sunnuntai, 23. syyskuu 2018

Joskus se vain vie mennessään

Luovuus. Tai luova hulluus. Ihan miten asiaa haluaa ajatella. Minä pidän luovuutta positiivisena piirteenä ihmisissä. Minä ihailen ja samalla olen hieman kateellinen ihmisille, joilla on kyky luoda jotain. Tehdä jotain uutta, ilmaista itseään muillakin keinoilla, kuin vain sanoilla. Juuri nyt taistelen oman luovuuteni kanssa. Minuun on niin syvälle iskostettu ajatus, että olen negatiivinen ihminen. Silloinhan minun luovuutenikin on negatiivista. Epämääräistä räpellystä. ”Luuletko osaavasi jotain?” Jälleen kiroan sydämeni pohjasta sitä, kuinka pahasti ihmistä voidaan sanoilla satuttaa. Käynkö loppuelämäni tätä sisäistä taistelua itseni kanssa? Ehkä minä olenkin hullu, joka luulee olevansa luova? Loppujen lopuksi sillä ei ole mitään merkitystä, mutta mikään ei ole pahempaa, kuin käydä taistelua itsensä kanssa. Siinä olet sekä voittaja, että häviäjä. Mutta minä jatkan. Minä olen nyt päättänyt toteuttaa luovuuttani tämänhetkisen projektin kimpussa. Minä toteutan sen vision, mikä päässäni on. Kaikki epäilijät sisälläni ovat jo mollanneet ajatukseni. Siellä ne huutavat yhteen ääneen, "ei siitä tule mitään, ei ainakaan sitä, mitä kuvittelit". En anna niiden päästä voitolle. Pidän pääni. Jos ja kun projekti on valmis, paniikinomaisella jännityksellä odotan ympäristön kommentteja. Negatiivisia tuskin tulee, ainakaan vasten kasvoja. Mitä selän takana tapahtuu, sitähän minä en tiedä, enkä haluakaan tietää. Eikä sillä ole väliä. Ei ainakaan pitäisi. Mutta tällainen perussuomalainen, kompleksinen ja ylianalysoiva ihminen miettii silti sitäkin.

Katson peiliin ja sanon itselleni, että minä olen luova ihminen ja se on positiivinen asia. Kyllähän tämä jatkuva, luovuuden vimmassa aloitettujen projektien sekamelska kotonakin todistaa sen asian puolesta. Kuten ystäväni minulle sanoi, valittaessani ainaista sekaista kotia, ” se on vain luovuutta…” ja hänen poikansa sanoja lainatakseni, joskus se vain vie mennessään…

perjantai, 21. syyskuu 2018

Sairaalakeikka

Tammikuussa minulle aloitettiin Mabthera-hoito. Kyseessä on siis biologinen lääke. Kerran viikossa kävin tiputuksessa yhteensä neljä kertaa. Sitten odoteltiin. Tavoitteena oli ja on edelleen, että Mabtheran avulla pääsisin kortisonista eroon. Kortisonin päiväannos on tällä hetkellä 5 mg ja olen sen siinä pitänyt puoliväkisin, jotta huomaisin Mabtheran vaikutuksen, mikäli sellaista ilmenee.

Maaliskuussa jalkaani ilmestyi patti. Nilkan kehräsluun päälle. Se turposi valtavaksi ja keräsi nestettä. Nestettä poistettiin ja vuorokauden päästä se oli taas täynnä. Kahdesti se tulehtui ja vaati antibioottikuurin. Lopulta se leikattiin pois. Limapussi oli tulehtunut ja tulehdus oli jo osin kroonistunut. Kaikki poistettiin ja nyt patti on poissa. Tilalla on kaalimadon näköinen arpi. Ei sentään vihreä. Kaipa sekin tasoittuu sitten tikkien poiston jälkeen. Toisaalta, mieluummin kaalimato, kuin se valtava patti.

patti.jpg

Tämän näköinen patti nilkkaan ilmestyi maaliskuussa 2018.

Mabtheran takia leikkauksen ajoitusta piti miettiä. Tiputusten jälkeen pitäisi odottaa 4-6 kk ennen kuin voi operoida ja taas operaation jälkeen pitää odottaa kuukausi, ennen kuin uutta hoitojaksoa voidaan toteuttaa. Joten leikkauksen ajankohta oli sitten nyt.

arpi.jpg

Ruttuinen kaalimato. Vasta kääreistä vapautettu.

Olin kiltti tyttö ja sain sitten kantakengän jalkaani. Näitä Special design –kenkiä löytyy varastosta ennestään Geishan kenkä. Googlasin kantakengän ja totesin, että yhden tällaisen hinnalla olisin saanut kenkäparin ja paljon miellyttävämmän näköisen, sekä pitempikäyttöisen. Aina ei voi valita ja pääasia, että jalka tulee kuntoon. Ei tarvitse enää kauhistuttaa muita patin tyhjennyskuvilla… ;-)

kantakenk%C3%A4.jpg

sunnuntai, 19. elokuu 2018

Pitäis...

Minä olen pitäis-ihminen. Hirveän paljon on asioita, jotka odottavat tekemistä. Osa on odottanut pitempään, osa vasta hetken. Pitempään odottaneiden kohdalla aika vaihtelee kuukausista vuosiin. Toistaiseksi en ole keksinyt sitä keinoa, mikä saisi minut nopeammin tuumasta toimeen. Sitten kun inspis iskee, niin sitten alkaa tapahtumaan, mutta ei niille asioille, jotka ovat jo valmiiksi pitäis-listalla, vaan kokonaan uusille ideoille, jotka pitää toteuttaa heti. Lopulta, kun inspis on ohi, pitäis-lista on entistä pitempi. Mistä päästään toiseen ongelmaani, asioiden tekeminen loppuun saakka.

