Kirjoitan mitä päässäni pyörii ja kuinka elämä pyörittää. Koska sairastan harvinaista tulehduksellista lihastautia nimeltä polymyosiitti, kirjoitukseni kertovat paljon myös elämästäni sairauden kanssa. Sairauteni löi viimeisen naulan avioliittoni arkkuun, joten puran myös vaikean avioeroprosessin mukanaan tuomia tunteita ja ajatuksia.
*****************************************
A mother of three kids, riding a rollercoaster ride non-stop. To give me more challenge, life gave me a huge suprise, a disease called polymyositis. This disease was the final thing that ended my marriage. It was too much for my spouse. I am writing about the feelings this extremely rough and difficult divorce brought along.
Kouluhommia pitäisi painaa menemään, mutta eilinen oli aika rankka ja pitkä päivä, joten vastapainoksi tänään iski ystävämme lusmu. Lusmu on ryhmämme sisällä hyvin tunnettu ja sitä yritetään kaikin tavoin pitää kaukana, mutta viime aikoina lusmusta on tullut entistä ovelampi ;-)
Yksi iso projektityö on saatu palautettua ja nyt on sitten aloitettu seuraavaa, jonka parissa saakin sitten puuhastella koko loppukevään. Tein yhden tentin ja sen myötä sain yhden kurssin läpi, JES!!! Edelleen tentittävien lista on pitkä kuin nälkävuosi, mutta hiljaa hyvä tulee vai miten se meni?
Viime aikoina olen paljon miettinyt onnellisuutta. Mitä on olla onnellinen ja mikä tekee onnelliseksi. Itse koen olevani onnellinen tällä hetkellä olosuhteiden sallimissa puitteissa. Elän ilman parisuhdetta, enkä sellaista toistaiseksi edes kaipaa. Nautin siitä, että saan olla oma itseni. Kukaan ei ole painamassa minua matalaksi tai mollaamassa haaveitani. Eroprosessi on vielä kesken. Tiedostan sen hyvin, mutta ehkä siitäkin alkaa se terävin kärki taittua. Mielessäni ovat pyörineet eksän aikanaan lausumat sanat, jotka loukkasivat minua syvältä. Olin juuri hankkinut itselleni luottokortin, tulevalle ulkomaanmatkalle mukaan otettavaksi. Vähän niinkuin hätävaraksi. Jostain syystä eksä suuttui tästä. En tiedä miksi, mutta kommentti jonka hän heitti, jäi mieleeni todella hyvin. "Luuletko olevasi luotettava, kun sulla on luottokortti?" En tosiaan luullut. Tiesin, että olen ja mielestäni se on viime aikoina tullut erittäin hyvin todistettuakin. Purkautuiko noissa sanoissa eksän omaa epäluotettavuutta?
Lapsistani olen todella onnellinen ja kiitollinen. Kolme tervettä ja villiä menijää :-P Joskus olen maininnut, että uskon siihen, että kaikella on tarkoituksensa, mutta se ei välttämättä avaudu heti. Nyt olen ymmärtänyt joitain ajatuksia, jotka risteilivät sitkeästi päässäni kuopusta odottaessa ja hänen syntyessä. Silloin ihmettelin, miksi ajattelin, kuten ajattelin, mutta nyt en enää. Nyt ymmärrän. Kuulostaa ehkä vainoharhaiselta, mutta kyse on ihan yksinkertaisesta asiasta, jonka haluan pitää itselläni.
Toivon, että lapseni ovat myös onnellisia, vaikka heidän näkökulmastaan on varmaan tapahtunut pahin mahdollinen; perhe on hajonnut. Yritän parhaani mukaan olla heidän tukenaan sekä nyt, että tulevaisuudessa. Mutta välillä se avuttomuuden tunne, kun ei voi tehdä juuri mitään, on lähes ylivoimainen. Eilen vein koulukirjoja tyttärelleni ja tyttö juoksi silmät kyynelissä syliini. Ikävä oli niin kova. Sitten itkettiin molemmat. On todella raastavaa, kun joudut katsomaan oman lapsesi tuskaa, etkä voi taikoa sitä pois. Voit vain olla läsnä ja lohduttaa parhaan mukaan. Tyttö rauhoittui ja mieli oli parempi hänen saadessaan halipulan täytettyä. Entäs minä? Silmät sumeina, kyyneleet valuen ajoin kotiin ja siellä sitten melkein huusin. Äitiys antaa paljon, mutta se myös vaatii paljon. En silti vaihtaisi hetkeäkään pois ajasta, jonka olen saanut viettää lasteni kanssa.
Sanotaan, että raha ei tuo onnea. Olen samaa mieltä, mutta kieltämättä se helpottaa asioita. Onnea ei myöskään voi ostaa. Edelleen samaa mieltä. Meidän huushollissa ei senttejä satele. Kaikki mitä tulee, myös menee. Mutta rahan arvo on meille kaikille selvä. Se ei kasva puissa ja sen eteen on tehtävä töitä. Kaikkea ei voi saada ja kaikkea ei tarvitsekaan saada. Meillä on katto pään päällä, ruokaa pöydässä, vaatteet päällä ja laskut maksettu. Joskus voi johonkin juttuun jopa hieman törsätäkin.
On paljon asioita, jotka voisivat olla paremmin, mutta voisivat ne olla paljon huonomminkin. Elämänkokemusta karttuu koko ajan lisää ja vaikka se kaikki ei ole aina niin miellyttävää tai helppoa pureskeltavaa, niin kiltisti ne vain on nieltävä. Ainakin yritettävä. Olen sinut itseni kanssa. Olen seissyt sanojeni takana ja se on ollut minulle todella tärkeätä. Voin luottaa siihen, että tiedän olevani luotettava. En ole ketään ainakaan tietoisesti pettänyt. Voisin kai sanoa, että olen onnellinen.
