiksi Tuhkimo-kiiltokuvaa et saanut yhdellä vaihtarilla. Se vaati jo useamman.

Tässä muutama kiiltokuva, jotka olen aikanaan raskinut liimata Muistoja-vihkoon.

What is it that makes a human turn into a hamster?

I was just organizing my scrapbook-box because it wouldn´t close anymore. It was filled with peaces of paper and pictures. I just got interested in scrapbooking but it looks like my selfconscience (right word?) has done material collecting for years. Kids had hard time to understand (once again) why mommy can´t give all the materials to them ;-)

Well, have to say, that after cleaning up a few closets a couple of kindergartens has gotten some boxes filled with material to do some "artwork".

I have a confession to make. Recently I found my childhood hobby again. Collecting scrapbook-pictures (look at the photo) or what they are called. It was really important when I was about 6-8 yrs old. We traded them with friends and organizing was important. We had big decisions to make. For example you couldn´t trade a Cinderella-picture to one picture. It was worth at least 3 pictures.

Nyt se sitten iski. Väsymys. Pakko antaa periksi ja myöntää se. Koska kyseessä olen minä, väsymys ei ole sitä tavallista sorttia, joka menee parin tunnin pitemmillä yöunilla ohi. Ehei, niin helpolla en pääse. Kuljen ympäriinsä silmät ristissä, jatkuvasti haukotellen enkä saa mitään aikaiseksi. Hyvä kun jaksan keittää kahvia. Voisin kyllä kiskoa sitä vaikka koko pannullisen, jos sillä piristyisi.

Kortisoniannos on juuri tiputettu 10 mg:aan ja kokemuksesta tiedän, että seuraavat pari viikkoa ovat vaikeimmat. Väsymystä, kipuja, mielialanvaihteluja ja ties mitä. Sitten kroppa taas asettuu totuttuaan uuteen lääkemäärään ja kaikki jatkuu joko hyvin tai kääntyy päinvastaiseen suuntaan.

Nämä on niitä päiviä, jolloin hermot ei kestäisi yhtäkään poikkipuolista sanaa keneltäkään. En jaksaisi tuomaroida yhtään tappelua enkä komentaa jatkuvasti tekemään sitä ja tätä ja tuota. Näinä päivinä lapset yleensä saavat parhaimmat tappelunsa aikaiseksi mitä ihmeellisimmistä asioista ja kuopus ei suostu päikkäreille, vaikka umpiväsynyt äiti sitä kovasti toivoisi. Miksihän 3-vuotias ei ymmärrä, että joskus voisi nukkua vuorokauden ympäri? Ja mikä ihme siinä on, että viikolla aamu-uniset lapset herää viikonloppuna ennenkuin kukko ehtii edes pieraista?

Tänään kävin lasten kanssa harrastamassa kulttuuria. Kävimme suklaateatterissa. Näytelmä (tai oikeastaan satu) oli yhtä herkullinen kuin miltä se kuulostaa. Lapset saivat lisäksi koristella suklaamunan puolikkaita karamelliväreillä ja niistä tuli sitten näytelmään kevätmetsä. Esitys oli tosi hyvä ja jäämme mielenkiinnolla odottamaan toteutuuko lehdessä mainittu suunnitelma perunateatterista.

Tässä kuopuksen koristelema "lavaste" kevätmetsään.

I give up. Fatigue hit me and I´m so tired. Could just sleep all day long. Our kids can´t understand this. I wonder why? Youngest refused to take a nap and I´m so wired up at the moment that I can´t stand any fights or other demands. I knew this was coming. Tapered pred to 10 mg and the next couple of weeks will be the hardest ones. I´ve become a coffee-addict. Can´t get anything done, except make the coffee....lol! Should force myself to do some cleaning in the house. Every place looks like after an explosion and my in-laws are coming in tomorrow.

Where is my hubby again??? He has a pimp my ride-weekend number 2. Next week the car will be taken to a painter so I hope they get all their job finished this weekend. If it was somebody else´s car he would most definetily hear some well selected words from me. But because it´s ours I have nothing to say.

Kids and I went to the theater today. A chocolate theater. The play (or story) was presented with characters made from chocolate and the kids got to make some "colourful forest" from half chocolate eggs to the play. It was fun and enjoyable. In the paper the was an article about the person who did this play and there was a mention that he is planning a potato theater. We´ll be looking forward to that.