Mutta minkäs teet, kun pää kuhisee ideoita ja ajatuksia. Haaveita, toiveita ja aikomuksia. Tähän olis kiva tehdä… Mää mietin, miltä näyttäis, jos… Tämmönen sopis meille tosi hyvin… Ois ihanaa tehdä… Mitähän tästä vois tehdä… Mä ajattelin… Sitten kun…  Kuulostaako tutulta? Mitä tämä oikeesti on? Luovuutta? Luovaa hulluutta? Laiskuutta? Vai yksinkertaisesti vain aikaansaamattomuutta? Meniskö tää jonkun kirjainyhdistelmän alle? Jos tälle onkin olemassa jokin diagnoosi?

Joka kerta, kun ajattelen pitäis-listaa, päätän, etten aloita mitään uutta, ennen kuin entiset on tehty loppuun. Tai sitten hävitetty toivottomina tapauksina, johon kuuluu mukaan ajatus, mitä mä oikeen ajattelin…? Kuvittelinko oikeesti…?

Mut aikuisten oikeesti. Mun pitäis viikata pyykit, tyhjentää tiskikone, raivata pari puskaa pihalta ja mitä mä teen? Istun kirjoittamassa kahvikuppi vieressä. Korvaavan toiminnan keksimisessä olen mestari. Eikä siihen kuulu yhtään asiaa pitäis-listalta.

J%C3%A4rven%20selk%C3%A4ranka.jpg

Järvellä on selkärankaa...

maanantai, 23. heinäkuu 2018

Tinkerbellin comeback?

Vieläkö Tinkerbell osaa helistä? Kovempaa meteliä se ainakin osaa pitää, oli sitten tarve tai ei. Osaisiko se tehdä comebackin? No varmasti! Ehkei ihan oikeaoppista, mutta oman näköisensä kyllä.

Blogin henkiin herättäminen on pyörinyt mielessäni pitkään. Moneskohan yritys tämä on? Ehkä tänne kirjoittaminen olisi kuitenkin parempi vaihtoehto, kuin ne tuhannet tekstinpätkät koneeni ja kännykkäni kätköissä. Puhumattakaan kaikista lippulappusista, joita löytyy sieltä sun täältä.

Mietin, aloittaisinko kokonaan uuden blogin? Vanha tuntuu nyt niin synkältä ja masentavalta. Mutta uuden aloittaminenkaan ei ole helppoa. Miten sen tekisin, kun kuitenkin kaikki ikävätkin asiat ovat tehneet minusta sen ihmisen, joka olen tänä päivänä? Eikä lääketiede ole tehnyt mitään mullistavaa keksintöä, jolla sairauteni olisi saatu parannettua, joten se on edelleen osa minua. Yhtä lailla ovat kaikki sen mukanaan tuomat harmit ja ongelmat osa arkipäivääni. Kaikki aiemmat tapahtumat ovat osa minun historiaani. Ehkä jonain päivänä jaksan lukea kaiken alusta asti uudestaan ja toivoakseni huomaan, kuinka paljon asioita on muuttunut matkan varrella ja kuinka paljon minä olen muuttunut, (toivottavasti viisaampaan suuntaan). Joten päädyn jatkamaan tähän tuttuun ja turvalliseen minun omaan blogiini.

Tauko on ollut pitkä. Vuosia. Toisaalta, ne vuodet ovat antaneet elämälleni uuden suunnan, enkä ole kokenut tarvetta purkaa ajatuksiani tänne. Jossain vaiheessa vain väsyin ja kyllästyin totaalisesti. Nyt tilanne on toinen. Nyt voisin taas kirjoittaa. Nyt sanat voisivat muodostaa taas jonoja, joista tulee lauseita, toivottavasti ymmärrettäviä sellaisia. Halu kirjoittaa on herännyt henkiin, kuin lampun henki.

Unikko.jpg

Pihan ryteiköstä löytyi kauniisti ja isosti kukkiva unikko.

lauantai, 19. elokuu 2017

Kommenteista etusivulle

Jana 

Hei! Tässä kotisohvalla istutaan ja ihmetellään, kuinka paljon Suomessa on juveniilin dermatomyosiitin potilaita ja paljonko saa tietoa kokemuksesta hoidoista yms. Mieheni pikkusisko sairastui tähän tautiin 8-vuotiaana 2015 alussa. Tällä hetkellä tilanne on se, että tyttö istuu pyörätuolissa eikä kykene seisomaan tai tekemään lähes mitään ilman toisten apua. Käytännössä hän on invalidi. Parannuksia on ollut sairauden suhteen, mutta kuume ja salmonella pahensivat tilannetta pyörätuoliin asti. Tyttö ja hänen äitinsä asuvat Virossa ja kaikki hoito tapahtuu siellä. Mahtaisikohan Suomessa olla paremmat puitteet hoitoon? Asumme mieheni kanssa Turussa ja olemme miettineet jos saisimme apua ja uutta tietoa esimerkiksi juurikin tältä Lastenklinikalta Helsingistä..? Tai jostain muualta? Olemme kiitollisia kaikista vinkeistä ja neuvoista mitä annatte. Tyttö on tällä hetkellä hyvin heikossa tilassa eikä näytä olevan yhtään motivoitunut parantumiselle.