Yksi todella työläs, aikaa ja hermoja vievä ryhmätyö on saatu tehtyä ja palautettua ja olo on kuten sarjakuvassa. Tänään tuli taas harrastettua hukkareissua. Tällä kertaa ihan yksin. Lääkäriaika olikin vasta huomenna, eikä tänään. Viime aikoina on useamman kerran sattunut, että olen joko vääränä päivänä, mutta oikeana kellonaikana oikeassa paikassa tai sitten oikeana päivänä, mutta väärään kellonaikaan.
Eksä osaa taas näyttää parhaita puoliaan. Että osaa olla todella itsekeskeinen ja ajatella vain itseään. Ainakin ensimmäisenä. Kyllä tuntuu, että höyry nousee taas...
Ihan pikkusen on valitettavakin. Mekaanikon sormet ovat taas äityneet tosi kipeiksi. Tällä kertaa sormenpäissä olevat halkeamat ovat tosi syviä ja siksikin tosi kipeitä. Mikä mahtava ajoitus, kun kirjoitettavia raportteja olisi pilvin pimein ja kaikissa alkaa deadlinet uhkaavasti lähestyä.
Mitenkä se menikään se sanonta? Köyhä antaa vähästäkin, rikas ei vähääkään... tai jotain sinnepäin. Noihin sanoihin voisin tiivistää minun ja eksän väliset asiat tällä hetkellä. Muutama päivä meni jo höyryjä päästellessä, kun kiehutti kunnolla. Nyt en oikeastaan jaksa enää välittää.
Lattiaremppa alkanee ensi viikolla. Näin on alustavasti sovittu ja kotivakuutus kattaa vahingon. Kannattaa pitää vakuutukset kunnossa!
Terveyden puolesta hymyn huulille on nostanut asiat, jotka todella monille ovat itsestäänselvyyksiä ja joita ei edes tule ajatelleeksi. Olen voinut juosta kilpaa kuopuksen kanssa päiväkodin portilta sisälle, kerran juossut jopa portaat yläkertaan, imuroinut huoneen ilman päästä tippuvia hikipisaroita... Kuulostaa varmasti todella pikku jutuilta, joita ei edes huomaa, mutta minulle ne ovat isoja askelia eteenpäin. Toivottavasti tämä linja jatkuu, on ainakin sen vuoro :-)
Yksi rästitentti takana ja luulen, että se meni läpi. Ainakin itsestä tuntui, että osasin vastata, mutta en tiedä jaksoinko kirjoittaa tarpeeksi... ;-)
Tyttäreni synttäreitä on vietetty ja tänä vuonna hohtokeilailun merkeissä. Jälleen pistää miettimään, kuinka lapset kasvavat niin nopeasti. Suorastaan luvattoman nopeasti.
Eilen iski joku ihme energiapuuska. Piirsin kaavoja urakalla ja jos ei kello olisi käynyt jo puolta yötä, olisin leikannut kankaitakin. Yläkerran sohvalle tulevan patjan päällisen leikkasin jo valmiiksi.
Mielenkiintoisen tutkimuksen ovat Jyväskylässä tehneet. Sen mukaan suomalaisten vapaa-ajan vietto on kovaa suorittamista. Seuratessani eksän touhuja, olen täysin samaa mieltä tutkijoiden kanssa. Lapsilla riittää ohjelmaa. Ihan kuin pelkkä paikalla oleminen olisi kiellettyä. Vai onko taustalla osaamattomuutta, kokemattomuutta tai pelkoa? Mielenkiintoinen aihe, kun sitä alkaa syvemmin miettimään. Kun muistelen omaa lapsuuttani, niin kyllä sieltä ensimmäisenä tulee mieleen niitä pieniä arkipäiväisiä juttuja. Ehkä juuri siksi, että se arki kuitenkin oli se pysyvä juttu. Kun mietin vapaa-ajan suorittamista niin kieltämättä tulee mieleen ajatus, että ihminen ei ole sinut itsensä kanssa. Onko vapaa-ajan suorittaminen pakenemista? Ettei tarvitse pysähtyä ja kohdata omaa itseään? Mitä sitten kun iskee väsymys tai kyllästyminen tai jokin muu tekijä pakottaa pysähtymään? Kauanko ihminen jaksaa suorittaa sekä työssä että vapaalla?
Minun vapaa-aikani on kyllä ollut jonkinasteista suorittamista myös. Arkista sellaista. Sitä jokapäiväistä pyykkirumbaa, rikkinäisten vaatteiden korjailua, siivousta, ruuanlaittoa jne. Huonekalujen uudelleen järjestelyjä ja papereiden järjestelyä ajan tasalle. Rästihommia. Mutta olen myös täysin puhtaalla omallatunnolla myös löhönnyt sohvalla ja tuijottanut telkkaria. Kokeilin autokorjaamojenkin joskus käyttämää keinoa eli valohoitoa rikkinäiselle dvd-soittimelle ja sehän alkoi toimimaan :-) Ei se varmaan kauaa pelaa, mutta siirtää uuden hankintaa vähän eteenpäin. Myönnän, että huonekalujen uudelleen järjestely ja papereiden pistäminen ajan tasalle kuuluu sarjaan toipumista erosta.
Status: tulehdusarvot normaalit, kuume poissa, räkä valuu, mutta kyseessä on ihan tavallinen nuha. Lihaskipuja ei ole, voimat palautuvat hitaasti, mutta varmasti. Hb on vielä alakantissa, mutta eiköhän sekin sieltä kohoa. Eksän nimi sopimuksessa sai yhden taakan harteilta kevyemmäksi, vaikka se kalliiksi tulikin. Mutta on se sen arvoinen. Toisin sanoen tunnen itseni terveemmäksi kuin aikoihin :-D
But some battles may still occure. We have finally been able to make a more specific agreement about things concerning our divorce. It doesn´t mean we are friends, far from it. I am still so hurt, I can´t even think about forgiveness or anything. Maybe some day, maybe not. I have noticed that I am not so sensitive when it comes to X. When kids rights or my rights are questioned I am letting him know what I think about it and will continue to do that.