Tämä on ollut hyvä päivä muistuttamaan, kuinka tarkkaa ja reviiritietoista tyttöjen maailma on jo pienestä pitäen. Äkkiä pullahdat piireistä ulos, jos satut käyttämään vääränvärisiä tai merkkisiä vaatteita jms. Muistan tämän asian omasta lapsuudestanikin ja tänään metsästäessämme crockseja tytölleni, palautui se asia mieleen. En vain muista, että se alkoi jo noin aikaisessa vaiheessa. Liekö aika kullannut muistot vai ehkä se tosiaan on ennen tapahtunut lähempänä murrosikää tai sitten minä vain olen ollut hidas ;-) Loppujen lopuksi kävi niin, että tytölle ei kenkiä löytynyt. Olivat joko vääränvärisiä tai jos väri oli oikea, koko oli väärä. Mutta, mutta! Äitipä löysikin itselleen crocksit työkengiksi ja vielä halvennuksesta. Näiden popojen ilmestyessä markkinoille, vannoin, että minun jalkaan niitä ei ilmesty. Heh! Vannomatta paras :-) Lisäksi tyttäreni lahjoitti minulle niihin hienon sudenkorennon... Kyllä nyt kelpaa mennä maanantaina töihin.

Lienee turha mainita, että halvat jäljitelmät eivät kelvanneet ja tyttö (9v) tiesi heti mitkä oli aidot ja mitkä ei.

Two males. Same height, same built, even same hair colour. They are measuring each other very closely with eye contacts. They are like two animals getting ready to fight for their territory. You can almost hear them growling. The air is thick with huge amount of testosterone, you can easily sense it. Then the receptionist calls in one of them and the fight is over.

This play took place in a dentist waiting room. It made me wonder how much do we really differ from animals?

At least I haven´t heard animals having autoimmune diseases or do they?

Fatigue is about to win a fight with me. Could just sleep all day through... 

p.s. The yellow flowers in the picture are (literally translated) called widow leaves. First flowers you see when spring comes.

Tänään tuli töissäkin puhetta, että välillä sitä alkaa miettimään kaikkea pöljää. No se ajatus jäi sitten päähäni pyörimään ja aloin miettimään tätä blogiani ja tänne kirjoittamiani juttuja. Siis ihan oikeesti. Ketä kiinnostaa jonkun toisen hammassärky??? Antibiootti on muuten auttanut siihen. Siis jos jotain nyt tosiaankin sitten kiinnostaa tietää.

Kiinnostavampaa sen sijaan on, että meidän akvaarioon ilmestyi tässä jokin aika sitten perheenlisäystä. Ei paljoa, n. 6-8 kalaa. Sitten ne katosivat ja oletimme tietenkin isompien syöneen ne. Tänään kuitenkin löysin yhden poikasen, joka oli vielä hengissä ja tiukasti vanhempiensa vartioima. Voihan ne loputkin siellä jossain piilossa olla. Yli 500 l on ainakin tilaa piileskellä :-)

Perheen kuopus sai elämänsä ensimmäisen kutsun kaverin synttäreille. Poika oli niin innoissaan asiasta, että kutsu piti ottaa yöksi viereenkin. Nyt me muut jännitämme kuinka pikkupojilla bileet sujuu... :-)

Ilmoitus: CK-lukema oli 54, mikä tarkoittaa että kortisoniannosta saadaan tiputtaa maagiseen 10 mg:aan vuorokaudessa.

Today at work we started talking about how sometimes you start thinking the most stupid things. That thought stayed in my head and I thought about my writings here. Come on! Who´s actually interested in somebody elses toothache??? Antibiotics has helped a lot, if somebody really wants to know :-)

More interesting is that we found from our fish tank (or should I use the word aquarium?) babyfishes. Not many, 6-8. One day they were lost and we assumed that the bigger fish had ate them. Today I found one babyfish after all. Maybe the others are hiding somewhere too. At least they got the space. Over 500 litres.

Our youngest received his first invitation to a friends birthday party. He was so excited that he took the invitation with him when he went to sleep :-)

Announcement: CK-level was 54 which means I can taper pred to the magical 10 mg per day.