PM has been "quiet". So far so good. I am tapering pred now from 30 to 25 mg. Fever hasn´t return and my strength is getting better little by little. Feels kinda funny. Like the battle with this disease would be over too. Maybe it´s just because I have been so sick for so long that feeling good is like heaven. I will keep my feet down to earth though ;-)
Pahimmat taistelut ovat ohi. Lopultakin. Tarkennettu sopimus on saatu aikaan, ilman oikeudenkäyntiä ja nyt uskallan huokaista. Olo on kuin voittajalla, vaikka tässä pelissä ei sellaisia ole. Se, että sopimus on saatu aikaan, ei tarkoita, että olemme ylimmät ystävykset, kaukana siitä. Mutta nyt on kuitenkin tietyt asiat helpompi hoitaa, kun ne on paperilla.
Omat tuntemukseni ovat edelleen erittäin negatiiviset X:ää kohtaan. Edelleenkään en pysty edes kuvittelemaan anteeksiantoa, synninpäästöä tai jotain. En ehkä reagoi enää niin herkästi asioihin, mutta älähdän kyllä heti, kun oikeudenmukaisuus unohtuu tai asioita ei ole ajateltu omaa nokkaa pitemmälle.
Mutta. Ei siinä vielä kaikki. Jotta nyt ei ihan ruusuilla aleta tanssimaan, selvisi, että osa olkkarin lattiasta menee purkuun ja uudet laminaatit tilalle. Jos oikein huonosti käy, koko lattia. Keskustelemme vielä vakuutusyhtiön kanssa siitä, onko tämä vakuutuksen piiriin kuuluva vahinko. Minähän olen viimeisen 1,5 vuoden aikana erityisesti harjaannuttanut tämantyyppistä keskustelutaitoa ;-)
Eikö se sanonta mene, että no news is good news? No, edelleen jännään vieläkö X kehtaa alkaa sompaamaan jotakin. En ihmettelisi vaikka alkaisi. Siltä suunnalta kaikki on mahdollista. Asia, joka mietityttää on, että onko nyt tullut esiin X:n todellinen luonne vai onko herra muuttunut tosiaan noin paljon? Voihan kyseessä olla vähän molempiakin. Nyt ei kuitenkaan ahdista enää niin paljoa asioiden ajattelu. Ehkä siihen on vaikuttanut sekin, että olen oman päätökseni tehnyt, miten jatkossa edetään, mikäli vielä jotain vääntöä tulee. Tavallaan se on suonut jonkinlaisen mielenrauhan. Suorapuheisuuteni on lisääntynyt ja varmaan puhun asioista muutenkin paljon enemmän, kuin aiemmin. Oman arvojärjestykseni tunnen olevan kohdillaan ja jollain lailla se paljastaa, kuinka pinnallinen X on. Ainakin minun silmissäni. Piirre, josta en ihmisissä niin kovasti välitä. Sitä tervettä itsekkyyttä minun on vielä harjoiteltava. Lasten puolesta luovun kyllä heti omastani, jos se edesauttaa sillä saralla.
Opiskelut jatkuu ja saimme työn alle mielenkiintoisen, pitkän ja vaativan projektin. Pitäisi vain malttaa tehdä vanhat alta pois, jotta niitä kallisarvoisia opintopisteitä kertyisi. Koko syksy on ollut täynnä pitkiä tutkimuksia, jotka sitten ovat olosuhteiden pakosta ja meistä riippumattomista syistä venyneet tämän vuoden puolelle. Mutta kun on hyvä porukka, jolla hommat ja ajatusmaailmat natsaa yhteen niin yhteistyökin luistaa ja silloin opiskelukin on mieleisempää. Puhumattakaan, kuinka paljon se on virkistänyt minua.
Muut käytännön asiat vaativat järjestelyjä. En jaksaisi ottaa härkää sarvesta ja alkaa niitä järjestelemään, mutta kyllä se nyt vain on pakko, ennenkuin asiat menevät liian retuperälle. Joulukuusi aiheutti meillä vahinkoa lattialle ja nyt sitten katotaan mille vakuutusyhtiö alkaa. Omavastuu kuitenkin jää itelle maksettavaksi, mutta se on pientä jos vakuutusyhtiö hoitaa vahinkopaikan korjaamisen. Pakastimeen on vähän tuotu tavaraa takaisin ja toistaiseksi ei ongelmia. Jääkaapista pitäisi alkaa soittelemaan, kun alkaa jo ärsyttämään siellä vallitseva discomeininki. Valo vilkkuu miten sattuu, milloin sattuu ja muistaakseni kyseisessä laitteessa on takuu vielä voimassa. Läppäri pitäisi "säätää" ja hakea toimivia ajureita, mutta kun se ei oikein ole meikäläisellä hallinnassa, niin on vähän jäänyt. Harmittaa, kun käytössä olisi blue ray, mutta ei oikeaa ohjelmaa sen käyttämiseen. Lakkasi toimimasta, kun käyttis päivitettiin.
Yläkerta on saanut uuden (vanhan) sohvan ja sieltä on muutenkin nurkkia raivattu. Tyyli muuttuu pikkuhiljaa siihen suuntaan, mihin haluan :-) Laitan kuvaa, kunhan saan patjat ja tyynyt tehtyä.
Pidän peukkuja pystyssä, että kohta on pahimmat taistelut avioeron saralla käyty ja sopimus saataisiin sittenkin aikaan. En uskalla vielä toivoa liikoja, niin monta kertaa tuuli on viime metreillä kääntänyt viirin toiseen suuntaan ja kaikki on alkanut alusta. Mutta kieltämättä jo tieto, että nyt voisi onnistua sekä opiskelun alkaminen tälle vuodelle ovat piristäneet mieltä. Uuteen tapaamisrytmiin totutteluun menee meillä kaikilla hetken aikaa, mutta uusi rytmi on selkeämpi, eikä kuopuskaan ole niin sekaisin siitä, missä milloinkin on määrä olla.
Opiskelut etenee hitaasti. Tämä toinen vuosi tuntuu olevan täynnä todella pitkiä projekteja, joihin kuluu tuhottomasti aikaa ja siten opintopisteitäkään ei tunnu kertyvän. Oman lisänsä tuo vielä suorittamattomat tentit sekä hylätyt, uusintaa odottavat tentit. Olen pikkuhiljaa alkanut ajatella, että opintojen jatkaminen vuodella pitempään saattaa olla ihan realistinen vaihtoehto. Jos yritän pysyä alkuperäisessä suunnitelmassa, saattaa stressitaso nousta liian korkealle ja se taas voi aktivoida polymyosiitin, mikä puolestaan lisää poissaoloja ja sen myötä stressiä suorittamattomista opinnoista. Melkoinen oravanpyörä, enkä halua siihen hypätä.
Kuume on edelleen historiaa. Lopetin viimeisenkin antibiootin, kun sekin alkoi aiheuttamaan pahoinvointia ja yksinkertaisesti kyllästyin koko touhuun. Verikokeessa olisi pitänyt käydä jo pari viikkoa sitten, mutta terveyskeskuksen remontin vuoksi siitäkin tuli melkoisen hankala homma, enkä oikein jaksa ottaa siitä paineita. Ensi viikolle on aika varattuna, joten lääkäritkin ovat varmaan sitten tyytyväisiä. Ensi viikolla tiputan kortisonin 25 mg:aan. Hitaasti on edettävä, ettei tulisi takapakkia. Vasen olkapää on kipeä ja pitää varmaan kohta mennä hakemaan siihen kortisonipiikki tai jotain. Voimat ovat palautumassa. Hitaasti, mutta kuitenkin. Koulussa on yksi porras, johon olen jo kahdesti kompastunut ja ilman kaverin kiinniottoa, olisin lentänyt rähmälleni, kun jalkojen voimat eivät kovin äkkinäisiin liikkeisiin riitä. Tämä yksi porras täytyy olla hitusen korkeammalla kuin muut.
Jonkinlainen kyllästymisvaihe on menossa. Olen kurkkua myöten täynnä sairastamista ja huomaan, että siirrän lääkäriaikoja eteenpäin. Ei huvita mennä yhtään. Harmittaa, kun käsissäni on nyt arpia, jotka tulevat niissä pysymään aina, jatkuvista verikokeista ja kanyyleista. Kyynärtaipeesta löytyy ihan kunnon kuoppa (tai kraateri), mistä on yleensä verikokeet otettu.
Tyttäreni kävi tänään kokeilemassa taitoluistelua ja totesi heti, että tykkään, maksa lasku... Kieltämättä laji näytti tytölle sopivan. Tasapaino on kehittynyt paljon muita lajeja harrastaessa ja sen kyllä huomasi. Eikä äiteekään voinut olla huomaamatta luisteluhamosia ja säärystimiä ja käsityöpeukaloa alkoi syyhyttämään. En edes muista, koska viimeksi olisi käsitöiden tekeminen poltellut? Onko tämä jonkinlaista heräämistä uuteen elämään? Elämään, jossa kukaan ei paina minua alas eikä arvostele jokaista sanaa, minkä suustani ulos päästän.
Jälleen on iskenyt "kaikki ylimääräiset pois" -vaihe. Lasten pieniä vaatteita on toistaiseksi 5 isoa pussillista menossa eteenpäin. Lisäksi paljon muutakin turhaa tavaraa, jota kummasti kertyy niin salakavalasti. Arki on pyykinpesun osalta nyt pelastettu. Kuivausrumpu on taas toimintakunnossa ja kyllä helpotti. Pyykkivuori mataloituu hyvää vauhtia. Pakastimeen en ole vielä saanut tuotua marjoja ja muita takaisin, mutta piakkoin.
When I look back, the past year has gone really fast. Divorce and my health were the biggest problems. And they still are. I thought my divorce would be over by summer. I was wrong. Then I thought it would be over by the end of the year. I was wrong again. Now it is up to the judge to put an end to it. Sometimes I feel like that everything that has happened is all just a dream and I will wake up and see that things are like they used to be. I realize now that this would´ve happened anyway. It was only question of time. All the signs were in the air but I ignored them. I am starting to see the connections between things and timings. To my eyes X left a sinking ship like a rat only forgetting that I have no intentions to sink. But I still believe, what goes around, comes around.
I feel so bad about the kids. They are innocent and they suffer the most. It´s so wrong. I wish I could´ve spared them from this, but I couldn´t. That made me feel like a lousy mother, despite that my friends called me the tigermom. All I can do is be there for them and do my best to help them cope with the situation. So many sleepless nights...
Health department is not doing any better. Actually I think I´ve been more sick than well. Many days in a hospital, two operations, infections etc. After the second surgery I got post op reaction of some sort. My lungs were filled with fluids as was my whole body. I had breathing problems and ended up in the ICU. Scary experience but it saved my life. In ICU they were able to get 6 litres of fluids out of me in 24 hrs. It made wonders for my breathing. I have to admit, I was really scared that I wouldn´t make it alive.
I am facing a third operation sometime in the future. Not looking forward to it. Scared that something unexpected happens again.
I am behind on my studies and I have started to think that maybe I need an extra year to finish them. Beeing sick so long has really worn me out and I have had very little energy. I increased my pred dose to 30 mg and finally the fever was gone. It´s been gone for a week now *knocking wood*... :-)
Christmas holiday is over and I am back in school. Going to have a lot of things to do for the next 5 months. I´m just glad that studies give me something else to think about for a while. I didn´t make any promises for the new year. I will go on one day at a time and try to make the best of it. One of the best things that happened last year was finding my brother :-) Took me ages to build up the courage to actually do something about it and it was worth it. Most definetily!