Menipä viikonloppu rattoisasti hammaslääkärissä juosten. Ensin lauantaina särkypäivystykseen ja sunnuntaina uudestaan. Jotakin kivun voimakkuudesta kertoo sekin, että lauantaina nukahdin hammaslääkärin odotushuoneeseen ja otin reilun puolen tunnin tirsat. Tarpeeksi kipulääkkeitä??? Minun pelkotasolla en tuota uskoisi tapahtuvan. Noo, nyt on poski turvoksissa ja kipeä. Hammas ei ole. Mistäpä juurihoidettu hammas olisi kipeä. Antibioottikuuri päälle ja katotaan tehoaako. Viime yönä ainakin vielä kipu herätti. Helinäkeiju muuttuu kohta hammaskeijuksi ja kiskoo koko hampaan irti, jos se  auttais.

Tänään täytyy varautua vesipullolla ja purkillisella buranaa 3 h kestävälle englannin luennolle. Enpä meinannu muistaa lähteä töistä pois oikeaan aikaan. Hoksasin kuitennii ennenkuin meni ylitöiksi ;-)

Perheen kuopus oli oma "rauhallinen" itsensä koko viikonlopun. Piti elämää kolmen lapsen edestä, joten ei huolta hiljaisuudesta. Sunnuntaina iltapäivällä sitten saatiin jo väsyneet mutta onnelliset leiriläisetkin kotiin.

Pretty soon will tooth fairy have a job to do here. I´ve spent most of the weekend running from one dentist to another. On Saturday I even fell asleep in the dentist waiting room. This is something I would´ve never thought happening to me. Hospital x-rays waiting room is another story. So far I´ve fallen asleep there twice. Anyway. Now my tooth is not hurting. My cheek is killing me. It´s swollen and I´m on antibiotics. Hope it helps. Hate waking up at night for the pain.

Got my blood test today and hear results tomorrow.

Our youngest acted the whole weekend like he was the same as three kids. He did that succesfully and I was tired of running after him. Where was my hubby? The "boys" had a Pimp my ride-weekend. Our van has got three seats and they are adding another three seats in it among other things. On Sunday we got our happy and tired campers back home.

Weather report: sky is grey, it´s very windy and it´s snowing. Where did the sun go? It´s supposed to be spring.

Ihanaa... perjantai ja viikonloppu edessä. Väsyttävä ja stressaava viikko takana. Stressi on kyllä pääosin itseaiheutettua. Hyviäkin uutisia on. Tammikuussa aloittamaani työkokeilua jatketaan toukokuun loppuun asti. Alunperin sen piti päättyä tänään. Jes!!! Vielä on "vanhastakin" hyötyä työelämässä :-)  Jotta ei aivan pääse ensi syksyn ykköstavoite unohtumaan, laitoin viikolla hakemuksia opiskelupaikkaa varten. Työpäivääni lyhensin kahdella tunnilla. Tällä konstilla saan järjestettyä itselleni lukuaikaa pääsykokeita varten. Niitä olisi edessä kolme kappaletta touko-kesäkuun vaihteessa.

Tiistaina kohtasin yhden peloistani ja kävin hammaslääkärissä, joka ehjäsi lohjenneen hampaani. Hammas on ollut kipeä siitä lähtien. Tänään sitten soitin päivystysaikaa eikä kärsivällisyyteni ollut kivun takia parhaimmillaan, jonka varmasti puhelun vastaanottajakin huomasi. Kohteliaaseen kysymykseen, kuinka paljon hammasta särkee, ärjäisin vastaukseksi että tarpeeksi paljon! Aika järjestyi parin tunnin päähän. Kummasti sitä ihminen muuttuu tosi kiukkuiseksi kun joku paikka on tosi kipeä. Hammaslääkärissä tuli vastaan ongelma, jollaista ei ole aiemmin tapahtunut. Suun aukipitäminen aiheutti kovia lihaskipuja ohimoita myöten (yritin miettiä, missä niiden lihasten kiinnityspaikat oikein on...). Kääntelin leukaani sen minkä siinä nyt pystyin ja yritin saada kipua siedettävämmäksi. Ei se helpottanut ennen kuin sain pistää suun kiinni. Loppujen lopuksi sain tästä vielä mojovan päänsäryn, joka talttui vasta reilulla satsilla buranaa.