Näin ainakin toivon ja toivottavasti toiveeni toteutuukin. Uudenvuoden lupauksia en ole tehnyt, enkä aiokaan. Päivä kerrallaan menen eteenpäin, muuta en tällä hetkellä voi tehdä.
Tiedoksi, että laitan väliaikaisesti blogini jälleen salasanan taakse. Taikasana on sama kuin viimeksikin. Pistäkää s-postia, jos on ehtinyt unohtua. Syynä on Herra X. En ole varma, onko sillä mitään merkitystä, että kirjoitukseni ovat "piilossa" mutta epävarmuuttani hälventääkseni on salasana paikallaan. Mainittakoon, että sopimusta ei syntynyt ja nyt asiat lähtevät kokonaan toisille raiteille. Minun jaksamiskykyni ei enää riitä asioiden sopimiseen, varsinkin kun toinen osapuoli käyttäytyy tuuliviirin lailla, mielipidettään muuttaen aina oman sen hetkisen tilanteen mukaan.
Joulu meni mukavasti hulinassa. Poikkeus suunnitelmiin oli minun sairastuminen. Joulupäivänä nousi 39,4 asteen kuume. Kuumeilu jatkuu edelleen, tosin lukemat eivät ole noin korkealla enää. Pahoinvoinnin takia kieltäydyin iv-antibiootista, mikä vaikuttaisi olleen oikea liikku. Oloni alkoi kohentua heti, kun se jäi pois. Nyt mietin toisenkin vahvan antibiootin pois jättämistä. Myös se aiheuttaa pahoinvointia. Jäljelle jäisi yksi aavistuksen miedompi(?). Kortisoniannosta nostin, vaikka itse lihastauti vaikuttaakin olevan syytön terveyspulmiin. Oikeasti olen sitä mieltä, että eroprosessi ja kaikki yllätykset mitä sen myötä on eteen tullut selvittäväksi, ovat syynä jatkuvaan sairasteluuni.
Onneksi on ollut väkeä paikalla, joten joulusta on selvitty ihan kunnialla ja minä olen saanut levätä ja nukkua. Harvinainen joulu. En ole syönyt juuri ollenkaan suklaata, tai mitään muitakaan herkkuja. Hyvin vähän muutenkin. Ei kertakaikkiaan ole pystynyt. Vähän kyllä oli syyllinen olo, kun emäntä vain makaa ja vieraat hoitavat kaikki hommat, mutta minkäs teet. Hyvähän se on, että on auttavia ihmisiä ympärillä, silloin kun niitä tarvitsee ja aion kyllä omasta puolestani auttaa muita, jos vain siihen pystyn. Myönnän, että olen muutaman itkun tirauttanut näiden kaikkien hyväsydämisten ihmisten takia, jotka ympärilläni pyörivät todistamassa, että kaikki eivät ole tarkoituksella ilkeitä tai omaa ilkeitä taka-ajatuksia.
Taakse jäänyt vuosi on ollut aivan älyttömän raskas. Uusi vuosi ei ole alkanut parhaissa mahdollisissa merkeissä, mutta uskon sen muuttuvan vielä hyväksi. Positiivista oli, että hokasin kuivausrummussa olevan takuun vielä voimassa, joten kone haettiin kiltisti korjuulle. Pakastin on edelleen pysynyt pakkasella ja kohta varmaan uskallan alkaa roudaamaan pakasteita takaisin.
Lasten kanssa ollaan tehty tässä valmisteluja joulua ja jouluvieraita varten. Mielessäni oli kyllä toisenlaisia valmisteluja...
Toissa yönä kuopus oksenteli ja sai kiitettävästi pyykkiä aikaan. En tiedä oliko kyseessä oksennustauti vai oliko poika vain syönyt jotain sopimatonta. Joka tapauksessa uusia sairastumisia ei ole tullut. Pyykkivuori tuplaantui kertaheitolla ja mitä teki kuivausrumpu? Sanoi sopimuksen irti. Siihen tottuneena olen ihan kädetön ilman sitä. Tänään täytyy vilkaista josko kyseessä olisi vain jokin pyykin mukana kulkeutunut esine jumittamassa tms. ***koputan puuta***
Huoltomiestä en saanut paikalle ruikutuksestani huolimatta. Kaikilla kun on kuulemma uunit hajonnut. Kaveri langan päässä totesi vain, että onneksi olkoon!
Eikä siinä vielä kaikki. Illemmalla alkoi pakastin piippaamaan eikä suostunut enää pysymään pakkasen puolella. Pakasteet saatiin onneksi pelastettua naapureiden ja kavereiden pakastimien koloihin. Myöhemmin tultuamme kyläreissulta takaisin, pakastin oli kiltisti pakkasella kuin mitään ei olisi tapahtunut. Hetkellinen ylikuormitus? Ei sinne kyllä ollut lisätty mitään, joten en tiedä. Uskallanko roudata pakasteeet takaisin? Kas siinäpä kysymys.
Mistähän se johtuu, että joulun odotus tuntui lapsena ikuisuudelta ja nyt vähän vanhempana huomaa yhtäkkiä, että joulu on nyt? Enkä edes muista huomanneeni, missä kohtaa se muutos tapahtui. Tämä joulu tulee kuitenkin olemaan erilainen kuin koskaan aiemmin, useastakin syystä. Lasten isä ei ole kanssamme joulua viettämässä, velipuoleni perheineen taas on, kuten muutkin perheeni jäsenet ja sukulaiset. Odotan itsekin joulua, ihmisten takia. Olen kuitenkin todella onnellisessa asemassa, että minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni ja minulle on tärkeää, että saan viettää joulun heidän kanssaan.