Kotirintamalla on edessä hiljainen viikonloppu, vai onko? Isommat lapset lähtivät rinkat selässä keikkuen partioleirille ja kotiin jäi vain kuopus 3 v., joka tosin osaa yksinäänkin pitää menoa ja meininkiä kolmen lapsen edestä ;-)

Pitkästä aikaa aloin leipomaan ja kun sekunniksi käänsin selkäni niin joku "hiiri" oli käynyt jo jyrsimässä nurkkaa...

Finally. Weekend.

Do we have mice? I baked one day and when I turned my back for a second, something or someone had already eaten one corner...

What a week. I´m totally wiped out. Had a lot of stress but also some good news. My job is continued till end of May. Originally it was suppose to end today. Does wonders for the mind to be "useful" again. This job issue has been one of the reasons for my stress. I cut back my hours. In the future I will work only 6 hrs instead of 8. This gives me time to study for my entrance exams. I have three exams in line waiting.

Faced one of my fears on Tuesday and went to the dentist. She fixed my cracked tooth and it´s been hurting ever since. Today I called for a new appointment and I almost yelled to the poor receptionist who answered my call. She asked how bad does it hurt and my answer was a very angry ENOUGH! Two hours later I was at the dentist again. This episode brought up a new problem I haven´t faced before. It was really painful to keep my mouth open and it was muscle pain. I nearly run off because of this pain. Well I didn´t but wanted to, badly. Afterwards I had a terrible headache.

Next week I´m going to have my blood test taken earlier than planned. I´m scared of flare. My arms been feeling tired for a while and couple of times I´ve had trouble holding my phone in my ear. Strength just disappears quickly. I have to find out my CK-level. My fear is that it´s going up when I´m supposed to taper pred in a couple of weeks. And my back and sides are stiff and sore... (How did it go Phil? There IS pain with myositis...)

This weekend will be a quite one in our house or will it? Older kids packed their backbags and went camping with other girl- and boyscouts and we were left home with the three-year-old. But I assure you he is capable of keeping noise and action like there would still be three kids in the house. 

Kesäaikaan siirtyminen selvästikin vaikuttaa. Aamuisin tekisi mieli nukkua muutama ylimääräinen 5 minuutin pätkä sen normaalin 1-2 lisäksi. Onko se nyt kumma, että väsyttää kun yöt pitää sitten kupeksia milloin telkkarin, milloin tietokoneen äärellä. Eilisen opiskeluillan jälkeen jatkoin tämän blogin asetuksien säätämistä ja kyllä se vastusti. Eikä väsyneenä järki juokse edes sen vertaa mitä se joskus virkeänä on juossut. Mutta kyllä se tästä. Alkuun aletaan päästä, vielä muutamia ulkonäköseikkoja, jotka häiritsee minun taiteellista silmääni ;-)

Aamu lähti siis mukavasti liikkeelle siitäkin huolimatta, että ikkunasta ulos katsottaessa kaikki näytti tylsän harmaalta. Kuopus saatiin liikkeelle ajoissa ja ilman suurempia taisteluita. Äitikään ei ollut vasta kuin pari minuuttia myöhässä töistä kun puhelin soi. Tytär siellä soitteli, että on jäänyt oven ulkopuolelle, ilman ulkovaatteita, reppu sisällä ja kouluun pitäisi ehtiä. Eihän siinä auttanut kuin vaihtaa rampista toiseen ja takaisin kotiin pelastamaan tytär pulasta. On se hyvä, että kännykät on olemassa ja jos oma on lukkojen takana niin kaverin kännykästä voi soittaa.

Tänään on vielä lisäjännitystä luvassa. Hammaslääkäri. Kammoan hammaslääkäreitä yli kaiken ja käyn vain jos on aivan pakko ja nyt on. Imurelin käyttäjänä olen huomannut, että hampaat kärsii tästä lääkkeestä. Palasia lohkeilee ja paikat irtoilee. Saapa nähdä kauanko saan yleensä pitää omat hampaat. Reilun puoli vuotta Imurel oli tauolla ja sen tilalla kokeiltiin syklofosfamidia. Hampaat pysy ehjinä sen aikaa ja hiuksetkin päässä. Nyt alkaa pää tai siis hiukset harvenemaan, vaikka ei sitä tästä minun kuontalosta ihan heti hoksaa :-)

What a wonderful morning. I woke up and no pain anywhere, yes! I am still in the middle of a waking up process. Our clock´s were moved one hour forward. We shifted to summertime. I still can´t understand what´s the point of these time changes that are done twice a year. Of course it doesn´t make me feel anymore refreshed when I stay awake at night and sit on a computer trying to figure out how to get this site work the way I want it to. So far so good. It works. There are still few things that bothers my artistic vision but maybe I´ll get them corrected some day. 