Oman pienen lisänsä jouluun tuo sairaanhoitajat, jotka jatkavat kulkemistaan kolmesti päivässä antibioottia laittamassa. Kävin kontrollissa, itse asiassa kolmessa eri kontrollissa samana päivänä. Miten sattuikin ajat osumaan niin? Iv-antibiootti jatkuu vuodenvaihteen yli ja sitten siirrytään tabletteihin. Tarkoitus on nyt saada tulehdustilanne rauhoittumaan kunnolla. On se rauhoittunutkin, mutta vatsa kurluttaa antibioottien voimasta, eikä yhteistä säveltä ole löytynyt, milloin tyhjennysharjoitukset olisivat ohi ;-) Kuten X, vatsakaan ei ymmärrä mitä eroa on neuvottelulla ja sanelulla...
Vatsan tilanteesta vielä sen verran, että leikkauspöytä odottaa. Siitä ei päästä mihinkään ja se on asia, jota en juuri nyt halua edes ajatella. Siihen liittyy pelkoja edellisen leikkauksen jälkeisestä ajasta ja paljon asioita, jotka pistävät miettimään ja myöskin luopumista haaveista, mahdollisuuksista. Surutyötä. Mutta leikkausta ei tehdä ennenkuin infektiot ovat ohi ja olen ns. terve, ellei ole pakko. Tunnen itseni kyllä huomattavasti terveemmäksi, kun pääsin kotiympäristöön, mutta kroppa aina välillä muistuttaa, että olen edelleen toipilas. Takana on pitkä ja vaikea jakso fyysisine ja psyykkisine kipuineen. Polymyosiitti ei varsinaisesti ole aktivoitunut, mutta kurkistelee aina välillä, missä mennään. Lihasvoimat ovat heikentyneet ja jaksaminen on lyhytkestoisempaa. Mutta molemmat ovat kohenemaan päin. Hyviä kuntouttajia ovat lapset ja kaksikerroksinen talo.
Tein päätöksen, että ensi vuonna alan kyllä taistelemaan kaupungin kanssa siivoojasta, joka kävisi tekemässä raskaimmat työt. Tähän mennessä kaikki vastaukset ovat olleet kielteisiä, mutta ensi vuonna pistän kovan kovaa vasten ja toivottavasti se tuottaa tulosta. Kun ajattelee minunkin tilannettani, niin sanon vain, että kaupunki on todella surkeasti tullut apuun millään saralla. Käytännössä ei ollenkaan.
X-rintamalta ei uutta raportoitavaa. Pientä kahnausta aina silloin tällöin, jonka seurauksena aina seuraavana päivänä herään kuumeessa. Psykosomaattista, kyllä. Sen verran voisin mainita, että juristi on edelleen kuviossa mukana ja ensi viikolla selviää, voidaanko vetää nimet papereihin vai lähteekö asiat kokonaan eri linjalle. En mieti sitäkään nyt.
Tulee ihan Scarlett O´Hara mieleen kun luen kirjoittamaani :-) Tuulen viemää kuuluukin lemppareideni kärkeen.
Sain joululahjaksi ihanan muumion, joka ei pidä ahdasmielisistä valittajista. Siis en malttanu odottaa aattoon asti, vaan revin paketin auki heti. Nyt muumio killuu laukussani ja kulkee mukanani. Veljeni sanoja lainatakseni, se lisää katu-uskottavuuttani, varsinkin kesällä kun voi kulkea taas nilkat paljaina ja tatuointi näkyvissä ;-P
Jouluvalmistelut ovat käynnissä. No, ainakin aloitettu. Päässä kuhisee vaikka mitä, mutta joku kumman saamattomuus vaivaa. En kertakaikkiaan tahdo saada aikaan murto-osaakaan siitä, mitä haluaisin. Myönnän osan olevan sitä, että yksinkertaisesti päässäni on aivan liian pitkä lista kaikesta tehtävästä. Välttämättömin saa riittää. Ehkä tavoittelen liikaa täydellisyyttä, ainakin mielessäni, mutta koska käytännössä se ei ole mahdollista, hyväksyn elämän realiteetit ja menen sen mukaan päivä kerrallaan eteenpäin.
Sairaalassa on taas tullut makoiltua. Menin päivystykseen hakemaan lääkettä kipeään kurkkuun, koska en pystynyt kunnolla edes nielemään. Kurkussa ei näkynyt mitään. Ei edes punoitusta. Selitä siinä sitten, että se on siitä huolimatta tosi kipeä, enkä ole luulosairas. CRP oli uudestaan noussut ja oli 85. Lääkärit etsivät tulehdusta, kun se ei kerran kurkussa ollut, eikä muita paikkoja ollut kipeänä. Mahasta se sitten löytyi ja tohtori sanoi liiankin tutun sanan - osastolle!
Eikun letkuihin ja antibiootit tippumaan. Taas. Tuntui tosi pöljältä, kun maha ei edes ollut kipeä. Selkä kyllä sitäkin enemmän, että heijastuiko se kipu sinne? Suurin vaikeus oli ilmoittaa lapsille, että äiti oli taas sairaalassa. Siinä kohtaa iski jonkin sortin väsymys. Tuntui, etten enää jaksa. En ehdi edellisestä episodista toipua, kun uusi jo iskee ja kipu on jossain muodossa läsnä koko ajan. Jos ei muuten, niin oksettavana olona. Antibiootit ovat kyllä tehokkaita ja tulehdus rauhoittuu koko ajan enemmän. Tehokkaasti ne pistävät vatsankin sekaisin.
Kotiin lähdöstä puhuttaessa sain kahdesti vastauksen - huomenna. Kolmatta huomista en enää kestänyt, joten onneksi tiputushoito saatiin järjestymään kotisairaalan kautta. Kolmesti päivässä käy hoitaja laittamassa antibiootin.
Pakostakin tulee jälleen mietittyä, minkä verran kaikesta sairastelusta on psykosomaattista?
It was a weekend. An elderly couple, close to their sixties, went out dancing. Went out to have some fun. A few glasses of wine and she sat there among other women, waiting for her husband to come and ask her to dance. Or any man for that matter.