Anyway. This morning we got our youngest son easily to daycare. No fighting with anything. I was only couple of minutes late from work when my daughter called. She had locked herself out of the house without decent clothing and schoolbag inside. I had to turn around and go back to rescue her. I´m so grateful to the person who invented cell phones. She called from her friends phone as her own was inside the house. After all I ended up being half an hour late from work.   

I have a big problem to handle today. Dentist appointment. I admit, I have a fear of dentists. But I have no choice. Imurel is cracking up my teeth and I just have to go. When I was off Imurel and getting cyclophosphamide instead I had no dental problems nor did I loose any hair. Changing back to Imurel brought those side-effects back.

Jo pidemmän aikaa olen miettinyt oman blogin aloittamista ja aie on vain vahvistunut lueskellessani kavereiden tuotoksia. Tässä kohtaa voidaan todeta, että miksen minä jos muutkin? En ole koskaan ollut mikään päiväkirjatyyppi, vaikka kirjoittaminen on aina ollutkin lähellä sydäntäni. Monet kerrat olen päiväkirjaakin aloittanut, mutta eipä ne ole koskaan edenneet alkua pitemmälle. Joten näillä kirjoittajan kokemuksilla en lupaa, että tämä blogikaan välttämättä elää ja pysyy ajan tasalla. Aika näyttää kuinka käy :-)

Sen verran voisin kertoa itsestäni, että perheeseeni kuuluu mies ja kolme lasta. Tyttö ja kaksi poikaa. Huushollissamme riittää vipinää. Yksikään lapsistamme ei ole sieltä rauhallisesta päästä ja rakkaan mieheni kanssa teemme parhaamme kasvattaaksemme näistä villeistä viikareista kunnon kansalaisia varustettuna riittävällä määrällä tervettä järkeä.

Aion kirjoittaa myös englanniksi, koska osa tutuistani asuu Suomen rajojen ulkopuolella ja näin hekin pääsevät osalliseksi tätä projektia. Tarkoitus ei ole vain kääntää tekstiä, vaan englanninkieliset pätkät voivat olla ihan oma tarinansa.

Toiveeni on, että Te Arvoisat Lukijat jätätte kommenttejanne ja mielellään myös signeerauksenne vieraskirjaan. Mahdollisimman moni lääkäri tai tuleva lääkäri on erittäin tervetullut lukijakuntaan. Polymyosiittiin sairastumiseni myötä olen oppinut paljon lääketieteestä ja lääkäreistä ja kokemuksieni pohjalta sanoisin, että suurimmalla osalla lääkäreistä ei ole hajuakaan, millaista on elää kroonisen sairauden kanssa. Tätä kautta ehkä saan ainakin vähän eteenpäin viestiä Olen Ihminen, jolla on sairaus enkä vain sairaus tai mielenkiintoinen tapaus.

For a while I´ve been thinking about writing my own blog and now I decided to follow my friends example. I´ve never been a diary-person, always started but never continued so I give you no promises how long this will go on. Time will tell. These English parts are not just a translation from Finnish parts. They are their own stories.

The reason I´m writing in English too is simply that many of my friends are out there. Beyond Finnish borders and I want you to be able to share my thoughts and experiences. so feel free to comment and please, sign my guestbook. Doctors or doctors to-be are more than welcome to read these pages. Maybe this will open up a little bit what´s it like to live with a chronic disease. In my case with polymyositis.

Who am I?

I´m a mother of three kids, two boys and a girl. I also have a husband and together we are doing our best to raise these three wild child to become a good citizen with some sense in their heads.

Having polymyositis (PM) has turned my life upside down and I´m in the middle of a process of accepting PM as part of my life. I have good days and I have bad days. You will most definetily be able to read about both.