Her husband was having a blast. He kept dancing all night, with others. Not once did he turn over to his wife and asked her to dance. A small gesture that would´ve shown that he still loved her, that he still cared.
A cup was already full. It had been filled with many drops from smaller to bigger. It had been full for a very long time. This drop made it overflow.
The couple went home. Arguing. At home she opens a full package of sleeping pills. She takes them all at once. Not a single pill is left behind. That will show him. For good. She started walking towards to bed and all she wants to do is sleep. Forever.
On the way she collapses and is rushed to the hospital. She wakes up. She is alive. Disappointed? Not really, she says. Did she know what she was doing? Most definetily. Why? Too many things. Tired. Dear old mom dead. Problems in her marriage.
There are millions of things you can hide behind a smile. People close to you doesn´t always know the truth. There are millions of ways to hide things even from yourself.
This is a story of a person I shared a room with in the hospital.
Kutakuinkin vuosi sitten kerroin ystävästä ja kohtalotoverista, Maritasta. Tammikuussa 2008 tämä ystäväni kuoli. Totesin, että minulla on hänen kuolemansa mukanaan tuomat tunteet ja ajatukset jääneet täysin käsittelemättä. Ehkä olin sysännyt kaiken vain syrjään odottamaan oikeaa hetkeä tai sitten minulla oli vain huono omatunto henkiin jäämisestä.
Teho-osastolla ollessani ja sieltä siirryttyäni tavalliselle osastolle, olin täynnä erilaisia letkuja ja piuhoja, kuten Marita vuosi sitten. Tällä kertaa minä olin se, joka ei päässyt itse liikkeelle. Minä olin se, joka oli lisähapen varassa. Koin suorastaan ahdistavan voimakasta samankaltaisuutta ja en halunnut lasteni näkevän minua siinä kunnossa. En halunnut heidän muistavan Maritaa. Kuulostaa ehkä julmalta, mutta niin se vain oli. En voinut ajatuksilleni mitään. Lapseni kyllä tietävät kuka Marita oli ja he tapasivat hänet useamman kerran. He myös tietävät miten lopuksi kävi. En halunnut heidän pelkäävän, että minulle kävisi samalla lailla. En itsekään olisi halunnut pelätä sitä.
Teholla ollessa sain vuorokauden ajan seurata osaston toimintaa. Sinä aikana yksi ihminen kuoli. Toinen heräsi kolmen päivän koomasta. Lääkäri teki monta tuntia töitä, jotta pihaltaan löydetty "toivoton tapaus" siirtyi elävien kirjoihin ja vielä suurin piirtein tolkuissaankin. Ei ihme, että hyvin äkkiä tunsin itseni todella terveeksi, vaikka en sitä todellisuudessa ollutkaan.
Elämä näytti tällä reissulla monimuotoisuuttaan taas eri kulmista ja antoi paljon ajattelemisen aihetta. Voi kestää pitkään, kunnes olen saanut kirjoitettua tänne kaiken, mitä sisälläni liikkuu. Arvojärjestys on jälleen tullut tarkistettua ja vaikka se ei mielestäni pahasti pielessä ole ollutkaan, niin kyllä siinä silti pientä muutosta tapahtui.
Joskus kun asiat lähtevät johonkin suuntaan menemään, ne jatkavat kulkuaan, vaikka kuinka yrittäisit kääntää junan suuntaa.
En osaa sanoa, missä kohtaa tai miksi kävi miten kävi ja millä oli osuutta mihinkin, mutta eivät siihen pysty lääkäritkään. Hain sikainfluenssarokotteen ja samalla kausi-influenssarokotteen, koska kuulun riskiryhmään. Päivä oli lauantai ja samalla reissulla jätin tyttäreni shoppailemaan kavereidensa kanssa. Viisi tuntia jaksoivat kulkea kaupoissa. Ite väsyin jo ajatuksesta, että minun olisi pitänyt jaksaa yhtä kauan ;-)
Rokotus sinänsä meni kivutta ja ilman odotteluja ja sain vielä pullakahvit kaupan päälle. Parin päivän päästä olin sitten sairaalan päivystyksessä mahakipujen ja kuumeen kera. Oliko rokotteilla osuutta asiaan jää arvoitukseksi. Joka tapauksessa kyseessä oli jo kolmatta kertaa iskevä tulehdus vatsassa ja nyt leikkauspöydälle jäivät kipujen lisäksi toinen munasarja kaikkine romppeineen ja jonkin verran asiaankuulumatontakin tavaraa. Siltä osin asiat saatiin kuntoon, mutta kyllä oli sietämätön olo leikkausta odotellessa. Se vielä siirtyi päivällä eteenpäin ja itse jo ajattelin, että jos se vielä siirtyy, yleiskuntoni ei ehkä kestäisi.
Kipu on ollut koko ajan läsnä vakituisena kumppanina tällä reissulla. Ennen leikkausta siihen ei auttanut juuri mikään, paitsi tuonne takapuoleen pistetty kipulääke. Pistävää kipua, särkyä, jomotusta, kolotusta, huonoa oloa... kaikki kivun muodot tuli varmaan käytyä läpi.
Puhuttiin kotiin lähdöstä, sairaslomasta, antibiootin jatkumisesta ja kaiken piti olla ihan ok. Ja olikin. Vuorokauden ajan. Pitäisi varmaan sanoa, että onneksi en ehtinyt vielä lähteä kotiin.
Leikkauksen jälkeen olin turvonnut. Iho pingotti joka paikassa kireänä ja hädin tuskin pystyin sormia taivuttamaan. Sitten alkoi hengitysvaikeudet. Tukala olo ahdisti ja lääkärit hakivat minulle kuumeisesti oikeaa paikkaa samalla kun kiskoin pari - kolme osaston happipulloa tyhjäksi ja silti tunsin tukehtuvani. Keuhkoihini oli kertynyt nestettä, mikä aiheutti hengitysvaikeudet. Nestettä oli myös muissa kudoksissa, mistä turvotus. Minulle oikea hoitopaikka löytyi sitten teho-osastolta. Jo nimi aiheutti pelkoa, mutta näin jälkeenpäin en voi kuin ihmetellä ja ihastella niitä ihmisiä, jotka pystyvät työskentelemään teho-osastolla. Itsestäni ei siihen olisi.
Sairaalassa ollessa maailma kutistuu hyvin äkkiä neljän seinän sisään ja pysähtyy. Teholla maailmani kutistui vielä pienemmäksi. Yhteen isoon koneeseen, jota pelkäsin ja josta olin riippuvainen. Se oli kuin vuori, jonka luo tultiin. Avaruusalus, joka lähti liikkeelle, kun virta pantiin päälle. Pakkopaita, kun happimaski kiinnitettiin päähäni. Kone pakotti happea keuhkoihini nesteen tilalle. Alkuun iski pakokauhu, mutta pakoon ei päässyt ja pian totuin koneen rytmiin ja helpotustakin alkoi vähän tuntua. Vuorokauden kuluttua elimistöstäni oli saatu poistettua 6 litraa nestettä. Asia konkretisoitui, kun aloin miettimään sitä määrää maitopurkkeina. Vaikuttaa tosi paljolta.
- Hyvät infektiokurssin opiskelijat. Tässä edessänne on Näyte A, jolla on infektio.
- Näyte A kertoo teille ensin Mitä oikein tapahtui!
(…joopa joo, se tuttu tarina ja tietty vielä pitkäkin edessä…)
- Mitä kysymyksiä tarina teissä herättää? Mitä haluaisitte tai mitä teidän ehkä olisi hyvä tietää Näyte A:sta?
(...ope kattoo, nyt pitää näyttää tosi mietteliäältä…)
(...infektio?... käsitellään dataa…etsintä käynnissä…)
(...ööö…. no vaikka… ööö)
(...näyte A ei oo kyllä käyny suihkussa pariin päivään…)
(...naispuolinen se vissiin oli, vaikka tukka sojottaakin joka suuntaan, hih...)
- Rohkeasti vain. Näyte A voi sitten jatkaa kertomustaan.
(…eikä sekään tietty ole lyhyt…)
- Ja sitten siirrymme tutkimaan Näyte A:n kuumekäyriä, laboratoriokokeita ja muita dokumentteja, joita on vain 3 kansiollista…
Ei se ihan oikeasti näin mennyt, mutta kieltämättä oli pokassa pitämistä, kun lauma tuoreita opiskelijoita tuli tutustumaan potilaaseen, jolla oli ihan oikea infektio ja vielä vähän extra-probleemia lisäksi. ;-P
Ainakin hajusta päätellen, kun lähes kahden viikon poissaolon jälkeen avasin ulko-oven. Vastassa ei tosiaan ollut mitään ihanaa kodinomaista tuoksua. Täysinäinen roskis ja altaassa olevat likaiset astiat toivat sisäilmaan oman arominsa. Mutta kaikkea ei tule ajatelleeksi, kun asiat heittävät taas muutaman takaperinvoltin ja varmuudeksi vielä pari kuperkeikkaa päälle.
Vaikka en sen kummemmin uskovainen ihminen ole, niin silti voisin ihan varmuuden vuoksi tuonne ylöspäin heittää yhden toiveen. Ensi vuonna tähän aikaan ei sairaalareissuja, kiitos! Ja kun sillä linjalla ollaan, ei enempää muutenkaan. Kyllä mulle jo riitti.
Tätä täytyy lähteä purkamaan taaksepäin. Tarina on pitkä (ainakin minulle) ja osin ehkä rosoisen raakakin, mutta tapahtumiin en voinut juurikaan itse vaikuttaa. Saatoin vain yrittää pysyä ajantasalla, missä oikein mennään ja uskokaa pois, siinäkin oli jo ihan täysi työ.
Vihreää
Miksi ruoho on vihreää?
Aidan toisella puolella
Vielä vihreämpää?
Vihreä väri houkuttaa
Miksi se on vihreämpää?
Samaa ruohoa,
Samoista aineksista.
Jotakin erityistä siinä on
Hyvää vai huonoa?
Ken tietää?
Aika näyttää?
Vihreä väri rauhoittaa,
Näin sanotaan.
Uskoisiko?
Ketä se rauhoittaa?
Miten se rauhoittaa?
Miksi se rauhoittaa?
En tiedä.
Kokemus avartaa
Vihreys kirkastuu
Ahneus lisääntyy
Mikään ei riitä
Syynä kuviteltu vihreämpi väri.
Joskus se väri haalistuu
Silloin aletaan muistelemaan
Oliko se alunperinkään,
Vihreää laisinkaan?
Pelkkää kuvitelmaa
Harhaluuloa alusta loppuun.
Katumus on myöhäistä
Tuhoja ei voi korjata
Ruoho ei muutu vihreäksi
Ei kummallakaan puolella
Ei tällä,
Eikä aidan toisellakaan.
Toivoisin, että jätät puumerkkisi visiitistäsi vieraskirjaan. Pitemmästikin saa kirjoittaa jos haluaa
:-D
I wish you would sign my guestbook after your visit. Feel free to write more if you want to
:-D
Onko sinulla diagnosoitu dermatomyosiitti (DM), polymyosiitti (PM), inkluusiokappalemyosiitti (IBM) tai juveniili dermatomyosiitti (JDM)?
Koska kyseessä on harvinainen, tulehduksellinen lihassairaus, on vertaistuen saaminen Suomessa vaikeaa. Sitä helpottaaksemme keräämme sairastuneiden tarinoita sairastumisestaan julkaistavaksi. Tarkoituksemme on jakaa tietoa ja kokemuksia nykyisille ja tuleville myosiittipotilaille.
Voit lähettää kertomuksesi joko nimellä tai nimettömänä osoitteeseen ssome3@netti.fi
Kiitos vaivannäöstäsi!
